Ewa 1
20 ZŁ
Wesprzyj Julię w walce z SMA 1.
444 zł z 10 000 zł (Cel)
Wpłaciło 8 osób
Julia urodziła się 23 października 2014 roku w Łodzi. Zdiagnozowano u niej SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni. Jest to postępująca choroba , której konsekwencją jest zanik mięśni ruchowych i oddechowych.
W celu wsparcia mięśni oddechowych jest na wentylacji nieinwazyjnej przez maskę -czyli podczas snu jej oddech wspomaga respirator.
Julia nie chodzi, nie siada, nie potrafi przekręcić się na boczek, nie podniesie samodzielnie rączki czy nóżki, z trudem utrzymuje swoją główkę...
Tak wiele zabiera jej choroba, zabiera jej samodzielność. Pomimo to jest pogodnym i szczęśliwym dzieckiem. Posiada ogromną wole walki. Dzielnie znosi codzienne rehabilitacje . Każdy uśmiech , każda nowa umiejętność dodaje nam sił i wytrwałości.
---------------------------------------------------------------------------------------------------
21.01.2019r.
Dziś byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w poradni neurologicznej.
Pomimo pozytywnej decyzji refundacyjnej Ministerstwa Zdrowia , która zapadła w grudniu nadal nie wiemy czy Julia zakwalifikuje się na leczenie NUSINERSENEM, ze względu na trudną diagnostykę.
Standardowa procedura polega na badaniu genetycznym DNA potwierdzającym chorobę, które u Julii wykazało jedynie to że powinna być zdrowym nosicielem choroby.
Po wielu konsultacjach , ze wzgledu na charakterystyczne objawy choroby uzupełniono diagnozę o biopsję mięsnia, która jednoznacznie potwierdziła rdzeniowy zanik mięśni, a Julia to wyjątkowy przypadek we wszystkich zachorowaniach na SMA.
Niestety dla nas jeśli chodzi o leczenie to to , że jednym z wymogów otrzymania leku jest potwierdzenie genetyczne. Pani Profesor ma konsultować w najbliższych dniach przypadek Julii z innymi lekarzami.
Nam w tym czasie pozostało czekać w stresie co przyniesie jutro.
Póki co jedyne co możemy zrobić to utrzymywać Julkę w jak najlepszej formie ruchowej i oddechowej.
Niezbędne są systematyczne rehabilitacje oraz wsparcie sprzętami rehabilitacyjnymi i ortopedycznymi.
Jesli chcecie wesprzeć Julię w walce o zdrowie będziemy Wam ogromnie wdzięczni.
Wasza pomoc jest nam niezbędna , dlatego założyliśmy tą zbiórkę.
Można wesprzeć ją też przez przekazanie 1% , wpłate darowizny bezpośrednio na subkonto fundacji czy udostępnianie dalej.
Otwórz serce dla Julii.... Możemy wiele dzięki WAM.
<3 Dziękujemy <3
_________________________________________________________________________________________
1% podatku:
-KRS- 0000270809
-Cel szczegółowy - WALISZEWSKA 5145
_________________________________________________________________________________________
Bezpośrednie wpłaty na subkonto w fundacji
www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/julia_waliszewska_5145
__________________________________________________________________
Moja strona na facebooku- Pomoc dla Julii Waliszewskiej
www.facebook.com/juliawaliszewskaa/
___________________________________________________________________
Kontakt z rodzicami przez moją stronę lub email : [email protected]
Komentarze
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anna Smolarczyk
Dużo zdrówka dla córeczki!!
Monika Waliszewska - Organizator zbiórki
Dziękujemy :*