Zrzutka na Dla Leo, Ready Steady Go... - Natalia Zub

Dla Leo, Ready Steady Go...

48 579 zł z 100 000 zł (Cel)

Wpłaciło 795 osób

Udostępnij

Natalia Zub

Organizator zbiórki

Witajcie jestem Leon,

urodziłem się jako wcześniak ale to tylko dlatego, że chciałem poznać wcześniej rodziców :)

Przez pierwsze 5 miesięcy życia byłem zdrów jak ryba. Pewnego dnia rodzice zauważyli, że mam drgawki takie jakby z zimna ale okazało się po wielu badaniach w szpitalu, że mam guza mózgu a te drgawki to napady padaczkowe.

Leczono mnie w Centrum Zdrowia Dziecka, najpierw leczenie sterydami aby zapanować nad napadami, później nie unikniona operacja usunięcia guza mózgu. Było ciężko, bardzo ciężko szczególnie dla moich rodziców ale udało się usunąć. Po operacji okazało się, że mam niedowład prawej strony ciała łącznie z buzią i okiem. Byłem jeszcze przez pewien czas w szpitalu, od razu po powrocie do domu rodzice zaczęli szukać najlepszych rehabilitantów.

Pół roku później okazało się, że guz odrósł... to były moje pierwsze urodziny... niestety musiałem przejść kolejną operację, tym razem dłuższą i bardziej skomplikowaną. Jak się okazało guza nie usunęli do końca, nie dało się, jest na pniu mózgu. Jak powiedział lekarz, za duże ryzyko...

Niestety niedowład pogłębił się po drugiej operacji ale to nie wszystko... kolejne pół roku, kolejny zabieg tym razem za duże jest płynu mózgowo-rdzeniowego więc konieczne było wstawienie zastawki komorowo-otrzewnowej.

Od tamtego czasu mam stwierdzoną padaczkę lekooporną, z którą walczymy różnymi sposobami bo niestety jeden lek nie jest taki cudowny, żeby zadziałać.. Walczymy codziennie z niedowładem, który daje o sobie znać w każdej sytuacji, proste wchodzenie czy schodzenie ze schodów. Najgorsza jest ręka, która tak na prawdę tylko jest ale do niczego jej nie używam, staramy się żeby chociaż rozbieranie udało się ogarnąć jedną ręką ale bywa trudno... Mam też upośledzenie umysłowe, moi rodzice usłyszeli kiedyś: że za duże jest spustoszenie w mózgu...

Odkąd wyszedłem pierwszy raz ze szpitala do domu WALCZYMY, walczymy razem z rodzicami aby kiedyś życie było dla mnie łatwiejsze, abym kiedyś sobie sam poradził. Co roku jesteśmy na kontrolnym rezonansie magnetycznym, aby sprawdzić jak się ma reszta guza. Wyniki są stabilne więc nie myślimy o tym na co dzień. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że guza nie widać o nim się nie myśli ale padaczka jest taką chorobą, że czasami człowiek nie wie, nie spodziewa się a ona da o sobie znać. Jestem już duży i zadaje pytania, więc pytam co się ze mną dzieje? Rodzice tłumaczą jak mogą, abym zrozumiał ale widać w ich oczach strach i niemoc..

Na co zbieram??

Na sprzęt- ortezy na nogi i na prawą rękę, na kombinezon TheraTogs, na zajęcia nie tylko z fizjoterapeutą ale też z psychologiem, logopedą, terapeutą ręki, terapeutą integracji sensorycznej, na zajęcia w basenie..

Wizyty lekarskie specjalistyczne, na badania, na leki przeciwpadaczkowe których obecnie mam 4..

Będę bardzo wdzięczny, gdybyście wzięli udział w mojej zbiórce, udostępnili ją innym znajomym. Wasze wsparcie jest dla mnie i dla moich rodziców bardzo ważne, dzięki Wam i Waszym dobrym sercom walczę o moją przyszłość o moją samodzielność :)

Z góry bardzo dziękuje !

Aktualizacje

Natalia Zub

05.01.2023

Witajcie -- CZAS NA PODSUMOWANIE 2022 ROKU !!!
Chcielibyśmy abyście byli świadomi w jakim stopniu Nam pomagacie a w szczególności temu młodemu wojownikowi :)
Podczas 2022 roku Leo walczył na 350h po (120/140zł za h) rehabilitacji z czego większość to rehabilitacja funkcjonalna oraz terapia ręki, oprócz tego oczywiście też terapia neurologopedyczna, równowagi ciała, elementy si oraz terapia w wodzie. Odbył 2 turnusy tygodniowe stacjonarne po 2h terapii dziennie oraz 1 turnus wyjazdowy tygodniowy w Augustowie podczas którego codziennie ćwiczył po 5h zajęć terapeutycznych.
Dzięki Waszej pomocy mogliśmy zapewnić Leo orezy na ręke w liczbie 2 sztuk na rok, 2 pary ortez na nogi, które kosztują okolo 4tys/para a wraz ze wzrostem i schudnięciem trzeba zmieniać. Ortezy są niezbędne dla niego aby przede wszystkim mógł prawidłowo się przemieszczać nie robiąc sobie przy tym krzywdy. Orteza na ręke zaś pozwala nam na wyprost w nadgarstku, o który walczymy bo z każdą czynnością jaką wykonuje ręka z niedowładem spina się i przykurcza. Zapewniliśmy mu też specjalistyczne buty do ortez, które też są dość kosztowne ale na rynku obuwniczym ogólnodostępnym ciężko jest znaleźć but, który pomieści ortezę nawet po wyjęciu wkładki. Buty o których mowa to koszt około 750zł/para a mieliśmy ich 3 w ciągu roku.
2022 rok to też rok kontrolnych wizyt, poczynając od wizyty u neurologa, który zmienił nam troche dawkowanie leków przeciwpadaczkowych ze względu na wzrost masy ciała. Byliśmy też u okulisty, jak się okazało słusznie bo Leo jednak wymaga i w tej kwestii wsparcia i pomocy. Szczegółowe badania oraz zlecenie na okulary to tylko początek tego co tam wyszło. Co roku też przechodzi szereg badań laboratoryjnych z uwagi na leki ale też takie które potrzebne są przy narkozie do badania rezonansu magnetycznego. Po rezonansie odbyła się też wizyta u neurochirurga, który szczegółowo wyjaśnił nam co dalej i z czym się mierzymy. braki w czaszce oraz niesymetryczna budowa głowy nie spędza już nam snu z powiek, wiemy że kiedyś jak Leo będzie duży i będzie chciał to może zrobić plastyke ale to niekonieczne. Wszystko co w środku to tak ma być, wodogłowie nie powiększa się czyli zastawka działa, ubytki jakie ma no cóż to niestety wynik usuwania guza, tego już nie da się odbudować, jedynie szansa aby zdrowa część mózgu przejęła niezbędne funkcje, nad czym walczymy od 10 lat. Najważniejsze dla nas po tej wizycie okazało się to, że stan na obecny czas jest stabilny, nie dzieje się tam nic złego :) wiadomo dla rodziców zawsze jest niepokój bo nie widać tego, to niestety będzie nam towarzyszyć do końca życia. Konsultacja dietetyczna i plan żywieniowy dla Leona to nasz kolejny krok do przodu, a został podyktowany wzrostem masy ciała i zakłóceniem równowagi, co w przypadku osób z niedowładem jest czymś bardzo ryzykownym i zagrażającym. Kolejną wizytę jaką odbyliśmy po roku czasu to wizyta u ortopedy oraz prześwietlenie całego szkieletu, zdjęcie zamieszczamy Wam tylko odcinka szyjnego, żebyście chociaż w ten sposób mieli obraz jaki postęp nastąpił i może nie widać tego gołym okiem ale widać to doskonale na rtg. Leo lordoza szyjna cofnęła się z czego razem z terapeutami jesteśmy ogromnie dumni, nie tulko szyjna ale też lędzwiowa polepszyła się i cała postawa Leona dzięki też zrzuceniu kilogramów poszła bardziej do wyprostu niż na bok jak to było na początku roku. Ostatnia wizyta to wizyta u ortodonty i kontrolny pantomogram. Od kilku lat przymierzamy się razem z ortodontą do założenia aparatu, niestety dalej na tą chwile nie możemy tego zrobić, Leo nie wymieniły się jeszcze zęby i nie mamy możliwości o co zaczepić aparat. Na szczęście zęby stałe są ale jeszcze zbyt daleko :( więc czekamy dalej.
Kochani to wszystko nie mogłoby być możliwe bez waszej pomocy, bez waszego wsparcia, bez walki razem z nami.
Teraz mamy kolejny rok i kolejne wyzwania przed nami, kolejne wizyty, kolejne sprzęty tym razem troszkę inne niż do tej pory.
Podsumowując w 2022 roku przeznaczyliśmy na Leo około 63 450 tys zł.
JESTEŚMY PRZEOGROMNIE WDZIĘCZNI ZA WASZĄ POMOC, ZE TO ŻE MIMO WŁASNYCH PROBLEMÓW JESTEŚCIE W STANIE NAM POMÓC I BYĆ Z NAMI. TO BARDZO WAŻNE TO TEŻ DODAJE NAM SIŁY :)
Chcielibyśmy też podziękować za przekazanie dla Leo swojego 1%, dla was to niewiele dla niego wielka szansa.
D Z I Ę K U J E M Y !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Zdjęcie aktualizacji 109 563

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Stwórz zbiórkę - za darmo

Dla Leo, Ready Steady Go...

Natalia Zub

Aktualizacje

Natalia Zub

Komentarze

Jacek Szymczak

Maciej Pniewski

Jacek Zbrożek

Jacek Zbrożek

Anonimowy Darczyńca

Natalia Zub

Wpłaty: 795

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Informacje

O nas

Kategorie