Rozkręcamy Klarę!

             Dzień dobry!

     Nazywam się Daria Zielińska i jestem mamą 2 letniej Klary. 

Klara urodziła się z najrzadszą wadą cewy nerwowej w postaci przepukliny oponowej potylicznej. 

Jej konsekwencją jest wodogłowie, zespół Arnolda-Chiariego, nieprawidłowa budowa śródmóżdża wraz ze zmniejszoną objętością istoty białej. Jej rozwój psycho-ruchowy, podobnie jak mowa, są opóźnione. Ma obniżone napięcie mięśniowe oraz zaburzenia integracji sensorycznej, wadę wzroku. 4 miesiące temu do obciążenia neurologicznego dołączyły całościowe zaburzenia rozwoju w postaci autyzmu dziecięcego.

Tak w skrócie brzmi medyczne nazewnictwo. Za nim stoi niesamowicie pogodna Dziewczynka, po której na pierwszy rzut oka nie widać obciążenia. 

Nie widać, że z racji zmniejszonej ilości istoty białej czyli ilości neuronów i połączeń ma pod górkę i nauczenie nowych umiejętności zajmuje sporo czasu, nie widać kondycji móżdżku odpowiedzialnego między innymi za poruszanie się. Chodzi, tylko chwiejnie, z potknięciami. Nie widać kształtu czaszki jaki pozostał po wypadniętej oponie mózgowej bo zasłaniają ją włosy.
Z włosami też nie jest najlepiej. Nie widać jak wiele ich sobie powyrywała w sytuacjach dla niej trudnych. Jeszcze pół roku temu mogłam jej zrobić dwa mikrokucyki...
Nie widać, że woli samotność niż towarzystwo, że nie patrzy w oczy... 

Nie widać zaburzeń integracji sensorycznej i tak bardzo delikatnego układu nerwowego, który w pierwszych dwóch latach pozwalał na pojedyncze formy rehabilitacji.

Ale Klara rośnie, jej możliwości i chęci także. Widzę, że jest głodna świata, że coraz intensywniej go eksploruje. Cieszy mnie to ogromnie ale napawa strachem jednocześnie bo boję się, że coś przeoczę, że to co robimy obecnie nie wystarczy.

Z końcem zeszłego roku pierwszy raz pozwoliłam sobie na myśl o specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych w Zabajce 2. I choć byłam święcie przekonana, że w tym roku już miejsc nie będzie to jednak udało się zapisać Klarę na dwa terminy - w kwietniu startując z pakietem podstawowym oraz we wrześniu już ukierunkowany na spektrum autyzmu. 

Dla Klary to ogromna szansa zwłaszcza, że wczesne diagnozy dają nam spore możliwości na usamodzielnienie w przyszłości naszej córci.

Koszta każdego turnusu to ok. 6000zł. I choć na co dzień radzimy sobie to koszt obu turnusów przewyższa nasze możliwości oraz zdolność kredytową.

Dlatego zwracam się do Was z prośbą o pomoc w rozruszaniu Klary, aby mimo ograniczeń mogła czerpać z życia pełnymi garściami. Jeszcze bardziej niż teraz ❤️