Na rehabilitację Jasia

Witam,

jestem mamą dwójki super dzieciaków. 3 maja 2018 roku urodził się Jaś, otrzymał 8 pkt w skali Apgar. W drugiej dobie życia usłyszeliśmy, że nas syn ma wadę serca VSD. W 4 dobie został przewieziony na kardiologię do Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku, gdzie po 3 dniowej obserwacji zostaliśmy wypisani do domu. W 7 tygodniu życia Jaś trafił na oddział intensywnej terapii z zapaleniem płuc, gdzie został również w dniu przyjęcia zaintubowany. Po przebadaniu lekarze wiedzieli, że Jaś jest bardzo chory i nie jest to tylko zapalenie płuc, ale też coś jeszcze. Będąc w szpitalu zostały zlecone badania genetyczne, które 7 sierpnia potwierdziły, że Jaś jest chory na bardzo rzadką i nie uleczalną chorobę genetyczną SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Kilka słów o chorobie rdzeniowy zanik mięśni (ang. Spinal Muscular Atrophy - SMA) to rzadka choroba o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w przednich rogach rdzenia kręgowego, które odpowiadają za pracę mięśni. Choroba objawia się m.in.: osłabieniem mięśni szkieletowych, niedowładem ruchowym, zaburzeniami odżywiania oraz niewydolnością oddechową. Wszystkie ostatecznie prowadzą do śmierci. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000-7000 urodzeń.

11.09.2018 r. został wykonany zabieg tracheotomi, dzięki czemu dla Jasia się lepiej oddycha, jak również dzięki temu mógł wrócić do domu. 

Jaś od 1 października jest w domu, wymaga bardzo kosztownej rehabilitacji dzięki której choć trochę ulży mu w trudach codziennego życia. Nas rodziców niestety nie stać, aby pokryć tak ogromne koszty. Koszt rocznej rehabilitacji jest to około 16 tysięcy złotych. Za każdą wpłatę bardzo dziękujemy.