Diagnostyka genetyczna

Kuba ma dopiero 11 lat ale już pięknie pisze, gdy tylko nie przerywają mu tego napady padaczki. Jest po wielu operacjach serca, ale najgorsze jest to, że ani on ani my nie wiemy, z jakimi demonami będziemy musieli walczyć. 10 tysięcy na diagnostykę genetyczną Kuby i naszej rodziny to kwota nieosiągalna dla nas i młodszego brata, który wyprzedaje swoje zabawki aby pomóc...

Założyłam obecną zbiórkę właśnie po to, aby pozyskać środki na bardzo drogie badania genetyczne WES i Kubusia i nas rodziców i jego młodszego brata. Są to dla dalszej diagnostyki bardzo ważne badania, które zobrazują to z czym możemy mierzyć się przyszłości jak i liczymy na to, że pokażą przyczynę obecnego stanu Kuby. Dla pełnego obrazu zasugerowano nam przebadanie całej naszej rodziny, niestety jest to koszt 10300 zł, ale wierzymy, że te badania dadzą odpowiedź na wiele pytań.

Jest to suma, któa nas przerasta, gdyż comiesięczne wydatki na leczenie, rehabilitację Kuby, część wizyt lekarskich czy sprzętu to koszt ok 3500 co już jest ogromną kwotą, przerastającą często nasze możliwości finansowe.

Kuba to wesoły, ogromny fan piłki nożnej i skoków narciarskich, miłośnik historii, pożeracz książek  zmagający się ze złożoną wadą serca w postaci: dwuujsciowej prawej komory, vsd, asd II, pda, hipoplazji tętnic płucnych z obecnością krążenia obocznego, braku konfluensu tętnic płucnych, prawostronnego łuku i zwężenia aorty, przetrwałego przewodu tętniczego, niedomykalności zastawek II/III stopnia. Jest po dwóch operacjach serca, trzech cewnikowaniach, kolejne operacje przed nim. Poza wadą serca Kuba ma padaczkę, śródmiąższową chorobę płuc, rozedmę płuca prawego i niedodmę płuca lewego które jest hipoplasytczne pełne zwapnień i zrostów - prawie nie funkcjonuje, wrodzony brak odporności, kłopoty z krzepliwością krwi, pooperacyjne porażenie przepony, diagnozowany jest w kierunku zespołu wad genetycznych.

Ponadto Kuba jest bardzo zdolnym chłopcem - założył swojego bloga, na którym co jakiś czas publikuje swoje opowiadania/przemyślenia https://www.facebook.com/kubusiowepisanie , ma swoje pasje, marzenia, ma złote serce, jest bardzo wrażliwym chłopcem. 

Walczy jak lew od 11 lat, przeszedł dwie operacje serca, cewnikowania serca, wiele badan inwazyjnych, lata spędził na oddziałach szpitalnych, godziny w poradniach - a mimo to, nie zatracił dziecięcej radości, dla nas jest wzorem, aby pomimo przeciwności czerpać garściami z tych dobrych chwil.

Będziemy ogromnie wdzięczni, jeśli pomożecie nam w uzbieraniu tych środków - dla nas i dla Kuby to walka o lepszą przyszłość.

Wklejamy Wam skan orzeczenia o niepełnosprawności i zaświadczenie z ustawy za życiem,  że Kuba cierpi na nieuleczalna chorobę zagrażającą życiu i zdrowiu.