Blanka przyszła na świat 23 listopada 2022 roku, uzyskując 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy niezmiernie szczęśliwi, że nasza córeczka jest zdrowym noworodkiem i nic nie wskazywało na to, że mogłoby być inaczej. Niestety nasze szczęście nie trwało długo, ponieważ w 3-tygodniu życia Blanki wystąpił pierwszy napad padaczkowy. Wtedy jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy, z jakimi wyzwaniami przyjdzie nam się zmierzyć. Zgłosiliśmy się do pobliskiego szpitala, który przetransportował nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.
Od samego początku w zapisie EEG odnotowywano wyładowania oraz zmiany w lewej półkuli mózgu, jednak dalsza diagnostyka nie wykazała żadnych odchyleń od normy. Z dnia na dzień napadów przybywało. Blanka otrzymała pierwszy lek tuż przed świętami Bożego Narodzenia. Niestety, pierwsze święta musieliśmy spędzić w szpitalu, rozdzieleni od reszty rodziny.
Po pewnym czasie nastąpiła poprawa i wróciliśmy do domu, lecz nie na długo – po miesiącu napady powróciły ze zdwojoną siłą, co zmusiło nas do kolejnego pobytu w szpitalu. Lekarze wprowadzali nowe leki w różnych konfiguracjach i dawkach. Choć chwilowo obserwowaliśmy poprawę, napady szybko się nasilały, a ich liczba dochodziła do 30-60 dziennie. Usłyszeliśmy wtedy, że nasza córka ma padaczkę lekooporną.
W kwietniu 2023 roku zrobiliśmy rodzinne badania genetyczne, których wynik bardzo nas ucieszył – okazało się, że wszyscy jesteśmy zdrowi, jednak wciąż nie znaliśmy przyczyny choroby Blanki.
Od trzeciego tygodnia życia Blanki nasza rodzina została rozdzielona. Większość czasu spędzamy w szpitalach, a w domu czeka na nas jeszcze druga córka, 3-letnia Wiktoria.
W maju ubiegłego roku nasza malutka kruszynka przestała się śmiać, traciła kontakt z nami, a zainteresowanie zabawkami zniknęło, była obojętna. Każdy napad padaczkowy oraz leki, które otrzymywała, otumaniały ją coraz bardziej. Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka konsultowali się między sobą i za wszelką cenę próbowali nam pomóc.
We wrześniu tamtego roku zdecydowano o leczeniu Blanki steroidami. Po pierwszych dawkach zareagowała bardzo pozytywnie, jednak po kolejnej stawała się coraz bardziej śpiąca, obolała i opuchnięta. Ostatnie dawki sterydów pogarszały stan naszej córeczki.
Równolegle wykonywaliśmy kontrolne rezonanse magnetyczne, które nie wskazywały żadnych nieprawidłowości. Na początku 2024 roku Blanka rozpoczęła leczenie dietą ketogenną, niestety również bez oczekiwanych efektów.
Pod koniec czerwca wydarzył się cud – przez cztery tygodnie Blanka nie miała żadnego napadu padaczkowego. To przyniosło znaczny postęp psychoruchowy, powrócił jej śmiech i zainteresowanie zabawkami. Ten okres pokazał, jak mocno napady wpływają na Blankę i jej rozwój, a nam dał nadzieję, że czas bez napadów to szansa na normalne życie.
W lipcu tego roku Blanka zachorowała na opryszczkowe zapalenie jamy ustnej, zapalenie ucha i równolegle przeszła cytomegalię. Te dodatkowe choroby spowodowały, że odmówiła jedzenia całkowicie – założono jej sondę dojelitową. Niestety do dnia dzisiejszego Blanka nie podejmuje żadnych doustnych prób karmienia i cały pokarm zostaje podawany przez sondę. Jeśli wkrótce nie zacznie jeść, czeka nas założenie Pega – przezskórnej endoskopowej gastrostomii.
Od trzeciego miesiąca życia Blanki regularnie uczęszczamy na rehabilitację. W zajęciach z fizjoterapeutami staramy się nadrobić opóźnienia w rozwoju, jednak każdy napad powoduje regres. Wszelkie starania polskich lekarzy nie przynosiły oczekiwanych rezultatów, dlatego postanowiliśmy szukać pomocy za granicą.
Skontaktowaliśmy się z kliniką w Niemczech – Schön Klinik Vogtareuth, specjalizującej się w leczeniu najcięższych rodzajów padaczki. Na podstawie dostarczonej dokumentacji medycznej zakwalifikowano nas do pierwszego etapu kosztownej diagnostyki, którą odbyliśmy we wrześniu tego roku. Niemieccy lekarze, po analizie polskiej dokumentacji, długim wywiadzie o chorobie oraz przeprowadzeniu badań, takich jak 3-godzinny rezonans magnetyczny, EEG we śnie i aktywności oraz 24-godzinnej obserwacji Blanki, zaproponowali leczenie operacyjne – hemisferektomię, czyli odcięcie chorej półkuli mózgu.
Jednak podstawowa diagnostyka nie wystarcza, aby przeprowadzić operację. Potrzebny jest przynajmniej tygodniowy monitoring pracy mózgu, który w naszym przypadku powinien potwierdzić, że druga półkula mózgu jest zdrowa i wolna od napadów.
Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w zebraniu środków pieniężnych na drugi etap rozszerzonej diagnostyki, której termin mamy wyznaczony na 11 listopada tego roku. Mamy nadzieję, że wyniki tej diagnostyki pozwolą Blance zakwalifikować się do kolejnego etapu, którym jest operacja.
Z góry dziękujemy za okazaną pomoc. Liczymy, że uda nam się pokonać okrutnego przeciwnika, jakim jest padaczka, i da naszej córeczce szansę na lepsze jutro.
Rodzice Blanki,
Emilia i Marek.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Mały okruszku, serce pęka, ale wiem, że jesteś najdzielniejszym Aniołkiem👼 Wierzę, że się uda… 3mam mocno kciuki 🩶
Marta Mioduszewska
Dużo zdrowia dla Waszej Blanki ❤️ trzymam kciuki, aby się udało ❤️
Krzysiek
Trzymam kciuki! Znam ten strach, który Wam towarzyszy
Karolina
🫶
Kamil trzymaj się księżniczko
❤️