Zbiórka Chce znów widzieć - pomożesz - miniaturka zdjęcia

Chce znów widzieć - pomożesz Jak założyć taką zbiórkę?


                                Zbiórka Chce znów widzieć - pomożesz - zdjęcie główne

Chce znów widzieć - pomożesz

175 519 zł  z 250 000 zł (Cel)
Wpłaciły 2 222 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Łukasz Kurpet - awatar

Łukasz Kurpet

Organizator zbiórki

Czaszkogardlak – Guz mózgu, który zmienił nasze życie.

Nikodem Kurpet lat 5.

Początek tej historii brzmi niewinnie, zwykły ból głowy i wymioty. Pierwsza myśl zatrucie pokarmowe albo inny wirus, niestety objawy zaczęły się nasilać. Otrzymaliśmy skierowanie do szpitala w celu diagnostyki, 6.08.2024 pojawiliśmy się na oddziale Pediatrii Dziecięcej w szpitalu Kościerskim. Wykonano szereg badań krwi oraz Tomografię Komputerową głowy. W wyniku pojawił się niepokojący zarys guza, wstępnie opisany jako Craniopharyngioma – Czaszkogardlak? Niezłącznie przetransportowano nas do Uniwestyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku na oddział Neurologii Rozwojowej, gdzie wykonano rezonans magnetyczny w celu dokładniejszego zdiagnozowania.

Niestety potwierdzono nasze najgorsze obawy – to guz mózgu o nazwie Czaszkogardlak. Nasz świat, jakby stanął w miejscu, a czas się zatrzymał, ciężko było pozbierać myśli, jak to zrozumieć, jeszcze chwilę temu biegał i bawił się z innymi dziećmi, pełen sił i radości, a guz żył w jego głowie wraz z nim.

Szybka decyzja o natychmiastowym transporcie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział Neurochirurgii, gdzie dnia następnego przeprowadzona zostanie operacja. Dnia 8.08.2024 o godz. 11:00 Nikodem był już operowany przez najlepszych neurochirurgów w Polsce. Operacja trwała 4,5h mieliśmy wrażenie, że trwa ona jednak wieki, ciężko było znaleźć sobie miejsce. Gdy operacja zakończyła się zobaczyliśmy synka jak transportują go na OIOM, zaintubowany, opatrzony na główce, nadal nic nie wiedzieliśmy. Poszliśmy na spotkanie z lekarzem, który go operował, aby dowiedzieć się, jak przebiegła operacja. Uzyskaliśmy infomacje, że operacja przebiegła z powodzeniem, guz został usunięty, był dość spory, bo wymiary jego to 26x25x28mm, nerwy wzroku były napięte na tym guzie, mieliśmy świadomość, że Nikodem może mieć drobne problemy ze wzrokiem z tego powodu. Pozostało nam czekać dobę, aż się obudzi, aby znów go przytulić i być przy nim, stres był ogromny. Wieczorem widzieliśmy go jeszcze przez chwilę na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie jeszcze był w stanie śpiączki farmakologicznej.

Dnia następnego zadzwonił telefon, z prośbą o przybycie do szpitala i podpisanie zgody na kontrolne badanie Tomografii. Nikodem był już wybudzony.Poinformowano nas, że nasz syn stracił wzrok zupełnie, zostało stwierdzone zupełne zaniewidzenie. Spowodowane uszkodzeniem i podrażnieniem nerwu wzrokowego. Kolejny raz nasz świat stanął w miejscu, było dla nas to jak grom z jasnego nieba, chwilę temu radość z powodzenia usunięcia guza, a teraz utrata wzroku. Nikt z nas nie był na to gotowy. Nasze myśli rozbijały się o to jak wytłumaczymy synkowi, że nie widzi i nie wiemy, czy kiedykolwiek zobaczy. Ostatnie co widział to tatę, który był przy nim tuż przed wjazdem na Blok Operacyjny. Gdy przyjechał z powrotem na oddział Neurochirurgii i zobaczyliśmy go trudno było nam, cokolwiek powiedzieć. Nikodem mówił „Ja nie widzę”, „mamusiu zrób coś, żebym widział”, nasze łzy lały się jak rzeka. Brakowało nam słów, do teraz ciężko nam o tym opowiadać.

Zostaliśmy objęci wsparciem psychologa, lekarz neurochirurg opowiedział nam ponownie o zaniewidzeniu Nikodema i o potrzebie czasu, aby dowiedzieć się, czy wzrok wróci, czy nie, nie dając nam cienia gwarancji. Dowiedzieliśmy się także, że wraz z guzem, usunięta została przysadka, która odpowiada w głowie za prawidłowe działania hormonów m.in. takich jak wzrost, tarczyca, gospodarkę wodno-elektrolitową, czy zdrowie psychiczne.

Po dwóch tygodniach spędzonych na oddziale Neurochirurgii, zostaliśmy przeniesieni na oddział Endokrynologii. Tutaj poznaliśmy, z czym przyjdzie się nam zmierzyć i nie tylko nam, bo i Nikodemowi przez całe życie.Wielohormonalna niedoczynność przysadki, niedoczynność kory nadnerczy, moczówka prosta. Nikodem do końca życia musi przyjmować leki, które zastąpią przysadkę. Nikodem wymaga stałej opieki i pomocy w codziennych czynnościach, a także wymagać będzie wyspecjalizowanej rehabilitacji oraz nauki.

Po wyjściu, że szpitala, rozpoczęła się walka o jego wzrok, otrzymaliśmy kontakt do osoby, która była w podobej sytuacji do naszej, pomogła nam w tym pierwszych trudnych chwilach, wskazała nam profesora w Warszawie który specjalizuje się w badaniu oraz leczeniu nerwów wzrokowych, udało się nam dostać do niego i podać Nikodemowi leki, które mogą pomoc zmniejszyć obrzęk i ciśnienie śródgałkowe. We wrześniu jedziemy do UCK do Katowic na badanie VEP, które pozwoli ocenić, jakie są rokowania leczenia. Potrzebować będziemy także opieki tyflopedagoga, psychologa, terapii wzroku, nauczyciel orientacji w przestrzenii.

Szukamy różnych metod, aby pomóc synkowi przywrócić wzrok, w jakimkolwiek stopniu. Przed nami bardzo dużo wizyt w całej Polsce, walki o jakiekolwiek szanse by znów mógł widzieć i cieszyć się życiem. Jesteśmy w kontakcie z Kliniką z Wrocławia, gdzie planujemy rozpocząć kosztowną terapię wraz z podaniem leku, potrzeba jednak około 2 miesięcy od operacji aby wdrożyć leczenie, w tym czasie postaramy się uzbierać potrzebne do tego środki.
Dziękujemy za każde okazane nam wsparcie. Nikodem wraz z rodzicami. 

Aktualizacje


  • Łukasz Kurpet - awatar

    Łukasz Kurpet

    01.01.2025
    01.01.2025

    Witajcie, kochani w 2025 roku‼️

    Nowy Rok, zaczął się szpitalem. Jesteśmy w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka, na Oddziale Neurochirurgii, jutro będziemy mieli kontrolny Rezonans Magnetyczny po operacji Guza mózgu.

    Wierzymy tylko w dobre wieści, a także w to, że lekarze powiedzą nam jak funkcjonować z krwiakiem i wodniakiem, o którym dowiedzieliśmy się ostatnio.

    Musimy być dobrej myśli.

    Przesyłamy moc uścisków dla Was.

    Zdjęcie aktualizacji 157 046

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Nadzieja - awatar

    Nadzieja

    09.01.2025
    09.01.2025

    Oddałabym kawałek serca, tak BARDZO życzę Ci szczęścia cudowny Chłopczyku!! Zróbmy co tylko się da!!

  • Nadzieja - awatar

    Nadzieja

    04.01.2025
    04.01.2025

    Poruszmy Niebo dla tego Chłopczyka!! Zróbmy co się da i więcej by był szczęśliwy!!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    25.12.2024
    25.12.2024

    Klaudia Szopińska śniegowce dziewczęce

  • Mariusz Gzy - awatar

    Mariusz Gzy

    19.12.2024
    19.12.2024

    Bujaczek

  • Sabrina Zielinska Kalendarz adwentowy 18 - awatar

    Sabrina Zielinska Kalendarz adwentowy 18

    19.12.2024
    19.12.2024

    Dużo zdrówka 🩵

175 519 zł  z 250 000 zł (Cel)
Wpłaciły 2 222 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Łukasz Kurpet - awatar

Łukasz Kurpet

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 2 222

K.Łangowska puzzle psi patrol - awatar
K.Łangowska puzzle psi patrol
10
Kasia :) - awatar
Kasia :)
10
Alicja kolczyki ze stali chiurgicznej - awatar
Alicja kolczyki ze stali chiurgicznej
10
Emilia Pachulska - awatar
Emilia Pachulska
5
Anna Stopa-Bona mata - awatar
Anna Stopa-Bona mata
5
Marta Słomska ubranka - awatar
Marta Słomska ubranka
5
Monika Grzelak - awatar
Monika Grzelak
10
Tula - awatar
Tula
10
Iwona - awatar
Iwona
20
Magda - awatar
Magda
30

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij