Zbiórka Badania genetyczne dla Stasia - zdjęcie główne

Badania genetyczne dla Stasia

6 608 zł z 6 000 zł (Cel)
Wpłaciło 169 osób
Natalia Majewska - awatar

Natalia Majewska

Organizator zbiórki

Część jestem Staś i mam 4 lata. Przy porodzie lekarze myśleli że jestem zdrowy jednak ja od około pół roku życia chodzę po lekarzach. Najpierw mówiono, że to obniżone napięcie. Gdy stanąłem na nogi lekarz stwierdził u mnie dysmorfie twarzy, krótkie paluszki, gotyckie podniebienie i kilka innych przypadłości. Sporo chorowałem jednak po wycięciu migdałka jest o niebo lepiej. 

Obecnie mówią, że rozwojowo jestem na poziomie 2.5/3 latka. Mam duże problemy ze zrozumieniem świata, samokontrolą i dopiero zaczynam mówić. Mama i terapeuci stają na głowie by moje postępy były coraz większe jednak nie jest łatwo. Chodzę do przedszkola, mam nawet swoją osobistą Panią, która mi pomaga pamiętać o toalecie (często zapominam), robi ze mną pracę i wspiera gdy uciekam nie czując zagrożeń. Bez niej na pewno nie dałbym rady. Niektórzy mi zazdroszczą ale mama mówi, że tu nie ma czego zazdrościć i chciałaby bym był jak inne dzieci- bardziej samodzielny. Dopiero zaczynam mówić, nie potrafię narysować prostych lini ale za to bardzo dużo się usmiecham. Chciałabym tym uśmiechem zarażać innych.

W swoim życiu miałem już kilka badań, które nic nie potwierdziły. Pani dr powiedziała, że jestem zagadką i diagnozą, której szukamy od ponad 3 lat mogą być jedynie nie refundowane jeszcze badania 20 000 genów. Mówi też, że choroba, która we mnie tkwi musi być niezwykle rzadka bo ona już sama nie wie co ma z nami zrobić.

Mama z kolei czasem mówi, że musimy walczyć z chorym systemem czego ja nie rozumiem. To w końcu ja jestem chory czy jakiś system? Nie wiemy dlaczego jest tak, że badania są takie drogie i dlaczego mimo ubezpieczenia nie są one finansowane? Być może kiedyś będą ale ja podobno nie mogę już czekać na te 'kiedyś'.

Pomóżcie drobnym gestem zrozumieć mi, moim rodzicom i wszystkim dookoła co za zagadka kryję się w moim wnętrzu. Pozdrawiam Staś.

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    01.02.19
    01.02.19

    Życzę duuuużo zdrowia :-) Pozdrawiam

  • Monika Mularewicz - awatar

    Monika Mularewicz

    26.01.19
    26.01.19

    Dowiemy się Stasiu!! Natalia dużo sił dla Was:*

  • Alicja - awatar

    Alicja

    25.01.19
    25.01.19

    Zdrówka kochany chłopczyku!!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    24.01.19
    24.01.19

    Mam nadzieje ze badania pomoga pozdrawiam i duzo zdrowkai wytrwalosci;)

  • Reach a Blogger - awatar

    Reach a Blogger

    23.01.19
    23.01.19

    Pani Natalio, wytrwałości! Trzymamy mocno kciuki! :) Pozdrawiamy serdecznie, zespół reachablogger.pl

    • Natalia Majewska - awatar

      Natalia Majewska - Organizator zbiórki

      24.01.19
      24.01.19

      Dziekuje kochani <3

6 608 zł z 6 000 zł (Cel)
Wpłaciło 169 osób
Natalia Majewska - awatar

Natalia Majewska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 169

Monika Kosmala - awatar
Monika Kosmala
180
Paulina Kwiatkowska - awatar
Paulina Kwiatkowska
41
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
21
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Radosław Jędrzejewski - awatar
Radosław Jędrzejewski
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
45
Anna - awatar
Anna
40
Elwira - awatar
Elwira
81
Ala Opala - awatar
Ala Opala
40
Beata Glejt - awatar
Beata Glejt
15

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij