Leczenie Emilki po przeszczepie

Jesteśmy rodzicami trójki cudownych dzieci rocznych bliźniaków Emilki i Maciusia oraz prawie trzyletniego Nikosia. Mieszkamy w pięknej wsi Zyndaki. 

Bliźniaki po urodzeniu rozwijały się prawidłowo, nic nie wskazywało że coś może być nie tak z ich zdrowiem. 

Niestety pod koniec kwietnia u Emilki rozwinęła się infekcje układu oddechowego. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że nasza mała księżniczka jest ciężko chora i wszystko co najgorsze dopiero przed nami. 

1 czerwca Emilka trafiła na OIOM z powodu ciężkiej niewydolności oddechowej. Przez prawie trzy tygodnie była wspomagana respiratorem walcząc o każdy oddech. 

Podawano jej różne leki, antybiotyki ale leczenie nie przynosiło skutków. Emilka spędziła przeszło miesiąc na OIOM-ie. 20 lipca padła decyzja o przetransportowaniu nas do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział immunologiczny. Tam po licznych badaniach zdiagnozowano u naszej małej córeczki ciężki złożony niedobór odporności-SCID. SCID to grupa rzadkich uwarunkowanych chorób układu odpornościowego. Nawracające zakażenia wirusowe, bakteryjne i grzybicze górach dróg oddechowych które nieodpowiednio leczone mogą doprowadzić do śmierci. 

Emilka długo zmagała się z pneumocystozowym zapalenie płuc przez co bardzo długo nie była w stanie samodzielnie oddychać, musiała być wspomagana tlenem przez wąsy tlenowe. 

Tylko przeszczep szpiku i odpowiednie lek mogą uratować życie naszej córeczki. 

Emilka przez chorobę cofnęła się w rozwoju fizycznym jak i w rozwoju umiejętności pokarmowych. Intensywne ćwiczenia pomagają jej powoli nadrobić rozwój fizyczny. Niestety z rozwojem umiejętność pokarmowych jest gorzej, udało nam się zejść z karmienia przez sondę lecz dalej jest karmiona poza jelitowo ponieważ nie zjada odpowiednich porcji posiłków by pokryć zapotrzebowanie organizmu w składniki odżywcze. 

Na chwilę obecną stan Emilki jest stabilny, przebywamy cały czas w szpitalu w izolacji. Tymczasowo otrzymuję do żylne wlewy immunoglobulinowe które zabezpieczają ją przed infekcjami. 

11 grudnia zostaniemy przetransportowane do Bydgoszczy gdzie zostanie poddana  przydotowaniu przez podanie chemii która pozwoli na przyjęcie nowego szpiku od dawcy niespokrewnionego. Przeszczep odbędzie się 21 grudnia, przed świętami-cudowny prezent świąteczny od dawcy. 

Choroba Emilki rozłączyła chwilowo naszą rodzinę, Ja-mama z Emilką w szpitalu. Tata z chłopcami w domu.. ale wierzymy że wkrótce przyjdą te piękne dni gdzie znowu będziemy razem. Nasza mała wojowniczka pomimo choroby jest pogodną, pełną uśmiechu i energii dziewczynką. 

Po przeszczepie czeka nas jeszcze długa droga do pełnego powrotu Emilki do zdrowia.

Dlatego piszemy tutaj, aby prosić was kochanie o wsparcie finansowe na dalsze leczenie Emilki po przeszczepie. Pieniądze ze zbiórki pozwolą nam na pokrycie kosztów leku przeciwirusowego który zapobiega rozwojowi choroby spowodowanej przez cytomegalowirusa(CMV). Lek PREVYMIS niestety nie jest refundowany a jest niezbędny do pełnego powrotu Emilki do zdrowia który musi przyjąć w odpowiedniej dobie po przeszczepie. Pozostała kwota pozwoli pokryć koszty częstych kontroli w poradniach oraz rehabilitację która jest konieczna aby nasza dzielna wojowniczka mogła prawidłowo się rozwijać. 

Za każdą pomoc, wsparcie i wpłaty z całego serca DZIĘKUJEMY! 

Emilka z rodzicami-mamą Katarzyna i tatą Piotrem ❤️

Zachęcamy również do odwiedzenia naszej grupy na fb LICYTACJE DLA EMILKI ❤️ https://facebook.com/groups/733527054867607/