Nicpoń-Lek kolejne cykle

Edit: 24.07.2025 godz. 17:50 Witamy wszystkich nas obserwujących. Nowe wieści 😌 Niestety nasz "cudo lek" po 6 miesiącach przestał działać. Mamy progres choroby, ale nasz doktor Bojo nie odkłada broni tak samo jak ja💪. Dzisiaj Łobuz Łobuz ma podaną ponownie chemię 1 oraz 2 linię plus dodatkowy lek. Kroplówka 5-cio godzinna i 3 tygodnie przerwy. Kolejną chemia już 14.08. Tak więc kochani, zamykamy zbiórkę. Dziękujemy jeszcze raz wszystkim za pomoc, to dzięki WAM 😍 dostaliśmy 6 miesięcy na plusie. Ze zbiórki zostało jeszcze ponad 8 tysięcy, więc przeznaczamy je na leki, dojazdy do Łodzi na chemię oraz komercyjne blokady bólu. Dziękujemy jeszcze raz i trzymajcie nadal za mojego wojownika kciuki 👍👍

Edit: 06.07.2025 godz. 13:05

Kochani, nie odzywałam się długo, ponieważ działo się u nas ojjj działo.

Pod koniec czerwca mieliśmy dostać receptę na kolejny cykl na Fruzaqla, ale niestety wstrzymał się lekarz. 

Ale od początku: 

15 i 16.06 wzywaliśmy karetkę do Piotra z powodu mega silnego bólu brzucha. Pogotowie pomogło ale na chwilę. 

Nasz cudowna pielęgniarka pani Ewa, w mega szybkim tempie załatwiła nam łóżko w hospicjum i zaraz przed południem 16 czerwca Piotra położyliśmy. I zaczęła się walka z bólem......

Morfina podawana przez pompę nie dawała rady, fentanyl i inne medykamenty. Lekarze głowili się jak mu pomóc. We wtorek po USG okazało się, że jelito jest zatkane, więc zaczęli podawać leki na niedrożność jelit. 

Walka trwała prawie tydzień. Kolejny tydzień ból nadal silny, ale jelito drożne. Tomograf niestety wykazał progresję choroby ( wystarczyło nie podać naszego leku i rak się rozpanoszył). 

Była wizyta u gastrologa, i pani doktor od leczenia bólu. Dostał leki które zaczęły działać. No i w końcu 02 lipca odłączyli pompę z morfiną aby przejść na tabletki. 

Po paru dniach obserwacji dostaliśmy zielone światło na wyjście do domu.

Jesteśmy już w końcu w komplecie od 04 lipca. Ból opanowany. 

We wtorek mamy wizytę u kolejnego lekarza od bólu, który może wykonać blokadę bólu wątroby. Nie wyciszymy go do zera, ale znacznie zmniejszymy. 

Czekamy również teraz na decyzję naszego dr. Bojo co do dalszego podawania leku.

Trzymajcie kciuki. 

Będę o wszystkim informować na bieżąco.

Dziękujemy serdecznie za wsparcie ❤️❤️❤️💪

Edit: 13.06.2025 godz. 07:00

Dzień dobry wszystkim😊

W dniu wczorajszym byliśmy z Piotrkiem w Łodzi u dr Bojo na wizycie kontrolnej. 

W sumie nic nowego się nie dowiedzieliśmy. Dostaliśmy skierowanie na TK, skierowanie na krew. Zostaliśmy poinformowani, że na razie lek nie jest dla nas refundowany. Refundację dostała na razie jedna osoba. 

W środę 18.05 otrzymamy receptę na nasz cudo lek Fruzaqle, aby max 20.06 zamówić i zacząć brać z poślizgiem czasowym ( ponieważ od niedzieli Piotrek powinien brać 7 cykl). Jak się uda zacznie max.27.06.

I tu znowu zwracam się do Was wszystkich z ogromną prośbą o pomoc. 

Zbiórka stanęła, a niestety brakuje nam 14500zł. 

Po cichu liczyłam że refundację otrzymamy, ponieważ takie pogłoski były że to Piotrek się załapał, niestety musimy nadal czekać i zbierać sami na lek.

Pomóżcie proszę. 

Wiem zbliżają się wakacje, gro z was ma inne plany związane z wydaniem złotówek. Ale grosz do grosza i zbierze się kwota, która pomoże Piotrkowi. 

Dam znać 17.06 jaki stan konta będzie. 

Dziękujemy ślicznie😘😘💪

https://pomagam.pl/k869h6

Edit: 07.05.2025 godz. 17:45

Kochani....
Sprawozdanie z dnia dzisiejszego.☺️
W Tomaszowie Mazowieckim mieliśmy dzisiaj wizytę klasyfikującą Łobuz Łobuz do naświetlenia przeciwbólowego kręgosłupa. Lekarz jednak zmienił zdanie i zaproponował potrójne naświetlenie w celu zmniejszenia i zatrzymania rozrostu zmiany w trzonie L4. Jesteśmy mile zaskoczeni, że dr sam od siebie wyszedł z tym pomysłem.
Pochwalił Piotra, że jak na swój stan choroby to wygląda bardzo dobrze, i świetnie trzyma się psychicznie.
Tak więc, dzisiaj już wykonali TK oraz maskę do naświetlania.  
Naświetlania zaczynamy 21.05 co dwa dni, z wyjątkiem weekendu do 26.05.
Oprócz tego, również miłe zaskoczenie, doktor zaproponował darmowy hostel z pełnym wyżywieniem i transportem na naświetlania.
Tak więc, Piotrek od 21.05 siedzi w hostelu w Spale☺️
Jutro tj. 08.05 mamy wizytę w Łodzi u dr. Bojo. Będzie podany kwas na wzmocnienie kości.

Walczymy dalej kochani i zbieramy na kolejny już 7 cykl.
6 cykl już zamówiony w aptece☺️☺️

Edit: 24.04.2025 godz. 21:20.    ( 7200zł)

Właśnie dostaliśmy telefon z Łodzi od naszego dr. Bojo.
TK podobają mu się, jest regres.
Jesteśmy umówieni na wizytę w celu podania kroplówki na wzmocnienie kości.
Lek Fruzaqla mamy nadal przyjmować. Dziś została wystawiona kolejna recepta........i tu jest problem...
Kochani brakuje nam jeszcze 7200 zł

Na wizycie 8 maja będziemy informować doktora, że niestety kasa na lek się kończy☹️
Ale jeszcze w maju chcielibyśmy podać Łobuz Łobuz , póki działa 😁

Zwracam się z prośbą. Kochani pomóżcie.
Czy do majówki uda się????

Edit: 21.04.2025 godz.12:30

Kochani. 

Przypominam, że licznik zbiórki nie zeruje się. Więc informuję, że po zakupie 5 cyklu, oraz po zbiórkach prowadzonych na Motomarzannie i Motojajeczku w Opolu mamy na koncie około 13000 zł. 

Tak więc, do zakupu leku (6 cykl) brakuje około 8500zł. 

Piszę około, ponieważ musiałabym policzyć dokładnie i podać z groszami. To następnym razem.

Dziękujemy ślicznie wszystkim którzy wspierają nas datkami, dzięki którym Piotrek mogł spędzić z nami Święta 🐰 ( opolska onkologia nie dawała szans przeżycia do Świąt Bożego Narodzenia 2024) 😡

Tak więc widać, że lek działa. Mamy nadzieję, że doczekamy się tańszej wersji bądź całkowitej refundacji. 

Tak czy inaczej nadal zbieramy i niestety nadal muszę ja, Agnieszka, prosić wszystkich o pomoc🥺

Dziękujemy najpiękniej jak się da ❤️❤️

Edit: 06.04.2025 godz. 11:15

Wspaniali darczyńcy.❤️❤️

Mamy dobrą wiadomość. Dzięki dobrym duszyczkom, udało się znaleźć taniej lek. W Polsce. 

W dniu wczorajszym został zamówiony w Warszawie, w tygodniu ma być ponoć odbiór.

Cena to około 21500zł zamiast 30500zł które płaciliśmy wcześniej 😁

W taki o to sposób udało nam się już zebrać na ten cykl ponieważ na koncie mamy  25707,90 zł.

Nie zwalniamy tempa, ponieważ zbieramy na dalsze leczenie. 

Dziękujemy, że jesteście z nami 🫶 Że możemy liczyć na tak wielu wspaniałych ludzi. ❤️

Edit: 24.03.2025 godz. 20:00

Kochani znajomi, znajomi znajomych, nieznajomi i ci których nie wspomniałam.

W niedzielę 23.03. w Opolu organizowana była Moto Marzanna, na której zbieraliśmy również pieniądze dla Piotra. 

Uzbieraliśmy 2784,25 PLN + 20 euro.

Po dodaniu do naszej zbiórki mamy 24426,00 PLN

Więc brakuje jeszcze do 30500zł ponad         6 tys.zł

Dziękujemy niezmiennie bardzo mocno za każdą złotówkę, za każde udostępnienie. 

Zbieramy nadal, trzymajcie kciuki 💪

Edit: 17.03.2025 godz. 17:30

Kochani na tą chwilę mamy 18750 zł na 5 cykl. Brakuje nam około 12000 zł.

23.03.2025 w Opolu jest organizowana Moto Marzanna, na której będziemy zbierać pieniążki dla Piotra. 

Chętnych zapraszam do pomocy🫶🥰

Edit: 14.03.2025 godz. 07:40

Stan konta 16950 czyli brakuje niecałe 14000 zł. 

Samopoczucie Piotrka- różnie. Mam wrażenie, że bardziej siada mu psychika i ona go dobija niż sama choroba. 

Owszem ma bóle i bierze przeciwbólowe leki, ale stan psychiczny nie pomaga. 

Czekamy na cieplejsze dni, czekamy na odwiedziny znajomych. On potrzebuje towarzystwa i gadania o głupotach a nie o chorobie. 

Więc nadal walczymy. 

Ja się tak szybko nie poddam 💪😁

Edit: 03.03.2025 godz. 19:40

Stan konta 11500zł, czyli brakuje na 5 cykl: 19000zł.

Kochani....ja wierzę, że przez kolejne 2 miesiące będę mogła podawać Piotrkowi lek....

TK pod koniec marca. Jak tylko będą podobne lub lepsze wyniki- musimy podać kolejny cykl 5.

I tu jest problem, ponieważ brakuje 19000 aby spokojnie zadzwonić do lekarza i prosić kolejną receptę.

Najgorsze jest to, że Piotr zaczyna wątpić....codziennie słyszę, że się nie uda, że wszyscy jesteśmy już tym zmęczeni i że niestety nie będzie nas stać na lek.

Ja się nie poddaję, nie mogę. Nie pozwolę aby brak funduszy zabrały mi męża, a chłopakom tatę.

Więc ogromnie proszę, błagam. Pomóżcie. Jest tak dużo ludzi, do których doszła informacja o Piotrze, że mała kwota (paczka fajek) od każdego z Was, pomoże nam powitać wiosnę, cieszyć się Świętami a potem powitać lato :)

Udostępniajcie znajomym, rodzinie. 

Dziękuję każdemu z Was :*

Edit: 24.02.2025 godz. 21:00

Kochani, zapewne część z Was już przeczytała informacje na Facebooku. 

Jutro kończymy branie 21 tabletek i będzie 7 dni wolnego ( trzeci cykl).

Lek na 4 cykl już zakupiony, zapłacony oraz już wysłany z Niemiec. 

Pod koniec marca, po przyjęciu 4 cyklu mamy umówiony TK i ponownie zaraz po otrzymaniu wyników damy znać.

Jeżeli wyniki będą podobne lub lepsze 5 cykl będziemy musieli załatwiać. I powiem szczerze, że z pieniążkami na kolejne cykle jest krucho. 

Wysłaliśmy wszystkie dokumenty i dane do Fundacji Alivia.

Więc mamy szanse też na 1,5% podatku. 

Oczywiście będziemy na bieżąco informować Was kochani o wszystkim.

Dziękujemy ślicznie 🥰 🥰 

Edit: 10.02.2025 godz.11:00

Tak jak obiecałam, informuję Was o wszystkich poczynaniach.

W czwartek 13.02.2025 udało nam się dostać do dr. w Łodzi, aby wypisał kolejną receptę.

Więc bez żadnych problemów kolejny 4 cykl pójdzie planowo.

Natomiast Piotr strasznie się martwi, że niestety nie starczy nam na kolejne. 

Wiem kochani, i pisałam już o tym wcześniej, że jesteście pewnie już tym wszystkim zmęczeni. Ale muszę męczyć, muszę dla mojego Piotrusia.

Walczę jak lwica o kolejne miesiące razem.

Więc teraz JA, jako znana Wam Mysza, Skuterek, Agniecha 😊 Proszę Was ogromnie o kolejne zł. Im więcej będzie udostępnień, więcej Was przekaże zł, szybciej uzbieramy na kolejne cykle. 

Nie chcę aby Piotrek zamartwiał się finansami. Teraz to moja brożka. On ma być silny, walczyć z tym g....m i być z nami jeszcze dłuuuuugo. ❤️❤️

Edit: 31.01.2025 godz. 12:30

Kochani.

Poprzednią zbiórkę zamknęliśmy i utworzyliśmy nową. Z poprzedniej mamy już zakupiony lek na  pierwszy, drugi i teraz trzeci cykl, oraz pozostało ponad 28000zł na kolejny czwarty cykl.

Postanowiliśmy odnowić zbiórkę, konkretnie na piąty i szósty cykl.

Tomograf wykazał zatrzymanie się rozrostów guzów, więc walczymy dalej.

Kolejne miesiące jesteśmy razem, kolejne miesiące z lekiem. I coraz bliżej wiosny, tej która przynosi nadzieję i lepsze samopoczucie :)

Nadal jesteśmy zmuszeni PROSIĆ WAS o wsparcie.

Jesteście niesamowici. 

Dziękujemy :)

Będziemy na bieżąco informować o wszystkim, jesteśmy Wam to winni :)

Mam na imię Piotrek i mam 47 lat. W styczniu 2023 dowiedziałem się że jestem chory na raka jelita grubego i ........ tu świat się zatrzymał. Był płacz, złość i nie moc. Gdy emocje opadły wraz z moją Agnieszką (żoną), postanowiliśmy walczyć. Mam dla kogo. Mam dwóch wspaniałych synów (13 i 18lat), pasję - motocykle i "miałem" wspaniałą pracę- w drogownictwie.

Leczenie zaczęliśmy w Gliwicach, ale po kilku miesiącach dostałem tylko leki przeciwbólowe. W tym czasie nowotwór przerzucił się na wątrobę, płuco, nadnercza, węzły chłonne tarczycy. Wszystkie guzy są nie operacyjne i złośliwe. Postanowiliśmy uciec do Łodzi. Tam trafiliśmy na wspaniałych lekarzy. Leczyli mnie w sumie do czerwca 2024 (naświetlanie, trzy linie chemii). 

Jednak ze względów finansowych i logistycznych (w moim stanie podróż do Łodzi stawała się męcząca) przenieśliśmy się z leczeniem do Opola (bliżej, no i mogłem sam dojeżdżać na chemię, ponieważ Agnieszka w tym czasie pracowała).

Po kilku miesiącach leczenia chemią oraz lekiem z systemu rządowego RDTL, w poniedziałek 07.10.2024 lekarze opolskiej onkologii odmówili mi dalszego leczenia, ponieważ pojawiła się progresja choroby oraz wyczerpałem wszystkie możliwości terapeutyczne (lekowe systemowe w Polsce)i zalecili hospicjum.

Agnieszka nie odpuszczała, więc 09.10.2024 wylądowaliśmy z powrotem w Łodzi u prof. Bojo i tam otrzymaliśmy nadzieję.

Jest lek, który nazywa się Fruquinitib, jest to lek dedykowany pod moją chorobę. 

Został dopuszczony do leczenia w kwietniu tego roku, jednak nie jest on jeszcze  refundowany.

Nigdy nie prosiłem nikogo o pomoc, ale........

Proszę pomóżcie mi w uzbieraniu kwoty, która pomoże mi żyć.