Witajcie, jestem mamą 6 letniej Hani, która choruje na wrodzoną dystrofię mięśniową merozyno-ujemną. Jest to choroba genetyczna, rzadka. Została zdiagnozowana dość szybko, w 2 miesiącu jej życia. Hania nie je samodzielnie, jest karmiona pegiem (gastrostomia) jak i zarówno jest pod opieką poradni żywieniowej, dostaje specjalne mleko, które ma wszystkie niezbędne składniki. Hania od samego początku nie chodzi, nie porusza się samodzielnie. Wymaga opieki 24h na dobę. Dość często pojawiają się infekcje, gdzie wtedy walczy praktycznie o życie... Dlatego powstała ta zbiórka by prosić ludzi o dobrym sercu o pomoc byśmy mogli zakupić swój własny asystor kaszlu, który będzie wspomagał Hanie szczególnie wtedy kiedy pojawi się infekcja... Asystor wspomaga odruch kaszlu zalegającej wydzieliny w drogach oddechowych. Podczas infekcji ten sprzęt jest po prostu zbawieniem. Asystor kosztuje sporo pieniędzy i nie jesteśmy w stanie sami temu sprostać... Taki sprzęt waha się od 17-21000,00 zł. Hani mięśnie nie są na tyle silne by sama mogła odksztusić to, co jej zalega. Hania również wzmaga się od roku czasu ze skoliozą kręgosłupa, już dość zaawansowaną. Przez co jest mniej wydolna oddechowowo i trafiła przez to do wentylacji domowej. Wspomagana jest respiratorem poprzez maseczkę. Hania mimo wszystkich przeciwności losu jest bardzo energiczną, żywą i wesołą dziewczynką, która ma silną wolę życia! :) Jest bardzo czuła i delikatna jak na swój wiek. Za każdą okazaną pomoc będziemy bardzo, bardzo wdzięczni.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Nagaj Kamila
Dużo, dużo zdrówka Haniu!
Martyna Tyrcha
Dużo zdrówka 😊
Joanna Gajewska
Zdrówka 💚