Wesprzyj Julię w walce z SMA 1.

Julia urodziła się 23 października 2014 roku w Łodzi. Zdiagnozowano u niej SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni. Jest to postępująca choroba , której konsekwencją jest zanik mięśni ruchowych i oddechowych. 

W celu wsparcia mięśni oddechowych  jest na wentylacji nieinwazyjnej przez maskę -czyli podczas snu jej oddech wspomaga  respirator. 

  Julia nie chodzi, nie siada, nie potrafi przekręcić się na boczek, nie podniesie samodzielnie rączki czy nóżki, z trudem utrzymuje swoją główkę... 

Tak wiele zabiera jej choroba, zabiera jej samodzielność. Pomimo to jest pogodnym  i szczęśliwym dzieckiem. Posiada ogromną wole walki. Dzielnie znosi codzienne rehabilitacje . Każdy uśmiech , każda nowa umiejętność  dodaje nam sił i wytrwałości. 

---------------------------------------------------------------------------------------------------

21.01.2019r.

Dziś byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w poradni neurologicznej. 

Pomimo pozytywnej decyzji refundacyjnej Ministerstwa Zdrowia , która zapadła w grudniu nadal nie wiemy czy Julia zakwalifikuje się na leczenie NUSINERSENEM, ze względu na trudną diagnostykę.

Standardowa procedura polega na badaniu genetycznym DNA  potwierdzającym chorobę, które u Julii wykazało jedynie to że powinna być zdrowym nosicielem choroby.

Po wielu konsultacjach , ze wzgledu na charakterystyczne objawy choroby uzupełniono diagnozę o  biopsję mięsnia, która jednoznacznie potwierdziła rdzeniowy zanik mięśni, a Julia to wyjątkowy przypadek we wszystkich zachorowaniach na SMA.

Niestety dla nas jeśli chodzi o leczenie to to , że jednym z wymogów otrzymania leku jest potwierdzenie genetyczne. Pani Profesor ma konsultować w najbliższych dniach przypadek Julii z innymi lekarzami.

Nam w tym czasie pozostało czekać w stresie co przyniesie jutro.

Póki co jedyne co możemy zrobić to utrzymywać Julkę w jak najlepszej formie ruchowej i oddechowej.

Niezbędne są systematyczne rehabilitacje oraz wsparcie sprzętami rehabilitacyjnymi i ortopedycznymi.

 Jesli chcecie wesprzeć Julię w walce o zdrowie będziemy Wam ogromnie wdzięczni.

Wasza pomoc jest nam niezbędna , dlatego założyliśmy tą zbiórkę.

Można wesprzeć ją też przez przekazanie 1% , wpłate darowizny bezpośrednio na subkonto fundacji czy udostępnianie dalej.

Otwórz serce dla Julii.... Możemy wiele dzięki WAM.

<3 Dziękujemy <3

_________________________________________________________________________________________

1% podatku:

-KRS- 0000270809

-Cel szczegółowy - WALISZEWSKA 5145

_________________________________________________________________________________________

Bezpośrednie wpłaty na subkonto w fundacji

www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/julia_waliszewska_5145

__________________________________________________________________

Moja strona na facebooku- Pomoc dla Julii Waliszewskiej

www.facebook.com/juliawaliszewskaa/

___________________________________________________________________

Kontakt z rodzicami przez moją stronę lub email : [email protected]