Kim jest Kuba i na co choruje?

8-letni Kuba choruje na ciężką postać hemofilii i jest tego boleśnie świadomy. Diagnoza padła, kiedy był na świecie od zaledwie pięciu dni. Od tej pory życie rodziny podporządkowane jest chorobie, która polega na niedoborze czynnika krzepnięcia, a co za tym idzie może w każdej chwili, pod wpływem najmniejszego urazu, a nawet samoistnie, doprowadzić do niekontrolowanego krwawienia. Nie są to tylko krwawienia zewnętrzne, ale dużo groźniejsze wewnętrzne, a nawet takie, które mogą zagrozić życiu, jak te w okolicach szyi czy do ośrodkowego układu nerwowego. Każde skaleczenie jest potencjalnie niebezpieczne. Każda zabawa musi być kontrolowana. Każdy uraz to panika. W dzieciństwie Kuby nie ma miejsca na beztroskę, spontaniczność, szalone pomysły. To dzieciństwo pod kloszem. Często smutne i samotne. Chłopiec musi trzy razy w tygodniu przyjmować dożylnie czynnik krzepnięcia krwi. Do piątego roku życia wymagało to ciągłych podróży do szpitala, teraz zastrzyki robią mu rodzice, ale dla wszystkich jest to niezwykle trudne. Kubuś bardzo źle znosi nieustanne kłucie, bo tyle już wycierpiał, że czasem brakuje sił na dalsze zmagania. Dominującym wspomnieniem 8-latka jest ból i strach. Bolesne są nie tylko zastrzyki, ale powtarzające się wylewy do stawów i mięśni w nóżkach i rączkach. 

"Dlaczego inne dzieci są zdrowe, a ja nie?"

Permanentny stres doprowadził także do problemów emocjonalnych u chłopczyka. Towarzyszy mu nieustający lęk, że zrobi sobie krzywdę. Rozpoznaje najdrobniejszy sygnał świadczący o wewnętrznym krwawieniu.A to nie koniec ciężaru, jaki niesie na swoich drobnych barkach, bo przecież dochodzi poczucie odmienności, być może raniące jeszcze bardziej niż ból fizyczny. Kubuś chodzi do szkoły, ale trudno mu przełamać nieśmiałość i nawiązać kontakty z rówieśnikami.Wstydzi się, że jest inny. Tak bardzo przeżywa, że nie może obecnie uczęszczać na w-f, że nie może szaleć na placu zabaw. Jak ma wytłumaczyć kolegom, dlaczego nie może się bawić tak jak oni? Lekarze zabraniają większości aktywności ruchowych, co dla 8-letniego dziecka jest największą karą. Tylko za co? Kuba coraz częściej pyta: „Dlaczego inne dzieci są zdrowe, a ja nie? Dlaczego one mogą się bawić, w co tylko chcą i kiedy chcą, a ja muszę siedzieć w domu i ciągle na siebie uważać?” . Nie ma nic gorszego niż tłumaczyć własnemu dziecku, dlaczego jest skazane na cierpienie. A chłopiec jest w tym wieku, że zaczyna rozumieć co to znaczy i poszukuje odpowiedzi na trudne pytania. Odpowiedzi, których nikt nie zna…

Małe wielkie marzenie Kuby

Ostatnio jednak pojawiło się małe światełko w tunelu. Lekarze zgodzili się na bardzo ostrożną jazdę na rowerze. Oczywiście w kasku i z ochraniaczami. Kuba uchwycił się tej myśli, tej nadziei i żyje tylko tym marzeniem. Niestety jego poprzedni rowerek jest już dawno za mały, a rodziców nie stać na zakup nowego, ponieważ mają jeszcze drugiego chorego synka, a leczenie jest bardzo kosztowne. Właśnie dlatego chcemy Was prosić o pomoc w realizacji fantazji tego niesprawiedliwie pokrzywdzonego przez los chłopczyka. Chcemy podarować mu wyśniony, upragniony rower wraz z kaskiem i ochraniaczami. To tak niewiele, a jednocześnie tak wiele. Dla Kubusia rower jest symbolem tego wszystkiego, co odebrała mu choroba. A teraz jest szansa, żeby odzyskał ten mały kawałeczek dzieciństwa – żeby otrzymał namiastkę zabawy, ruchu, żeby mógł się poczuć jak inne dzieci. Być może rower nie zastąpi w pełni zabawy na podwórku z rówieśnikami, ale na pewno umili czas i da mnóstwo radości i pocieszenia w tych trudnych momentach, kiedy malec z utęsknieniem obserwuje bawiące się beztrosko dzieci.  Liczymy na Wasze wsparcie w spełnieniu tego nie tak wielkiego, ale jakże ważnego marzenia!