Ewa 1
20 ZŁ
Wesprzyj Julię w walce z SMA 1.
444 zł z 10 000 zł (Cel)
Wpłaciło 8 osób
Julia urodziła się 23 października 2014 roku w Łodzi. Zdiagnozowano u niej SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni. Jest to postępująca choroba , której konsekwencją jest zanik mięśni ruchowych i oddechowych.
W celu wsparcia mięśni oddechowych jest na wentylacji nieinwazyjnej przez maskę -czyli podczas snu jej oddech wspomaga respirator.
Julia nie chodzi, nie siada, nie potrafi przekręcić się na boczek, nie podniesie samodzielnie rączki czy nóżki, z trudem utrzymuje swoją główkę...
Tak wiele zabiera jej choroba, zabiera jej samodzielność. Pomimo to jest pogodnym i szczęśliwym dzieckiem. Posiada ogromną wole walki. Dzielnie znosi codzienne rehabilitacje . Każdy uśmiech , każda nowa umiejętność dodaje nam sił i wytrwałości.
---------------------------------------------------------------------------------------------------
21.01.2019r.
Dziś byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w poradni neurologicznej.
Pomimo pozytywnej decyzji refundacyjnej Ministerstwa Zdrowia , która zapadła w grudniu nadal nie wiemy czy Julia zakwalifikuje się na leczenie NUSINERSENEM, ze względu na trudną diagnostykę.
Standardowa procedura polega na badaniu genetycznym DNA potwierdzającym chorobę, które u Julii wykazało jedynie to że powinna być zdrowym nosicielem choroby.
Po wielu konsultacjach , ze wzgledu na charakterystyczne objawy choroby uzupełniono diagnozę o biopsję mięsnia, która jednoznacznie potwierdziła rdzeniowy zanik mięśni, a Julia to wyjątkowy przypadek we wszystkich zachorowaniach na SMA.
Niestety dla nas jeśli chodzi o leczenie to to , że jednym z wymogów otrzymania leku jest potwierdzenie genetyczne. Pani Profesor ma konsultować w najbliższych dniach przypadek Julii z innymi lekarzami.
Nam w tym czasie pozostało czekać w stresie co przyniesie jutro.
Póki co jedyne co możemy zrobić to utrzymywać Julkę w jak najlepszej formie ruchowej i oddechowej.
Niezbędne są systematyczne rehabilitacje oraz wsparcie sprzętami rehabilitacyjnymi i ortopedycznymi.
Jesli chcecie wesprzeć Julię w walce o zdrowie będziemy Wam ogromnie wdzięczni.
Wasza pomoc jest nam niezbędna , dlatego założyliśmy tą zbiórkę.
Można wesprzeć ją też przez przekazanie 1% , wpłate darowizny bezpośrednio na subkonto fundacji czy udostępnianie dalej.
Otwórz serce dla Julii.... Możemy wiele dzięki WAM.
<3 Dziękujemy <3
_________________________________________________________________________________________
1% podatku:
-KRS- 0000270809
-Cel szczegółowy - WALISZEWSKA 5145
_________________________________________________________________________________________
Bezpośrednie wpłaty na subkonto w fundacji
www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/julia_waliszewska_5145
__________________________________________________________________
Moja strona na facebooku- Pomoc dla Julii Waliszewskiej
www.facebook.com/juliawaliszewskaa/
___________________________________________________________________
Kontakt z rodzicami przez moją stronę lub email : [email protected]
Komentarze
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 30 września zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anna Smolarczyk
Dużo zdrówka dla córeczki!!
Monika Waliszewska - Organizator zbiórki
Dziękujemy :*