Pomoc w walce rzadką chorobą..

Cześć jestem Łukasz zakładam tę zbiórkę dla szwagra który choruje na rzadką chorobę. Choroba na jaką choruje szwagier to choroba Pompego. Choroba jest trudna do zdiagnozowania i wykrycia, ponieważ daje mylące objawy, mianowicie chodzi tu o brak enzymu, który odpowiada za rozkład glikogenu do gluzkozy. Objawy choroby to osłabienie zmęczenie i zmniejszone napięcie mięśniowe(rozpad mięśni). Nieleczona choroba może zająć inne organy w tym serce. Jako młody człowiek chcąc zachować sprawność szwagier musi przyjmować co 2 tygodnie kosztowny lek (50-100 tyś zł miesięcznie). Choroba jest na tyle trudna do diagnozy że w Polsce z tą chorobą żyje wiele osób, dopiero gdy objawy są już znacznie zauważalne na leczenie może być za późno, natomiast zdiagnozowanych osób w Polsce jest tylko 50, które walczą z tą chorobą. Choroba jest nieuleczalna ale wcześnie wykryta można pozostać jakby zahamowana, jednak to wiąże się przyjmowaniem kosztownego leku o który ciężko u nas( lek. Myozyme) i pojawił się problem z jego refundacją i dostępnością.

Proszę o pomoc w walce z chorobą co wiąże się z kosztami leczenia, rehabilitacją dostosowaniem mieszkania oraz samochodu do potrzeb takiej osoby.

Dokument potwierdzający wykrycie choroby