Hubert marzy o nowym pokoju

Hospicyjny Hubert potrzebuje własnego pokoju

Mam 11 lat i nazywam się Hubert. Marzę o tym aby mieć swój niewielki azyl. Najbardziej na świecie chciałbym zasypiać i budzić się we własnym pokoju … -  powiedziałby gdyby mógł. Nie może…Chłopiec od urodzenia cierpi na padaczkę lekooporną i aktualnie jest pod opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci.

Przy ulicy Świętego Wojciecha w Białymstoku w bloku z wielkiej płyty, w niewielkim bo zaledwie dwupokojowym, ale bardzo przytulnym mieszkaniu żyje niesamowita rodzina. Iwona i Marek wychowują trzech synów. Najstarszy to Sebastian, uczeń gimnazjum, najmłodszy Konrad, który uczęszcza do podstawówki. Pomiędzy nimi na świat przyszedł Hubert. Chłopiec praktycznie od urodzenia cierpi na padaczkę lekooporną. Dodatkowo występują u niego wszystkie typowe schorzenia towarzyszące tej chorobie czyli wiotkość kończyn, opóźnienia psychoruchowe, nie mówi, prawdopodobnie nie słyszy.

Choć w swoim krótkim życiu przeszedł bardzo wiele, jest silnym i dzielnym dzieckiem. Jego mama wspomina, że kiedy przyszedł na świat nic nie wskazywało na to, że rodzina będzie musiała zmagać się z tak ciężką i nieuleczalną chorobą. Przez rok jego rodzice żyli w przekonaniu, że dziecko rozwija się prawidłowo, bo był z nim kontakt. Kiedy pojawił się pierwszy i niespodziewany atak wszystko się skończyło – przestał gaworzyć, uśmiechać się i reagować.

Rodzice Huberta nie wiedzieli co robić. Lekarze wmawiali im, że dziecko mimo wszystko rozwija się prawidłowo, a kiedy po serii badań padła ta najgorsza diagnoza zostali z nią zupełnie sami.

Bez doświadczenia w sprawowaniu specjalistycznej opieki, bez wsparcia i fachowej pomocy. Organizm Huberta był na tyle słaby, że każda najmniejsza infekcja kończyła się długim pobytem w szpitalu.

– Błądziliśmy po omacku i praktycznie nie żyliśmy jak normalna rodzina, bo ja większość czasu spędzałam z synem w szpitalu. I chyba opatrzność nad nami czuwała, że w chwili, kiedy już nie miałam sił, a Hubert wylądował na OIOMIE pojawiła się w naszym życiu Fundacja „Pomóż Im”, która prowadzi Domowe Hospicjum dla Dzieci i tak jest z nami do dzisiaj – wspomina pani Iwona.

Rodzina da radę – to pewne! Jednak chcemy pomóc im zaspokoić potrzebę Huberta – o oddzielnym pokoju. Obecne mieszkanie mieści się na pierwszym piętrze i  ma zaledwie 39,7m2. Na tak niewielkiej przestrzeni, pięcioosobowa rodzina nie ma szans na to by stworzyć chłopcu jego własny kąt.

Na zamianę mieszkania na większe, potrzebne są pieniądze – 50 tys. złotych - tylko tyle i aż tyle potrzeba, by Hubert mógł przebywać w lepszych warunkach, w swoim pokoju - gdzie będzie miał spokój, gdzie będzie miał pod ręką potrzebne urządzenia medyczne i światło zgaszone przez całą noc...

Liczymy, że przy Waszej pomocy uda się zebrać potrzebną kwotę, a Hubert choć nigdy tego nie powie, będzie Wam bardzo, ale to bardzo wdzięczny...