Zbiórka Walka o zdrowie z SCAX1 - zdjęcie główne

Walka o zdrowie z SCAX1

15 150 zł  z 15 000 zł (Cel)
Wpłaciło 201 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Martyna Nowak - awatar

Martyna Nowak

Organizator zbiórki

ZBIÓRKA ZAKOŃCZONA, DZIĘKUJEMY ZA OKAZANĄ POMOC ❤️

••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••


👦 Bajtel z Rybnika (woj. Śląskie) 🏠 𝑷𝒐𝒕𝒓𝒛𝒆𝒃𝒖𝒋𝒆 𝑾𝒂𝒔𝒛𝒆𝒈𝒐 𝒘𝒔𝒑𝒂𝒓𝒄𝒊𝒂 ❤👉 https://pomagam.pl/leoswojownik 


LEOŚ WOJOWNIK  choruje na

🥺 ataksje rdzeniowo-móżdżkową sprzężoną z chromosomem X typu 1 czyli SCAX1;
🥺 niedoczynność tarczycy, hashimoto;
🥺 ma rozejście mięśni prostych brzucha;
🥺 oraz torbiel szyszynki.


POMÓŻ MU W TEJ TRUDNEJ WALCE,
WESPRZYJ ZBIÓRKĘ, UDOSTĘPNIJ ORAZ ZACHĘĆ ZNAJOMYCH DO POMAGANIA ❤️


Leoś Wojownik urodził się 7 lutego 2017r w Rybniku jako wcześniak, w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej  (był reanimowany). Wydawać by się mogło, że sporo już przeszedł więc będzie już tylko lepiej. Niestety mimo intensywnej rehabilitacji, którą ma od wczesnego niemowlęctwa postępy w rozwoju przychodziły powoli. Nadal wymaga wielospecjalistycznych terapii, dlatego rozszerzyliśmy diagnostykę i wykonaliśmy badanie genetyczne WES.

Leon choruje na ataksje rdzeniowo-móżdżkową sprzężoną z chromosomem X typu 1 czyli SCAX1. 

Pewnie większości nic to nie mówi, dlatego pozwoliłam sobie wkleić tekst z zagranicznej strony przetłumaczony na język polski opisujący czym jest ta choroba. 

Rzadka ataksja rdzeniowo - móżdżkowa związana z chromosomem X, charakteryzująca się połączeniem objawów górnego i dolnego neuronu ruchowego, z początkiem w pierwszej lub drugiej dekadzie, powolnym postępem i normalną inteligencją. Typowe cechy dysfunkcji móżdżku to ataksja chodu i kończyn, drżenie intencyjne, dysmetria, dysdiadochokinezja, dyzartria, oczopląs i hiperrefleksja. Kolejnymi cechami fenotypowymi są skolioza, zanik mięśni oraz zaburzenia czuciowych i ruchowych nerwów obwodowych.

Niema na to leku,  możemy jedynie walczyć z chorobą poprzez wielospecjalistyczne rehabilitacje. 

Patrząc na niego widzimy zdrowego, radosnego chłopca. Rzeczywistość jednak bywa okrutna.

Los go nie oszczędza. Podczas kontroli u endokrynologa okazało się, że ma guzek na tarczycy. Miał wykonaną biosje dzięki, której wiemy, że nie jest on rakotwórczy,  trzeba  jednak go stale kontrolować. Stwierdzono u niego niedoczynność tarczycy oraz hashimoto, jest leczony euthyroxem. 

Jest też pod opieką neurochirurga, ponieważ ma torbiel szyszynki, który trzeba kontrolować za pomocą rezonansu magnetycznego. 

Zebrane pieniądze są przeznaczane na wielospecjalistyczne rehabilitacje, sprzęt do domowej terapii, turnusy rehabilitacyjne, wizyty lekarskie oraz badania. 

Państwa darowizny oraz 1% są dla Nas wielkim wsparciem w tej trudnej walce, dlatego tak bardzo prosimy Was o pomoc równocześnie bardzo Wam za nią dziękując ❤️❤️

Facebook.com/Leoś.Wojownik

Instagram.com/Leoś.Wojownik

FUNDACJA DZIECIOM „Zdążyć z Pomocą”

••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

W kwietniu dzięki Państwa pomocy Leoś był na turnusie rehabilitacyjnym 💪🥰  Każdego dnia ciężko pracował ze specjalistami, wieczorami było widać jego zmęczenie kiedy zarówno nogi jak i język mu się plątały (objawy jego choroby). Fizjoterapeuci jednogłośnie twierdzą, że mały Wojownik wymaga ciągłej rehabilitacji, dlatego Kochani bądźcie nadal z Nami, wpłacajcie darowizny, udostępniajcie zbiórkę. Sami sobie nie poradzimy, ale z Waszą pomocą napewno się uda ❤️

••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

10.05.2021r Kochani niestety dotarły do Nas smutne informacje 🥺 Leoś wymaga kolejnych badań oraz wizyt lekarskich 😔 Gdy tylko będziemy mieć potwierdzone informacje napewno się z Wami nimi podzielimy, a teraz bardzo Was prosimy o trzymanie mocno kciuków ❤️🥺✊


Za okazaną dobroć z całego serca DZIĘKUJEMY❤️

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Martyna Nowak - awatar

    Martyna Nowak

    12.06.21
    12.06.21

    Dziękujemy ❤️❤️❤️

    Zdjęcie aktualizacji 69 738

Komentarze


  • Sylwia Merta - awatar

    Sylwia Merta

    18.05.21
    18.05.21

    Koszt przesyłki

  • Sylwia Merta - licytacja Reguły nabywania języka - awatar

    Sylwia Merta - licytacja Reguły nabywania języka

    17.05.21
    17.05.21

    Powodzenia

  • Karolina - awatar

    Karolina

    08.05.21
    08.05.21

    Trzymam kciuki!

  • Malina Ola - awatar

    Malina Ola

    16.03.21
    16.03.21

    Zdrówka maluchu ❤️

  • Aleksandra Gumuła za makijaż Aga Jaksik - awatar

    Aleksandra Gumuła za makijaż Aga Jaksik

    21.02.21
    21.02.21

    Zdrówka:)

15 150 zł  z 15 000 zł (Cel)
Wpłaciło 201 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Martyna Nowak - awatar

Martyna Nowak

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 201

Magda Kamionka - awatar
Magda Kamionka
150
Robert Kuczera - awatar
Robert Kuczera
320
Laura Pstrong - awatar
Laura Pstrong
10
Magdalena Ruchała - awatar
Magdalena Ruchała
10
Madzia Ruchała - awatar
Madzia Ruchała
20
Pati - awatar
Pati
170
Benita - awatar
Benita
60
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
150
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij