Na leki i terapie dla braci

Jestem mamą 2 chłopców starszy Norbert 6 lat młodszy Kamilek 2,5 roku obaj urodzili się z rzadką chorobą genetyczną która nosi nazwę niedobór alfa 1 antytrypsyny. Norbi jest po rodzinnym przeszczepie wątroby, Kamilek czeka na przeszczep. 

Oto nasza krótka historia. 

Norbert  urodził się 17.09.2012 roku jako wcześniak i ważył zaledwie 2 i pół kilo. Od urodzenia zmagał się z chorobami: jego przewód pokarmowy jak i moczowy nie spełniał swoich funkcji przez różne zakażenia.Norbi z powodu dolegliwości bólowych, nasilonych wymiotów i biegunek musiał być poddany długotrwałemu i drogiemu leczeniu hepatoprotekcyjnemu i żółciopędnemu w szpitalu pod okiem lekarzy. Całe swoje dotychczasowe krótkie życie spędził w większości w szpitalu. W styczniu 2014 r. Stan Norbusia się pogarszał cierpiał z powodu wodobrzusza przez co nie mógł chodzić ani stać samodzielnie. Miał powiększoną śledzionę i podwyższone enzymy wątrobowe, kwasy żółciowe oraz żółtaczkę gdyż wzrosła bilirubina. Jednocześnie cierpiał na niedokrwistość jak również na niedobór masy ciała, ważył zaledwie 9,5 kg. Norbuś łapał każdą infekcję jego odporność  była osłabiona.5 maja 2014 roku Norbi został zakwalifikowany do rodzinnego przeszczepienia wątroby. 19 sierpnia 2014 roku  przeprowadzono rodzinny przeszczep wątroby. Dawcą części wątroby był tata. 

Aktualnie Norbuś wymaga stałej terapii sensorycznej, rehabilitacji ruchowej, terapii rączki, konsultacji psychologicznej, terapii logopedycznej niestety większość tych terapi musimy opłacać a koszt tych terapi to 400 zł tygodniowo. 

Kamilek urodził się  14 kwietnia 2016 roku i już w 5 dobie życia został zdiagnozowany pod kontem niedoboru alfa 1. Niestety stan z miesiąca na miesiąc się pogarszał i tak 31 października 2018 roku został wpisany na aktywną listę oczekujących osób na przeszczep wątroby.Kamilek od urodzenia  został objęty specjalistyczną diagnostyką medyczną, która wykazała podwójnie podwyższone CRP, Aspat, GGTP, hiperbilirubinemię związaną. Podwyższone parametry stanu zapalnego, cechy cholestazy spowodowały, że Kamilek dostał antybiotyki. Musi zażywać Ursofalk w płynie, Wit A, E, D3, K, Spironol, Furosemid. W kwietniu 2018 roku u Kamilka wykryto 4 zmiany na wątrobie podejrzewano nowotwór i poddano go dalszej diagnozie dzięki Bogu wykluczono nowotwór ale zdiagnozowano marskość wątroby i tak zadecydowano o przeszczepie wątroby, 31 października 2018 wpisano go na listę dzieci czekających na przeszczep który zaplanowany jest na 19 lutego tego roku dawcą mam zostać ja(mama) 

Obecnie Norbert i Kamil są pod opieką CZD w Warszawie, a częste wyjazdy do szpitala nadszarpują naszą sytuację materialną . Oprócz tego chłopcy zażywają drogie leki często nierefundowane z NFZ.