Leczenie i rozbudowa domu.

 Aktualizacja.

Kochani Darczyńcy długo nic nie pisałam ponieważ bardzo mocno dobiła mnie kolejna zła diagnoza mówiąca o tym że Oluś jest głuchy 😢

Dziś zaczynamy Nowy Rok tak naprawde pod znakiem zapytania i strachu o jego życie. Czeka nas kolejny rok walki o życie, zdrowie i sprawność synusia. To co przeraża nas najbardziej to fakt że Olusia czekają kolejne bardzo ciężkie i długie operacje. Jak zniesie to jego chore serduszko i nerki nie wiemy i żaden lekarz nie da nam gwarancji że wszystko skończy się dobrze.

Diagnoza "obustronny niedosłuch czuciowo-nerwowy głębokiego stopnia" to był duży cios 😢😢

Cała praca z wieloma terapeutami przez ostatnie lata tak naprawde poszła na marne bo pracowali z Olkiem jak z dzieckiem autystycznym a to całkowicie inna terapia niż z dzieckiem niesłyszącym. Trudno przyjąć do wiadomości że mogliśmy zrobić więcej dla Olusia.....szybciej zareagować. Przez złą diagnozę którą byłautyzm wczesnodziecięcy straciliśmy 4 lata 😢

To 4 lata dzięki którym Olek mógłby już dawno być po wszczepie implantu być może nawet na oba uszka. Dziś 1 wszczep mamy w marcu pod warunkiem ze epidemia nie pokrzyżuje nam planów. Mamy ogromne obawy bo dla dziecka z tak wieloma problemami zdrowotnymi taka operacja może zakończyć się powikłaniami. Jednocześnie mamy świadomość tego że musimy przez to przejść bo bez tego Oluś nigdy nie zacznie mówić. Nie nie będzie rozwijał się prawidłowo 😢

Wiemy że na kolejny wszczep możemy liczyć za 3 do 5 lat. Dla Olusia tyle lat czekania to katastrofa!!! Pierwszy wszczep w wieku 5 lat to bardzo póżno a kolejny po kilku latach to porażka! Nie wolno nam tyle czekać dlatego jeżeli nie uda nam się zdobyć wcześniejszego terminu na NFZ będziemy ubiegać się o prywatną operację.

Na dzień dzisiejszy zwiększyliśmy Olusiowi ilość zajęć z terapeutami do 3 godzin dziennie. Są to zajęcia z rehabilitacji ruchowej, zajęcia z logopedą, neurologopedą, psychologiem, terapia SI i dogoterapia. Szukamy również surdologopedy tak naprawdę na już a w naszej okolicy z tym ciężko. To specjalista do rozwijania mowy u dzieci niesłyszących.

Oluś nadal nie mówi w ogóle i nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Ma bardzo częste napady złości i wtedy bije pięściami siebie, rodzeństwo i nas rodziców. Nadal nie potrafi gryść i ma problemy z przełykaniem. Była próba odstawienia leków na nadciśnienie ale niestety nie udana. Pomimo intensywnej rehabilitacji Olek nadal ma obniżone napięcie mięśniowe i problemy ze złym stawianiem nóżek. Jest duża rotacja już od bioder. Po konsultacji ortopedycznej która miała miejsce 2 lata temu wiemy że mamy czekać i obserwować jak będzie się rozwijała sytuacja do skończenia przez Olka 6 lat. Jeśli nie będzie poprawy to prawdopodobnie czekają go operacje ortopedyczne. Nadal regularnie odwiedzamy kardiologa, nefrologa, neurologa, okuliste, laryngologa, lekarza rehabilitacji oraz alergologa. Zazwyczaj są to wizyty prywatne bo na NFZ są zbut odległe terminy a Oluś czekać nie może.

Kochani mi.o wszystko walczymy o Olka z całych sił i wierzymy że kiedyś i dla nas zaświeci słoneczko.

Dzięki Waszej pomocy rozbudowa domu poszła bardzo sprawnie.

Jesteśmy z całego serca wdzięczni bo tak naprawde to dzięki Wam dziś Oluś może mieć tak dużo zajęć z terapeutami. To dzięki Wam mogliśmy poprawić warunki mieszkaniowe dzięki czemu już nie długo będziemy mogli zacząć terapie dla Olusia również w domu. Dzięki Waszym dobrym sercom Oluś i jego rodzeństwo będą mieli warunki do normalnego rozwoju i funkcjonowania 💝 DZIEKUJEMY 💝💕

Witam. Mam na imie Monika i jestem mama 4 dzieciaczkow. Najstarszy syn Adam ma 19 lat, Bartus to nasz kochany zerowkowicz, Lenka 4 latka i najmlodszy to niepelnosprawny 3 letni Olus. Naszym ogromnym problemem jest stan zdrowia Olusia oraz warunki mieszkaniowe. Jako 6- osobowa rodzina mieszkamy w jednym pokoju oraz malutkiek kuchni ktoa przerobilam z korytarza. Warunki nie pozwalaja nam nawet na tak normalne codzienne czynnosci jak wspolne zjedzenie obiadu. Dzieciaki nie maja mozliwosci do nauki i odrabiania lekcji. Najwiekszym naszym problemem jest jednak stan w jakim znajduje sie najmlodszy synus. Olus ur sie z wada serduszka i zmaga sie z wieloma chorobami na skutek ciezkich powiklan po operacjach serduszka. Jest rowniez dzieckiem autystycznym. Zaleceniem psychiatry i logopedy jest praca z Olusiem w warunkach ciszy i spokoju. Potrzebuje swojego pokoju gdzie bedzie mogl sie wyciszyc poniewaz coraz czesciej ma napady autoagresji. Konieczna jest szybka rozbudowa domu oraz intesywna rehabilitacja i leczenie Olusia jednak przerasta to nasze mozliwosci finansowe. Zwracamy sie do Panstwa z ogromna prozba o pomoc w zebraniu srodkow na walke o zdrowie i zycie synka oraz na poprawienie warunkow mieszkaniowych koniecznych do jego zycia i prawidlowego rozwoju. Olus na skutek ciężkich powikłań po operacjach serduszka takich jak ostra niewydolność krążenia, ostra niewydolność nerek, nadcisnienie płucne, sepsa, wylewy do obu komór mózgu, niewydolność wielonarządowa  dziś walczy z następstwami tych powikłań a kolejnych złych diagnoz sukcesywnie przybywa. Na tą chwile walczymy z przewlekłą chorobą nerek, nadciśnieniem nerkopochodnym, jest również zez obuoczny, astygmatyzm, niedosluch, autyzm, , ciężka alergia pokarmowa, jadlowstret oraz opóźnienie psycho ruchowe. Olus nie potrafi gryźć, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, nie mówi, nie reaguje na imie, nie rozumie podstawowych poleceń.....

Bardzo prosimy o kazde wsparcie tak finansowe jak i w postaci materialow budowlanych. Bedziemy z calego serca wdzieczni za okazane nam wsparcie. Dziekujemy w imieniu swoim i dzieci za kazda podarowana zlotowke.