Zakopane-Hel rowerem dla Adasia

Witamy serdecznie.

"Highway to Hel", czyli 800km rowerem bez snu z Zakopanego do Helu dla chorego na zespół Leigha 5-letniego Adasia Cieplińskiego. Celem było pokonanie planowanego dystansu rowerem, z przerwami na posiłki, aby zwrócić uwagę specjalistów oraz ludzi dobrej woli na problem chłopca. Wyruszyliśmy 13 maja o 8:00 spod Wielkiej Krokwi w Zakopanem, a 15 maja o 15:55 dotarliśmy na Hel.

Celem charytatywnym podróży jest chęć pomocy Adasiowi Cieplińskiemu choremu na bardzo rzadką chorobę genetyczną i degeneracyjną ośrodkowego układu nerwowego tzw. Zespół Leigha.  Dzieci z podobnym schorzeniem w Polsce jest ok. 39 i każda odmiana jest zupełnie inna. Przypadek Adasia który powoduje mutację genu SURF1 jest jednym z najgorszych.

Adasia choroba wciąż postępuje, karmiony jest przez urządzenie PEG, podłączony jest także do respiratora w ramach wentylacji w warunkach domowych.

Celem tej zbiórki jest zebranie pieniędzy na leczenie, rehabilitację, potrzebny sprzęt oraz wyjazd do kliniki Guess Bambino we Włoszech w celu podjęcia leczenia Adasia.

Relacja z trasy jest dostępna na naszym fanpage na Facebook'u:

facebook.com/HighwayToHel13maja

https://fakty.tvn24.pl/fakty-po-poludniu,96/adas-cieplinski-ma-zespol-leigha-ma-mu-pomoc-rajd-rowerowy,935229.html?fbclid=IwAR23-VZfPU-wQwdGVRPTzYs-OW7WgUGqdqD-34_sno3qYvqcTwvvBD_HpOw