Leczenie i terapia Bartusia

Jesteśmy rodzicami sześcioletniego chłopca z zespołem Downa. Bartuś urodził się w lipcu 2017 roku. Od pierwszych chwil życia ma ogromną energię i duży potencjał, jednak dodatkowy chromosom bardzo utrudnia mu rozwój. Jako dziecko z diagnozą niepełnosprawności sprzężonej, wymaga intensywnej rehabilitacji oraz pomocy wielu specjalistów i terapeutów. Przez całe życie, a szczególnie teraz musimy zapewnić mu opiekę wielu lekarzy różnych specjalizacji jak również dietetyka klinicznego, robić regularnie dziesiątki badań laboratoryjnych oraz pamiętać o suplementacji i podawaniu leków ze względu na jego wymogi zdrowotne; wrodzoną niedoczynność tarczycy, problemy kardiologiczne, obniżone napięcie mięśniowe, wadę wzroku, zaburzenia snu, nietolerancję glutenu i laktozy oraz alergie pokarmowe, przepuszczalność jelit i utrudnione wchłanianie składników odżywczych,wybiórczość pokarmową, zaburzenia połykania i gryzienia, a także spowolnienie wzrostu.

Od sześciu lat zapewniamy mu wizyty u fizjoterapeutów, terapeutów, nauczycieli i pedagogów specjalnych, psychologa, kilku neurologopedów, logopedów ze względu na jego niepełnosprawność intelektualną, opóźnienie psychoruchowe, zaburzenia sensoryczne oraz opóźniony rozwój mowy i problemy w sferze społecznej, emocjonalnej, psychicznej i bardzo zaburzony ogólny rozwój. Sprzedaliśmy mieszkanie i wszystkie cenne rzeczy jakie posiadaliśmy, aby zapewnić mu należyte leczenie i terapię. 

Poza tym bardzo intensywnie rehabilitujemy synka w domu wykorzystując dość kosztowną i pracochłonną metodę Domana, która w przypadku naszego dziecka okazała się jedną z najlepszych dla jego rozwoju intelektualnego i pozwoliła na ogromy skok rozwojowy. Dzięki niej Bartek zaczął żywo rozumieć mowę i reagować na polecenia co do tej pory było w sferze marzeń. Potrafi rozpoznawać członków rodziny, zwierzęta,części ciała, kolory, części garderoby itp. Zaczyna sygnalizować swoje potrzeby i ogólnie komunikować się z nami.

Dzięki naszej pracy oraz zaangażowaniu sztabu ludzi Bartuś wykorzystuje swoją wrodzoną chęć życia i ogromną energię przezwyciężając kolejne przeszkody. Jednak najwięcej problemów przysparza nam brak mowy czynnej, nieumiejętność gryzienia pokarmów oraz liczne alergie pokarmowe oraz zaburzenia jelitowe które utrudniają rozwój całego organizmu.

Tak jak wszyscy rodzice, pragniemy, aby nasz syn wyrósł na szczęśliwego, wysokofunkcjonującego w społeczeństwie mężczyznę. Był spełniony i potrzebny. Dążymy do tego, aby mógł chodzić do szkoły, pracować, mieć pasje , marzenia i przyjaciół. Jednak do tego wszystkiego Bartuś potrzebuje komunikować się w społeczeństwie.

Ostatnio pojawiła się nadzieja. Po długich poszukiwaniach znaleźliśmy, prywatny gabinet logopedyczny i terapeutkę, która rozpoczęła z Bartkiem pracę metodą krakowską. Dzięki jej pracy, bardzo szybko pojawiły pierwsze, upragnione wyrażenia dźwiękonaśladowcze, samogłoski i spółgłoski. Na pierwsze słowo jeszcze czekamy, ale współpraca z panią Martą daje wspaniałe rezultaty, a Bartek w jej gabinecie jest przeszczęśliwy. I nie tylko u niej, bo Bartuś kocha uczęszczać na terapie i rehabilitacje, co sprawia, że ich efekty są naprawdę imponujące.

Od dwóch lat wprowadzamy także możliwość komunikacji alternatywnej za pomocą elektronicznego systemu CoughDrop pod kierunkiem najlepszych specjalistów w kraju. Terapia ta przynosi ogromne efekty, ponieważ widzimy jak pod jej wpływem cofają się zachowania autystyczne i wzrasta samodzielność u Bartusia.

Jako rodzice bardzo ciężko pracujemy, aby zapewnić naszemu synkowi wszystko czego potrzebuje, a koszt terapii, leczenia i rehabilitacji to już kilka tysięcy złotych miesięcznie. Obecnie większość kosztów musimy ponosić sami, ponieważ niepewna sytuacja związana z pandemią, wojną przy nazych granicach i postępującym kryzysem, spowodowała, że została zawieszona większość programów pomocowych, a leczenie czy badania można robić tylko prywatnie. Szczególnie, że w Polsce brak specjalistów zajmujących się problemami osób z zespołem Downa i jak rodzice musimy szukać rozwiązań na własną rękę. Jest to dla nas ciężar nie do udźwignięcia, tym bardziej, że borykamy się z ogromnymi problemami finansowymi i zdrowotnymi. Tata Bartka choruje na cukrzycę, a niedawno również przeszedł operację serca. Mimo to wciąż stara się być aktywny zawodowo, aby zapewnić nam utrzymanie. Jednak takich kosztów leczenia i terapii, jakich wymagają schorzenia Bartka, nie jesteśmy udzwignąć już sami.

Dlatego zwracamy się z prośbą do wszystkich, którzy zechcą razem z nami uczestniczyć w leczeniu i wspomaganiu rozwoju naszego synka. Wierzymy, że każda wpłata ma moc odmienić los naszego dziecka i sprawi, że wyrośnie on na samodzielnego człowieka, który odwdzięczy się kiedyś wspomagając innych potrzebujących. Z góry dziękujemy wszystkim i zapewniamy, że nawet najmniejsza wpłata ma dla nas ogromne znaczenie, nie tylko finansowe. Bo każda wpłacona złotówka mówi nam, że nie jesteśmy już tak przeraźliwie sami. Że gdzieś tam, są ludzie o czułych sercach gotowi współczuć i chętni by pomóc naszemu dziecku patrzeć śmiało w przyszłość.

Z wdzięcznością Ania i Mariusz Chocian