Fotelik dla Wiktorii

Wiktoria w tym roku skończyła 12 lat i rozpoczęła swój piękny okres dojrzewania. Jednak nie będzie on wyglądał tak, jak u zdrowych dzieci…

Córka posiada orzeczenie o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu głębokim. Od 6 miesiąca życia choruje na padaczkę (Zespół Westa - jedną z najcięższych postaci padaczki), która w wyniku leczenia ustała na okres czterech lat. Niestety, w 2019 roku nastąpił nawrót choroby i Wiktoria trafiła do szpitala w niemal agonalnym stanie… Po hospitalizacji jej stan jest w miarę stabilny, jednak do tej pory nie udało się dobrać odpowiednich leków, które mogłyby powstrzymać chorobę.

14.07.2025 to ten dzień, kiedy doczekaliśmy się w końcu wyników badań genetycznych. Niestety diagnoza okazała się okrutna. U naszej kochanej córeczki zdiagnozowano zespół Retta, jest to bardzo ciężka, nieuleczalna choroba. Jak się okazuje do charakterystycznych objawów zespołu Retta zalicza się uwstecznienie rozwoju, autyzm oraz padaczkę. Wszystkie te choroby zdiagnozowano u Wiktorii już wcześniej. Jednak najgorsze jest to, że z czasem choroba ta odbiera wszystkie nabyte umiejętności zarówno motoryczne, jak i ruchowe. Może się okazać, że nasza córka przestanie chodzić, ruszać rączkami, a nawet wydawać jakiekolwiek dźwięki. Obecnie tę okrutną chorobę może spowolnić tylko jeden lek na świecie dostępny w USA. Jest to jedyna nadzieja dla takich dzieci jak nasza Wiktoria. Lek ten może nie dopuścić do dalszego regresu, napadów padaczkowych oraz innych skutków choroby. Niestety jeden dzień leczenia kosztuje około 4 tysięcy złotych, a roczna terapia wynosi 2 mln złotych. Przyjmując pierwszą dawkę leku nie można juz przerwać leczenia, ponieważ wiązałoby się to z jeszcze większym postępem choroby niż przed jego podaniem. Niestety my jako rodzice nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty. Z całych sił prosimy wszystkich o pomoc. Nawet skromy datek może przybliżyć nas do celu i pomóc naszej córeczce normalnie żyć.

Komunikacja Wiktorii ma charakter pozawerbalny, porozumiewa się jedynie poprzez wzrok, mimikę, śmiech i płacz. Rozumie pojedyncze słowa i wypowiada jedynie sylaby… Córkę cechuje lękliwość, prezentuje również przykłady trudnych zachowań. Z tych powodów, Wiktoria jest aktualnie pod opieką psychiatry, która stwierdziła u dziewczynki także spectrum autyzmu. Z uwagi na głębokie opóźnienie rozwoju umysłowego, córka potrzebuje ciągłej opieki oraz pomocy przy codziennej pielęgnacji i karmieniu. Wymaga również odpowiedniego leczenia oraz rehabilitacji, co wiąże się z wieloma dojazdami.

Obecnie pilnie potrzebujemy zebrać środki na rehabilitacyjny fotelik samochodowy, dostosowany do rosnącego wzrostu i wagi Wiktorii. Jego zakup, ze względu na koszt, jest całkowicie poza naszym zasięgiem. Dlatego prosimy o pomoc! Chyba nie trzeba tłumaczyć, jak ważna jest możliwość podróżowania samochodem z chorym dzieckiem. Na ten moment wszelkie dojazdy do specjalistów i na rehabilitację realizujemy transportem publicznym, co nie jest bezpieczną dla córeczki opcją.

Dla nas liczy się każda złotówka! Za każde wsparcie z serca dziękujemy <3

Kochający Rodzice