Ja walczę- Ty pomóż mi wygrać

I am fighting- you can help me win 

ENG version below

Wiktorek urodził się jako zdrowe dziecko i początkowo nic nie zwiastowało trudności. Pierwsze problemy zaczęły się w drugim miesiącu życia, kiedy podczas standardowej wizyty kontrolnej lekarz pediatra usłyszał szmery w jego sercu. Po pilnej konsultacji kardiologicznej stwierdzono koarktację aorty, nieprawidłową budowę zastawki aortalnej oraz ubytek w sercu. W czwartym miesiącu życia Wiktorek przeszedł operację, która pozwoliła zminimalizować zwężenie cieśni aorty.

Mieliśmy zatem nadzieję, że najgorsze już za nami i chcieliśmy z nadzieją patrzeć w przyszłość. Nasza radość nie trwała jednak długo. Przed drugimi urodzinami Wiktorka zauważyliśmy, że stopniowo traci on nabyte umiejętności. Z wesołego, otwartego na świat i ludzi dziecka stawał się coraz bardziej zamknięty w swojej własnej rzeczywistości, pełnej krzyku, lęku, płaczu i autostymulacji, w której istoty ludzkie i zwierzęta nie istnieją. Do tego dochodziła ciągła walka z reakcjami alergicznymi i zaburzeniami odporności.

Niedługo po tym przyszła kolejna diagnoza- autyzm dziecięcy. Był to dla nas znak, że znów musimy podjąć walkę. W międzyczasie zrobiliśmy wiele badań, które wykazały ogromną degradację jelit (m.in. tzw. przepuszczalność jelit), zmiany w pracy mózgu oraz zmiany napadowe widoczne w badaniu EEG, mocno obniżone napięcie mięśniowe, alergie pokarmowe, gigantyczne wręcz problemy sensoryczne i wiele, wiele innych. Wiktorek ma 3 lata- nie mówi, nie komunikuje się, nie nawiązuje kontaktów społecznych. Dzięki licznym terapiom udało się przezwyciężyć ciągły krzyk i lęk, powoli zaczął też zdobywać nowe umiejętności. Jednak każda taka umiejętność okupiona jest tygodniami trudu i sporymi nakładami finansowymi (koszty terapii, które ponosimy to ok. 1600 zł miesięcznie).

Niestety terapie nie wystarczą. Konieczne jest przede wszystkim specjalistyczne leczenie, które usunie przyczyny jego dolegliwości. Przed nami seria badań, m.in. genetycznych (WES), metabolicznych oraz dalsze, szczegółowe badania układu pokarmowego, odpornościowego i nerwowego (także w kierunku zapalenia mózgu). Nie możemy liczyć na refundację NFZ żadnego z tych badań, większość z nich musi być wykonana za granicą. Koszty badań, które musimy zrobić w ciągu najbliższych trzech miesięcy to ok. 20 000 zł, później w trakcie leczenia trzeba je będzie powtarzać, aby kontrolować efekty i ogólny stan zdrowia.

Leczenie również nie będzie mogło być refundowane, przez co jego koszty wyniosą od 2 do 4 tys. zł miesięcznie (konsultacje lekarskie, leki, suplementy, w zależności od ostatecznej diagnozy).

Wszystko to sprawia, iż leczenie Wiktorka przewyższa nasze aktualne możliwości finansowe, a każdy miesiąc bez leczenia pogarsza jego stan.

Tylko szczegółowe badania pozwolą lekarzom zrozumieć przyczyny stanu zdrowia naszego dziecka i wdrożyć skuteczne leczenie. Terapie natomiast pomogą mu nadrabiać zaległości intelektualne i społeczne, które już w tej chwili są ogromne.

Czas jest tutaj na wagę złota, dlatego zdecydowałam się utworzyć tę zbiórkę, chociaż nie ukrywam, że bardziej odpowiadało mi dotychczasowe występowanie w roli darczyńcy, a nie potrzebującego. Są jednak sprawy ważne i ważniejsze, a leczenie naszego dziecka jest dla nas kwestią priorytetową.

Pragnę z góry podziękować za każdą przekazaną złotówkę, ponieważ nawet najmniejsze kroki zbliżają nas do celu.

ENG version

Wiktorek has problems with his health from first months of his life. In his second month the doctor's diagnosed aortic coarctation and few more heart problems, he had heart surgery when he was four months old baby. 

So we hoped that the worst was behind us and we wanted to look to the future with hope. Our joy, however, did not last long. Before Wiktorek's second birthday, we noticed that he gradually loses his acquired skills.

From a cheerful, open to the world and people child, he became more and more closed in his own reality, full of screaming, fear, crying and self-stimulation, in which human beings and animals do not exist. In addition, there was a constant struggle with allergic reactions and immune disorders.

Soon after, another diagnosis came - childhood autism. It was a sign for us that we had to fight again. In the meantime, we have done many examinations that have shown huge degradation of the intestines (m.in the so-called intestinal permeability), changes in brain function and paroxysmal changes visible in the EEG examination, strongly reduced muscle tone, food allergies, gigantic sensory problems and many, many others.

Wiktorek is 3 years old - he does not speak, does not communicate, does not establish social contacts. Thanks to many therapies, he managed to overcome the constant screaming and fear, and slowly began to acquire new skills. However, each such skill is paid for by weeks of effort and considerable financial outlays.

Unfortunately, therapies are not enough. First of all, it is necessary to have specialized treatment that will remove the causes of his ailments. Ahead of us is a series of examinations, m.in genetic (WES), metabolic and further, detailed examinations of the digestive, immune and nervous systems (also for encephalitis).

We can not count on the reimbursement of the National Health Fund for any of these tests, most of them must be performed abroad. The costs of tests that we have to do in the next three months are about PLN 20,000, later during treatment they will have to be repeated to control the effects and overall health.

The treatment will also not be able to be reimbursed, so its costs will range from PLN 2,000 to 4,000 per month (medical consultations, medicines, supplements, depending on the final diagnosis).

All this means that Wiktorek's treatment exceeds our current financial capabilities, and every month without treatment worsens his condition.

Only detailed examinations will allow doctors to understand the causes of the state of health of our child and implement effective treatment. Therapies, on the other hand, will help him catch up with intellectual and social arrears, which are already huge.

Time is worth its weight in gold here, which is why I decided to create this fundraiser, although I do not hide that I liked the role of a donor so far, not a needy one. However, there are important and more important matters, and the treatment of our child is a priority for us.

I would like to thank you in advance for money donated because even the smallest steps bring us closer to the goal.