Zbiórka Pomoc dla Kacpra i jego mamy - miniaturka zdjęcia

Pomoc dla Kacpra i jego mamy

Bożena Dziuba - awatar

Bożena Dziuba

Organizator zbiórki

Szanowni Państwo!

A może wolno mi napisać: Drodzy Przyjaciele!

Nie znamy się wprawdzie osobiście, ale jestem zmuszona prosić Was o pomoc tak, jak prosi się bliskich przyjaciół, licząc na życzliwość i zrozumienie.

Nie jest to dla mnie łatwe, mimo wszystko spróbuję opowiedzieć, dlaczego odważyłam się rozsyłać te listy.

Znajduję się obecnie w bardzo trudnej sytuacji, z której sama  nie potrafię wybrnąć.

 Nazywam się Bożena Dziuba, mam 58 lat. Z wykształcenia jestem lekarzem.Pracowałam w Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie.  Po urodzeniu drugiego syna moje życie zmieniło się diametralnie, ponieważ Kacper urodził się chory. Zdiagnozowano u niego mózgowe porażenie dziecięce ze spastycznością czterokończynową. Porzuciłam  karierę medyczną i naukową na rzecz mojego chorego syna. Ja zajmowałam się dwojgiem dzieci, mąż zarabiał na życie. Oczywiście choremu synowi poświęcałam dużo więcej czasu. Przez pierwsze 2 lata Kacper ciągle płakał i wymiotował. Byłam przerażona i wewnętrznie obolała, ale udało mi się zaakceptować fakt, że  muszę być silna dla niego. Otoczyłam go miłością i cierpliwością, pokazywałam mu świat, nauczyłam go mówić. Moja praca z Kacprem to całodobowa opieka, wszechstronna rehabilitacja, operacje, edukacja, uspołecznianie... Dziś Kacper ma 26 lat. Jest chłopcem bardzo wrażliwym, mądrym, inteligentnym, pogodnym, otwartym na świat i ludzi, chętnym do działania i współpracy, a jego uśmiech rozpromienia wszystkim dusze.

 Jak to się stało, że tak się rozwinął?
 Oboje, Kacper i ja wykonaliśmy tę ogromną pracę, mimo iż mówiono mi, że przy tak dużej niepełnosprawności ruchowej niemożliwe jest, aby dziecko było w normie intelektualnej. A jednak niemożliwe stało się możliwym. Nie udało mi się natomiast, mimo wielu prób, wyrehabilitować syna fizycznie. Kacper jest osobą pampersowaną, leżącą, przemieszczaną na wózku inwalidzkim.

W trakcie zmagań z chorobą syna, zachorowałam ja. Dwukrotnie pokonałam raka piersi, ale jestem po obustronnej mastectomii, po której zostały mi powikłania do końca życia. Między innymi nie wolno mi dźwigać powyżej jednego kilograma na każdą rękę, nie mogę wykonywać wielu czynności, gdyż wówczas pojawiają mi się obrzęki rąk. Liczy się jednak to, że wygrałam z rakiem! Przechodzę wiele operacji związanych z rekonstrukcją piersi. Nie obywa się bez powikłań. W ciągu ostatnich dwu lat operacji było osiem, a przede mną jeszcze kolejne.

 Mimo tych wszystkich przeszkód zadbałam też o drugiego syna, który uczył się równocześnie w dwu  szkołach, w tym w szkole muzycznej. Skończył Akademię Sztuki w Szczecinie, podjął swoją pierwszą stałą pracę. Pomogłam mężowi uporać się z jego chorobą alkoholową.

Przerażona perspektywą dożywotniej opieki nad Kacprem (mieszkaliśmy przez 17 lat w kawalerce o powierzchni 35 m2, na pierwszym piętrze), zaprojektowałam wspólnie z architektem dom przystosowany w pełni do potrzeb niepełnosprawnego syna, ułatwiający opiekę nad nim, abyśmy mogli w starszym wieku sprostać temu zadaniu. Mąż pracował z dala od nas i zarabiał, ja zajmowałam się rodziną i wszystkim, czego wymagała budowa wymarzonego domu.
 Pomimo tylu wyzwań i barier, a o każdej z nich mogłabym chyba książkę napisać, dawałam radę.

 Ale 4 lata temu mąż mnie opuścił. Znalazł sobie nową partnerkę, która jest na jego utrzymaniu. Synami nie interesuje się, nie pomaga mi. Założył mi dwie sprawy sądowe o rozdzielność majątkową i rozwód. Rozdzielności majątkowej sąd mu nie przyznał. Ostatnia sprawa rozwodowa odbędzie się 23 lutego 2018 roku. Mimo iż, zgodnie z wyrokiem sądu, mąż ma obowiązek zabezpieczyć  finansowo byt mój i niepełnosprawnego syna oraz spłatę kredytu za dom, wywiązywał się z tego tylko częściowo. Obecnie wyrok sprawy rozwodowej uprawomocnia się w sądzie. Tym niemniej były mąż od lutego do dnia dzisiejszego nie wywiązuje się z płatności alimentacyjnej.

Przede mną kolejne operacje, nieustająca kosztowna rehabilitacja i opieka nad Kacprem, wizja przeprowadzki nie wiadomo dokąd, remontu i przystosowywania tego czegoś do opieki nad synem. Sytuacja jest  tym bardziej trudna, iż Środowiskowy Dom Samopomocy odmówił Kacprowi dalszej rehabilitacji. Zostaliśmy w domu, odizolowani od społeczeństwa. W domu, który lada chwila mamy utracić. Boję się panicznie powrotu do warunków w jakich tyle lat żyliśmy, gdyż wiem co to oznacza. Mimo wszystko wówczas było lżej, bo syn był mniejszy, a ja miałam więcej siły. Teraz potrzebuję przestrzeni, bo muszę używać podnośnika, Kacper ma duży wózek inwalidzki, musi mieć w domu i w jego otoczeniu miejsce na różnorodne formy aktywności. Nasz obecny dom wszystko to zapewnia, ale czy mamy szansę zachować go?  Czuję się tak, jakby całe nasze życie i praca, którą wykonaliśmy, miały pójść na marne.

Proszę, powiedzcie, czy mamy prawo prosić ludzi o pomoc w leczeniu, rehabilitacji oraz w spłacie długu około 270 000 zł, aby Kacper mógł dalej godnie żyć, we własnym domu bez barier, stworzonym specjalnie do jego potrzeb. Domu który tak bardzo kocha. Panicznie boję się, że zostaną mi odebrane warunki do opieki nad synem, szczególnie ważne wobec ograniczeń wynikających z mojego stanu zdrowia i zbliżającego się podeszłego wieku.

Z wyrazami wdzięczności i szacunku mama Kacpra –Bożena Dziuba.

********************************************************************************

Sehr geehrte Herrschaften!

Sehr gerne würde ich jedoch schreiben: Liebe Freunde!

Wir kennen uns zwar nicht persönlich, aber ich bin gezwungen Sie um Hilfe zu bitten, so wie man gute Freunde bittet, mit Hoffnung auf Ihr Verständnis und Ihre Herzlichkeit. 

Es ist nicht leicht für mich, trotzdem versuche ich zu erklären, warum ich es wagte, den Brief zu veröffentlichen. Ich befinde mich zurzeit in einer sehr schwierigen Situation, in der ich selbst nicht mehr zurecht kommen kann.

Ich heiße Bożena Dziuba, 58 Jahre alt. Vom Beruf bin ich Ärztin. Ich arbeitete in der Pommerschen Medizinischen Akademie in Szczecin. Nach der Geburt meines zweiten Sohnes hat sich mein Leben radikal geändert – Kacper ist krank geboren – infantile Zerebralparese mit Tetraplegie. Ich gab meine Arbeit und wissenschaftliche Kariere auf, um meinen kranken Sohn pflegen zu können. Am Anfang ging es gut. Ich beschäftigte mich mit unseren Kindern, mein Mann arbeitete beruflich für unsere Familie. Dem kranken Sohn opferte ich die Mehrheit meiner Kräfte und Zeit. Die ersten zwei Jahre weinte Kacper und erbrach ständig. Ich war erschrocken, aber trotzdem habe ich akzeptiert, dass ich stark für ihn sein muss. Ich schenkte ihm Liebe und Geduld, zeigte ihm die Welt, brachte ihm das Sprechen bei. Meine Arbeit mit Kacper bedeutete ein 24-Stunden Dienst, Obhut, Rehabilitation, medizinische Fürsorge, Edukation, Sozialisation. Kacper ist heute 26 Jahre alt. Er ist ein sehr empfindlicher Junge, klug, heiter, offen für die Welt und andere Menschen, gerne arbeitet er mit anderen und sein Lächeln erleuchtet alle Seelen.

Wie war das möglich, dass er sich so positiv entwickelte? Wir beide haben eine riesige Arbeit gemacht, trotz der allgemeinen Überzeugung, dass bei einer so großen motorischen Behinderung, eine sogar relativ normale intellektuelle Entwicklung unmöglich sei. Das Unmögliche wurde jedoch real. Leider, trotz vielen Versuchen die physische Rehabilitation brachte keinen Erfolg. Kacper braucht Windeln, kann sich nicht selbstständig, und sogar auch nicht mit dem Rollstuhl bewegen.

Während des Kampfes mit der Krankheit meines Sohnes wurde auch ich krank. Zweimal habe ich gegen den Brustkrebs gewonnen, aber dabei verlor ich beide Brüste, mit den unheilbaren Komplikationen. Unter anderem darf ich nicht mehr als 2kg tragen, ich darf viele ganz normalen Bewegungen nicht machen, weil ich sonst sofort Handschwellungen bekomme. Das wichtigste ist jedoch, dass ich gegen den Krebs gewonnen habe. Ich gehe durch eine Brustrekonstruktionschirurgie. Es geschieht nicht ohne Komplikationen. In den letzten zwei Jahren gab es acht von diesen Operation jetzt warte ich auf weitere.

Trotz all diesen Schwierigkeiten kümmerte ich mich auch um meinen ersten Sohn, der zusätzlich zu einer Musikschule ging. Mit Hochmut konnten wir beobachten wie er wächst und sich entwickelt. Er absolvierte die Kunstakademie in Szczecin und fand seine erste Arbeit. Inzwischen half ich meinem Mann seine Alkoholkrankheit zu besiegen. 

Erschrocken über die Aussicht auf eine lebenslange Betreuung von Kacper (wir wohnten 17 Jahre lang in einer 35 m2 Wohnung im ersten Stock), entwarf ich mit einem Architekten ein Haus, das so ausgestattet war, damit die Bedürfnisse eines behinderten Kindes zu erfüllen und ihm im Alltagsleben zu helfen, damit wir auch als ältere Menschen ihm helfen könnten. Mein Mann arbeitete weit weg von uns um das Geld zu verdienen. Ich hatte mit meiner Familie zu tun und mit allem was nötig war um unser Traumhaus zu bauen.

Trotz aller Herausforderungen und Hindernisse, über jede von ihnen könnte ich wohl ein Buch schreiben, kam ich zurecht, aber vor 4 Jahren verließ mich mein Mann. Er hat eine neue Partnerin gefunden, die von ihm finanziell abhängig ist. Für unsere Söhne interessiert er sich nicht mehr und hilft uns auch nicht. Er reichte zwei Gerichtsverfahren wegen Eigentumsabtrennung und Scheidung ein. Die Eigentumsabtrennung wurde ihm nicht stattgegeben. Die letzte Anhörung wird am 23. Februar 2018 stattfinden. Obwohl nach dem Urteil des Gerichts der Ehemann verpflichtet ist, mich und seinen behinderten Sohn finanziell zu versichern und die Hypothek für das Haus zurückzuzahlen, hat er das nur teilweise realisiert und im Februar 2017 hat er mit der Zurückzahlung der Raten aufgehört. Jetzt will er das Haus einfach verkaufen.

Vor mir stehen die nächsten Operationen, die ständige Pflege von Kacper, die Vision eines Umzugs, niemand weiß wohin, und dann eines Umbaus und Anpassung für die Pflege eines Behinderten. Die Situation ist noch schwieriger, weil das Selbsthilfezentrum weitere Rehabilitation von Kacper abgelehnt hat. Wir bleiben zu Hause, isoliert von der Gesellschaft, zu Hause, wo wir jeden Moment verlieren können. Ich habe schreckliche Angst, zu den Bedingungen zurückzukehren, unter denen wir so viele Jahre gelebt haben, weil ich weiß, was das bedeutet. Trotzallem war es damals leichter, weil mein Sohn kleiner war und ich viel mehr Kraft hatte. Jetzt brauche ich mehr Raum, denn ich müsste einen Aufzug benutzen. Kacper braucht einen großen Rollstuhl und etwas Platz zu Hause und in seiner Umgebung, damit er seine Aktivitäten nicht völlig aufgeben müsste. Unser jetziges Zuhause bietet das alles, aber haben wir eine Chance es zu behalten? Ich habe das Gefühl, dass all unser Leben und die Arbeit, die wir geleistet haben, verschwendet werden.

Wir bitten Sie um Hilfe bei der Behandlung, Rehabilitation und Schuldenrückzahlung (270.000PLN = ca. 64.000 EUR), damit Kacper würdig in seinem eigenen Hausohne Barrieren weiterleben könnte, in diesem Haus, das speziell für seine Bedürfnisse geschaffen wurde und ihm ein Gefühl der Sicherheit vermittelt, endlich im Haus, das er so liebt. 

Wenn Sie uns ein wenig besser kennenlernen möchten und vielleicht einen kleinen Betrag spenden, besuchen Sie unsere Website:  www.pomagam.pl/kacperszczecin. Klicken Sie bitte den roten Link „Wpłać teraz’’, wählen Sie bitte die gewünschte Zahlungsmethode, akzeptieren Sie bitte das Reglement und klicken Sie bitte nochmals den roten Link „Wpłać teraz’’ um die Zahlung zu bestätigen.  Für jede kleine Spende wären wir dankbar.

Mit Hochachtung

Mutter von Kacper - Bożena Dziuba

********************************************************************************

Dear ladies and gentlemen,

Or maybe could I write: dear friends?

Though we don't know each other personally I'm forced to ask for your  help just like one asks close friends trusting in their kindness and  understanding.

It is not easy for me, but let me try to explain why I'm daring to  raise this appeal. My situation is tough and I don't know how to cope with it.

My name is Bożena Dziuba. I am 58 years old and I am a physician. I  worked in Pomorska Akademia Medyczna (now Pomorski Uniwersytet  Medyczny) in Szczecin. My life changed dramatically after my second  son was born ill. The diagnosis was cerebral palsy and spasticity  in all limbs. I gave up my medical and scientific career to have  more time for him. I cared for my two children at home while my  husband was earning money for our life. Of course I spent much more  time with my son with the disease. Kacper still cried and vomited for the  first 2 years. I had a constant fear and I was filled with inner pain  but somehow I anticipated the fact that I must be strong for him. I  gave him my love and patience, showed him the world and taught him to speak. My work with Kacper consisted of tending to him the whole day, providing  him with a wide range of rehabilitation, surgery, education and  socialisation. Kacper is 26 years old now. He is sensitive, wise, smart, merry, open to the world and people, active and eagerly  cooperative, and his smile enlightens everybody's soul.

How did it happen that he developed so very much?

We both, Kacper and me, have worked hard, despite people saying  that it was impossible, that any child with such acute movement  impairment could be in the intellectual norm. But theimpossible has  turned to be true and he was in the intellectual norm. On the other  hand, he never recovered from the physical disease. He is now a person  who wears Pampers, who needs a specialised wheel chair to  move and support himself. During the fight with my son's disease, I also lost my health. I won the fight  with breast cancer twice but at the cost of a double mastectomy. The  complications arising from it will stay with me to the end of my life.  As a result I must not lift anything heavier than one kilogram  per hand, I can not perform many manual actions because my hands  can swell when I try. It does not matter, I won the fight with cancer! Now I undergo a series of surgeries whose goal is breast  reconstruction. Sometimes complications occur. I have had eight  surgeries in last two years and a couple of others still await me.

Despite of all these obstacles I took care of my second son too. He had  learned in both musical and regular schools together then he  finished Akademia Sztuki in Szczecin. Finaly he started his first job. I also helped my husband to recover from alcoholism.

Scared by the perspective of looking for Kacper for our whole lives (we  lived 17 years in a studio apartment on 35 square meter on the second  floor) I designed together with an architect a house specially  designed for my son with special needs, which made maintaining him  easier even when we grow older. My husband worked far away from  home while I caried about my family and managed the process of creating  our house from  dreams. I still kept going despite so many challenges and barriers, each  of them I could write a whole book about. But four years ago my husband left me. He found a new woman who lives  with him. He pays no attentions to his sons anymore nor does he  help me. He raised two cases in the court of division of property and  divorce. The court did not allocate property to my husband. The last  divorce case will take place on 23 of February, 2018. My husband is  obliged to secure financially me and my physically disabled son  according to the court's sentence but he only did it partially and he  stopped paying loan instalments in February 2017, he wants simply to  sell the house instead.

More surgical therapy before me, continuous, expensive rehabilitation  and care for Kacper, the vision of moving to some unknown place, its  renovation and rearrangement so that it complies with demands of my son's  rehabilitation. The situation is even more difficult because the Self-Help House refused further work with Kacper. We stayed home, isolated  from the rest of society. In the house we are going to loose any  moment. I'm scared to death that the conditions under which we lived  before for so many years would come back. Even then things were  easier because we were younger and stronger. Now I need space because  I am forced to use a special lift for Kacper, his wheelchair is huge  and he needs space for his activities in the house and in its  neighbourhood. At present we have it all, but do we have any chance  to keep it? I feel like the whole of our life and work is going  to be wasted.

Please, tell me, do we have the right to ask people for help in treatment,  rehabilitation and repayment of about 270 000 pln of debt, so that Kacper  could live in dignity in his own house without barriers, created to be  compliant with his needs, giving him safety,  the house which he loves  so very much? Do I have the right to believe that the conditions  in which I can carry about my son, which are now so exceptionaly  important because of my health conditions and progresing aging won't  be taken away from me?

If you would like learn more about us and maybe support us with even a  small amount of money, please visit the web page:    https://pomagam.pl/kacperszczecin

Sincerely yours, Kacper's mom - Bozena Dziuba.

Aktualności

  • Bożena Dziuba - awatar

    Bożena Dziuba

    04.05.18
    04.05.18

    A o to fragment z naszego codziennego życia.

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    09.05.18
    09.05.18

    Niech Ci sie uda...

    • Bożena Dziuba - awatar

      Bożena Dziuba - Organizator zbiórki

      10.05.18
      10.05.18

      Bardzo dziękuję 💗

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    02.05.18
    02.05.18

    życzymy wszystkiego co najlepsze ...... M i G

    • Bożena Dziuba - awatar

      Bożena Dziuba - Organizator zbiórki

      02.05.18
      02.05.18

      Bardzo dziękuję 💗

  • Ania - awatar

    Ania

    01.05.18
    01.05.18

    Wszystkiego dobrego Bożenko, powodzenia!!!

    • Bożena Dziuba - awatar

      Bożena Dziuba - Organizator zbiórki

      02.05.18
      02.05.18

      Bardzo dziękuję 💗

  • Alicja Czeberkus - awatar

    Alicja Czeberkus

    01.05.18
    01.05.18

    BOŻENKA I KACPER: KOCHAM WAS BARDZO , SZANUJĘ, PODZIWIAM I BARDZO WAM KIBICUJĘ! ALA

    • Bożena Dziuba - awatar

      Bożena Dziuba - Organizator zbiórki

      05.05.18
      05.05.18

      Kochana, bardzo dziękujemy ❤

  • A.S.Domagała - awatar

    A.S.Domagała

    20.01.18
    20.01.18

    Jestes wspaniałą mamą!Pozdrawiamy

Bożena Dziuba - awatar

Bożena Dziuba

Organizator zbiórki

Wpłaty - 245

Małgorzata Struś - awatar
500
Małgorzata Struś
Sylwia Gawrońska - awatar
20
Sylwia Gawrońska
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
1 000
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
lutomira Konopacka-Briks - awatar
100
lutomira Konopacka-Briks
Poloness - awatar
200
Poloness

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.