👦 Bajtel z Rybnika (woj. Śląskie) 🏠
𝑷𝒐𝒕𝒓𝒛𝒆𝒃𝒖𝒋𝒆 𝑾𝒂𝒔𝒛𝒆𝒈𝒐 𝒘𝒔𝒑𝒂𝒓𝒄𝒊𝒂 ❤
👉 https://pomagam.pl/leoswojownik
LEOŚ WOJOWNIK choruje na
🥺 ataksje rdzeniowo-móżdżkową sprzężoną z chromosomem X typu 1 czyli SCAX1;
🥺 niedoczynność tarczycy, hashimoto;
🥺 ma rozejście mięśni prostych brzucha;
🥺 oraz torbiel szyszynki.
POMÓŻ MU W TEJ TRUDNEJ WALCE,
WESPRZYJ ZBIÓRKĘ, UDOSTĘPNIJ ORAZ ZACHĘĆ ZNAJOMYCH DO POMAGANIA ❤️
Leoś Wojownik urodził się 7 lutego 2017r w Rybniku jako wcześniak, w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej (był reanimowany). Wydawać by się mogło, że sporo już przeszedł więc będzie już tylko lepiej. Niestety mimo intensywnej rehabilitacji, którą ma od wczesnego niemowlęctwa postępy w rozwoju przychodziły powoli. Nadal wymaga wielospecjalistycznych terapii, dlatego rozszerzyliśmy diagnostykę i wykonaliśmy badanie genetyczne WES.
Okazało się, że Leoś choruje na ataksje rdzeniowo-móżdżkową sprzężoną z chromosomem X typu 1 czyli SCAX1.
Pewnie większości nic to nie mówi, dlatego pozwoliłam sobie wkleić tekst z zagranicznej strony przetłumaczony na język polski opisujący czym jest ta choroba.
Rzadka ataksja rdzeniowo - móżdżkowa związana z chromosomem X, charakteryzująca się połączeniem objawów górnego i dolnego neuronu ruchowego, z początkiem w pierwszej lub drugiej dekadzie, powolnym postępem i normalną inteligencją. Typowe cechy dysfunkcji móżdżku to ataksja chodu i kończyn, drżenie intencyjne, dysmetria, dysdiadochokinezja, dyzartria, oczopląs i hiperrefleksja. Kolejnymi cechami fenotypowymi są skolioza, zanik mięśni oraz zaburzenia czuciowych i ruchowych nerwów obwodowych.
Niema na to leku, możemy jedynie walczyć z chorobą poprzez wielospecjalistyczne rehabilitacje. W ten sposób możemy spowolnić jej rozwój! Nie możemy spoczywać na laurach, bo to, że Leoś wyćwiczył samodzielne chodzenie, jeżdżenie na rowerku, wyraźniejsze mówienie nie oznacza, że już tak pozostanie i będzie tylko lepiej, ponieważ w każdej chwili choroba może mu te umiejętności zabrać, a wtedy już żadną rehabilitacją tego nie odzyska...
Patrząc na niego widzimy zdrowego, radosnego chłopca. Rzeczywistość jednak bywa okrutna.
Los go nie oszczędza. Podczas kontroli u endokrynologa okazało się, że ma guzek na tarczycy. Miał wykonaną biosje dzięki, której wiemy, że nie jest on rakotwórczy, trzeba jednak go stale kontrolować. Stwierdzono u niego niedoczynność tarczycy oraz hashimoto, jest leczony euthyroxem.
Jest też pod opieką neurochirurga, ponieważ ma torbiel szyszynki, który trzeba kontrolować za pomocą rezonansu magnetycznego.
Zebrane pieniądze są przeznaczane na wielospecjalistyczne rehabilitacje, sprzęt do domowej terapii, turnusy rehabilitacyjne, wizyty lekarskie oraz badania.
Państwa darowizny oraz 1% są dla Nas wielkim wsparciem w tej trudnej walce, dlatego tak bardzo prosimy Was o pomoc równocześnie bardzo Wam za nią dziękując ❤️❤️
FUNDACJA DZIECIOM „Zdążyć z Pomocą”
••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
Aby przekazać 1% dla Leosia należy podać:
💙 KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
💙 33963 Nowak Leon
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola ✅ „Wyrażam zgodę”.
Za okazaną dobroć z całego serca DZIĘKUJEMY❤️
JESTEŚCIE MOIMI SUPERBOHATERAMI 🦸🏼♀️🦸🏻 DZIĘKUJEMY WAM BARDZO ❤️💙❤️💙🥰🥰 Na zbiórce https://pomagam.pl/leoswojownik widnieje przepiękna kwota 10 000zł 🥳🪅🪅 To dla Was jeszcze przed spaniem nagraliśmy ten filmik bym mógł osobiście Wam podziękować i pokazać moją radość 🥰🥰 Team Leosia Wojownika spisaliście się na medal 👏👏🥇❤️
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Malina Ola
Zdrówka maluchu ❤️
Aleksandra Gumuła za makijaż Aga Jaksik
Zdrówka:)
Ola Makulska
Wpłacone;)
Aleksandra Zniszczoł voucher nails by Patrycja Rybacka
Dużo zdrówka.
Monika Łabuda usta licytacja
Dużo zdróweczka :)