Walczymy o każdy dźwięk

Milanek był wyczekanym i wymarzonym członkiem naszej rodziny, jego siostra jeszcze przez brzuszek opowiadała mu historie i śpiewała piosenki. Po narodzinach, już w drugiej dobie życia, po przesiewowym badaniu słuchu zaczęła się nasza niepewność. Badanie nie wyszło. Dostaliśmy żółtą kartę w książeczce zdrowia. Przez kilka miesięcy i kilka następnych wizyt sprawdzających w kółko słyszałam, że jest jeszcze mały i to pewnie maź płodowa zalega w uszach. Jednak nie dawało mi to spokoju i wewnętrznie czułam, że coś jest nie tak. Diagnoza zbiła mnie z nóg mimo wszystko. Myśl, że mój synek nie zna głosu mamy, swoich rodziców i siostry, nie zmiennie do dziś doprowadza mnie do płaczu. Przez ten cały olewający stosunek placówek, mimo przez tak szybkie wykrycie problemu, zostaliśmy późno zdiagnozowani. Mamy dwa aparaty jednak zyski z nich są małe. W naszym przypadku aparaty mają głównie pobudzać nerw słuchowy, więc ich zakup był konieczny. Jesteśmy po kwalifikacji do implantu ślimakowego, czekamy na termin operacji. Mam wrażenie, że odbijam się z drzwi do drzwi… zwróciliśmy się do czterech szpitali z dokumentacją medyczną, ale nadal czekamy. Tylko przecież czas gra na naszą niekorzyść, nie odzyskamy tego co straciliśmy. Co raz częściej zaczynamy zdawać sobie sprawę, że konieczna będzie prywatna implantacja drugiego ucha, ponieważ jest z nią zdecydowanie ciężej i często trzeba czekać kilka lat. Jeden implant to koszt rzędu 150 000 zł plus ciągła, żmudna rehabilitacja. Uczęszczamy na zajęcia logopedyczne, fizjoterapeutyczne, oraz na terapie czaszkowo-krzyżową jednak dla lepszych efektów powinno być ich więcej, oraz musimy zacząć terapie sensoryczną i cyklicznie podjąć współpracę z osteopatą i psychologiem. Oboje z mężem pracujemy, on od rana do popołudnia, ja od popołudnia do wieczora oraz weekendy. Nie narzekamy dajemy radę, ale na ten moment więcej nie możemy z siebie wycisnąć.

„Cisza” odebrała nam  wiele i zmieniła nasze życie. Teraz walczymy o każdy dźwięk. Każdy tydzień jest tygodniem do tyłu w procesie rozwoju mowy. 28 lipca Milan kończy rok, a ja jestem bezsilna i mimo wielkich chęci, w koło wyrastają ściany, które ciężko pokonywać. Przez całą spychologię naszej służby zdrowia już za dużo straciliśmy, ale dzięki na prawdę dobrej, sumiennej rehabilitacji przez wspaniałych specjalistów, jesteśmy w stanie nadrobić czas. Marzę, żeby mój synek usłyszał mój głos, śmiech siostry, dźwięki swoich ulubionych zabawek. Marzę, żeby miał szanse dorównać swoim rówieśnikom.