Na leczenie i rehabilitację ..

 ..Kochani zwracam się do wszystkich ,ludzi o wielkm sercu  o Pomoc dla naszego synka Eryk ktory większość swoich dni spędził w szpitalu  w celu diagnostyki i leczenia. Synek ma chorobę Hirschprunga oprócz tego jest obciążony genetycznie jest to bardzo rzadka choroba w Polsce "Delecja długiego ramienia chromosomu 10  w Polsce odnotowano tylko 1 taki przypadek  informacje na temat tej choroby są niewielkie a właściwie nie ma ich wcale.   .Synek nie ma odporności co wiąże się z ciągłymi pobytami w szpitalach ......  .. ma wzmożone napięcie mięśni, gdzie potrzebuje   stałej rehabilitacji , refluks, astmę  niedosłuch prawego ucha  niedoczynność  tarczycy chorobę  jelit  co trzy tygodnie  mamy przeszczep mikrobiomu  żeby odbudować florę bakteryjną  synek jest wciąż pieluszkowany nie komunikuje w żaden sposób o swoich potrzebach    nawet przy zwykłym prucie jest u niego brudzenia pieluszki i nie trzymanie stolca  dzieci z hischprungiem  bardzo często wracają po paru latach do stomi mam tylko nadzieje ze u nas tak się nie stanie....Zaburzenia równowagi to też duży problem  ,synek boi się pokonywać sam najmniejsze przeszkody schody  są  dla niego wyzwaniem boi się sam po nich schodzić  i wchodzić  A niepewne podłoża takie jak.piasek wywołują u niego strach i panikę,  oprócz tego mamy zmiany dysmorficzne  ,gotyckie podniebienia oraz zatokę skórką kręgosłupa  rozszczep krtani  ,-gdzie  każde przeziębienie to zagrożenie życia  ponieważ synek ma ataki bezdechu  obiawia się to tym że nie może złapać powietrza i ma trudności z oddychaniem  które w naszym przypadku są naprawdę niebezpieczne wymaga stałej  opieki nawet podczas snu... ,jalowa martwica  kości udowej  tzw .choroba Perthesa ...... Czekamy na bardzo droga i ważną konsultacje  u            dr. Paley  odnośnie udowej martwice kości... Synek ma teraz ograniczyć  ruch i  nie obciążać nogi ale jak można wytlumaczyc dziecku że nie może biegac  tak naprawdę dopiero się niedawno tego nauczył bo przez swoje zaburzenia równowagi   miał wielkie trudnosci  i tak nie robi tego tak jak jego rówieśnicy  ale⁷ stała praca i RECHABILITACJA  sprawiła że sie  odważył a teraz muszę mu tego zabronić 😔😔😔😔 zabieram mu calaą radość ........Erys pomimo tych swoich wielu chorób  jest naprawdę  pogodnym i uśmiechnięty dzieckiem.... My rodzice przeżyliśmy   w tak krótkim jego zyciu duzo cierpienia łez  i strachu...... a życie naszego synka było wystawiane na różne ciężkie i  trudne próby.....  Eryś jest  po trzech naprawdę ciężkich operacjaach na jelita  ..... dwa razy walczyliśmy na  oiomie .....potem jeszcze jedna operacjia na wnwtrostwo i  kolejna na ucho  niedosluch spowoddowany stałym wysiekiem  łącznie                              5 operacji......Kwota podana pomoże nam  częściowo w codziennych zmaganiach z chorobą ,oraz zorganizowaniem dodatkowych rehabilitacjii i zająć  poprawiających rozwój naszego synka  i rozszerzenia  diagnostyki  na którą  nadzwyczajnie nas⁸ nie stać.Jesteśmy przeciętną rodziną mam jeszcze córeczkę ktora bardzo tęskni za mamą  bratem  i musiała szybko dorosnąć  bardzo się troszczy o swojego braciszka i zadała  mi kiedyś pytanie mamo A Eryś kiedyś  wyzdrowieje  niestety nie mogę jej tego obiecać bo nie wiem jakie jeszcze ta nieprzewidywalna choroba jak delecja szykuje dla nas niespodzianki.... ,dlatego PROSZĘ  o POMOC i wsparcie dla naszego SYNKA z góry dziękuję za każdą pomoc  i okazane serce..... Małgorzata i Piotr Bereda