Zbiórka na leczenie Hugo HLHS

Aktualizacja 29.08.2023

8 września Hugo przejdzie kolejne cewnikowanie serca. Zabieg diagnostyczny który pozwoli ocenić pracę serca od środka. Kolejna narkoza, kolejna intubacja, kolejny stres i niewiadoma. Powikłania mogą być rózne, a Hugo może się już nie wybudzić. 

Jeżeli ciśnienia nie unormowały się Hugo znów nie zakwalifikuje się do 3 etapu operacji, a to bedzie oznaczało zmianę dawek leków, być może kolejne leki i kolejną wielką niewiadomą. 

Hugo chodz pozornie wygląda na zdrowego chłopca, pełnego energii i chęci do zabaw w środku ma tylko jedną komorę serca. Druga nie wykrztałciła się w życiu płodowym. Przed nim leczenie tylko paliatywne. Nikt nie da rady "dołożyć" mu nowej komory... męczy się szybciej od rówieśników, ma problemy z mową, uczeszcza na terapię logopedyczną.

Kolejny raz zmierzymy się z podawaniem zastrzyków, przed nami też widmo mierzenia krzepliwości krwi. Są to duże koszta w skali miesiąca, na które właśnie zbieramy pieniążki. 

Prowadzimy grupę licytacyjną na FaceBook, tam też możecie Państwo poprzez licytacje wesprzeć Hugo : 

https://www.facebook.com/groups/228537699966358/?ref=share_group_link

Do celu już tak nie wiele. Prosimy Was o pomoc

RODZICE.

------------------------------------------------------------------------------------------

Jesteśmy rodzicami 2-letniego Hugo, który na swoich barkach dźwiga ciężar choroby jaką jest HLHS czyli Zespół Hipoplazji Lewego Serca. Na dzień dzisiejszy nasz syn przeszedł 2 rozlegle operacje serca oraz 2 cewnikowania serca. Przed nim kolejne cewnikowanie serca (we wrześniu 2023 roku), które zdecyduje czy Hugo kwalifikuje się do 3 etapu leczenia paliatywnego - operacji Fontana.

 Na dzień dzisiejszy operacja taka nie jest możliwa, Hugo nie kwalifikuje się do niej. W zamian tego przyjmuje o wiele więcej leków, które są kosztowne. 

Leki, które przyjmuje, nie są dostępne w tabletkach, a co za tym idzie ich koszt jest dużo większy niż dotychczasowe leki. Na ten moment przyjmuje 4 leki recepturowe: digoxin, bisoprolol, sildenafil, lisinopril oraz leki w tabletkach: verospiron oraz acesan. 

Ponadto syn wymaga terapii logopedycznej, ponieważ nadal nie mówi i komunikuje się bez słów.

Wiemy też, że na 98% będziemy musieli zmierzyć się z zakupem aparatu do pomiaru INR oraz wszelkich potrzebnych sprzętów, które będą potrzebne, aby móc w warunkach domowych samodzielnie mierzyć krzepliwość krwi.

Zwracamy się do Państwa o pomoc w postaci drobnych wpłat, udostępnień. Każda złotówka jest na wagę złota. Dziękujemy za dotychczasową pomoc! 

Tylko dzięki Wam, możemy zapewnić Hugo zabezpieczenie w postaci środków na subkoncie Fundacji.

Rodzice