Zbiórka Na leki i terapie dla braci - zdjęcie główne

Na leki i terapie dla braci

3 881 zł z 3 000 zł (Cel)
Wpłaciło 40 osób
Emilia Baska - awatar

Emilia Baska

Organizator zbiórki

Jestem mamą 2 chłopców starszy Norbert 6 lat młodszy Kamilek 2,5 roku obaj urodzili się z rzadką chorobą genetyczną która nosi nazwę niedobór alfa 1 antytrypsyny. Norbi jest po rodzinnym przeszczepie wątroby, Kamilek czeka na przeszczep. 

Oto nasza krótka historia. 

Norbert  urodził się 17.09.2012 roku jako wcześniak i ważył zaledwie 2 i pół kilo. Od urodzenia zmagał się z chorobami: jego przewód pokarmowy jak i moczowy nie spełniał swoich funkcji przez różne zakażenia.Norbi z powodu dolegliwości bólowych, nasilonych wymiotów i biegunek musiał być poddany długotrwałemu i drogiemu leczeniu hepatoprotekcyjnemu i żółciopędnemu w szpitalu pod okiem lekarzy. Całe swoje dotychczasowe krótkie życie spędził w większości w szpitalu. W styczniu 2014 r. Stan Norbusia się pogarszał cierpiał z powodu wodobrzusza przez co nie mógł chodzić ani stać samodzielnie. Miał powiększoną śledzionę i podwyższone enzymy wątrobowe, kwasy żółciowe oraz żółtaczkę gdyż wzrosła bilirubina. Jednocześnie cierpiał na niedokrwistość jak również na niedobór masy ciała, ważył zaledwie 9,5 kg. Norbuś łapał każdą infekcję jego odporność  była osłabiona.5 maja 2014 roku Norbi został zakwalifikowany do rodzinnego przeszczepienia wątroby. 19 sierpnia 2014 roku  przeprowadzono rodzinny przeszczep wątroby. Dawcą części wątroby był tata. 

Aktualnie Norbuś wymaga stałej terapii sensorycznej, rehabilitacji ruchowej, terapii rączki, konsultacji psychologicznej, terapii logopedycznej niestety większość tych terapi musimy opłacać a koszt tych terapi to 400 zł tygodniowo. 

Kamilek urodził się  14 kwietnia 2016 roku i już w 5 dobie życia został zdiagnozowany pod kontem niedoboru alfa 1. Niestety stan z miesiąca na miesiąc się pogarszał i tak 31 października 2018 roku został wpisany na aktywną listę oczekujących osób na przeszczep wątroby.Kamilek od urodzenia  został objęty specjalistyczną diagnostyką medyczną, która wykazała podwójnie podwyższone CRP, Aspat, GGTP, hiperbilirubinemię związaną. Podwyższone parametry stanu zapalnego, cechy cholestazy spowodowały, że Kamilek dostał antybiotyki. Musi zażywać Ursofalk w płynie, Wit A, E, D3, K, Spironol, Furosemid. W kwietniu 2018 roku u Kamilka wykryto 4 zmiany na wątrobie podejrzewano nowotwór i poddano go dalszej diagnozie dzięki Bogu wykluczono nowotwór ale zdiagnozowano marskość wątroby i tak zadecydowano o przeszczepie wątroby, 31 października 2018 wpisano go na listę dzieci czekających na przeszczep który zaplanowany jest na 19 lutego tego roku dawcą mam zostać ja(mama) 

Obecnie Norbert i Kamil są pod opieką CZD w Warszawie, a częste wyjazdy do szpitala nadszarpują naszą sytuację materialną . Oprócz tego chłopcy zażywają drogie leki często nierefundowane z NFZ.  

Aktualności


  • Emilia Baska - awatar

    Emilia Baska

    31.01.19
    31.01.19

    Dziś dzwoniono z CZD przeszczep Kamilka przełożono na 12 lutego już 7 jedziemy na oddział.

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    31.01.19
    31.01.19

    Trzymam kciuki :)

    • Emilia Baska - awatar

      Emilia Baska - Organizator zbiórki

      31.01.19
      31.01.19

      Dziękujemy 🙂❤️

  • LukaszW - awatar

    LukaszW

    31.01.19
    31.01.19

    Trzymamy kciuki!

    • Emilia Baska - awatar

      Emilia Baska - Organizator zbiórki

      31.01.19
      31.01.19

      Dziękujemy bardzo ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    30.01.19
    30.01.19

    Życzę dużo zdrówka !! Powodzenia !

    • Emilia Baska - awatar

      Emilia Baska - Organizator zbiórki

      31.01.19
      31.01.19

      Dziękujemy 🙂❤️

  • Iwona Wi - awatar

    Iwona Wi

    30.01.19
    30.01.19

    Pozdrawiam z całego serca

    • Emilia Baska - awatar

      Emilia Baska - Organizator zbiórki

      30.01.19
      30.01.19

      Również pozdrawiamy i ściskamy mocno ❤️😍

3 881 zł z 3 000 zł (Cel)
Wpłaciło 40 osób
Emilia Baska - awatar

Emilia Baska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 40

Paulina z Marcelinka i rodzinka - awatar
Paulina z Marcelinka i rodzinka
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
1
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij