Zbiórka Walka o zdrowie z SCAX1 - zdjęcie główne

Walka o zdrowie z SCAX1

10 390 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciły 134 osoby
Wpłać teraz
 
Martyna Nowak - awatar

Martyna Nowak

Organizator zbiórki

👦 Bajtel z Rybnika (woj. Śląskie) 🏠
 𝑷𝒐𝒕𝒓𝒛𝒆𝒃𝒖𝒋𝒆 𝑾𝒂𝒔𝒛𝒆𝒈𝒐 𝒘𝒔𝒑𝒂𝒓𝒄𝒊𝒂 ❤
👉 https://pomagam.pl/leoswojownik 

LEOŚ WOJOWNIK  choruje na
🥺 ataksje rdzeniowo-móżdżkową sprzężoną z chromosomem X typu 1 czyli SCAX1;
🥺 niedoczynność tarczycy, hashimoto;
🥺 ma rozejście mięśni prostych brzucha;
🥺 oraz torbiel szyszynki.

POMÓŻ MU W TEJ TRUDNEJ WALCE,
WESPRZYJ ZBIÓRKĘ, UDOSTĘPNIJ ORAZ ZACHĘĆ ZNAJOMYCH DO POMAGANIA ❤️


Leoś Wojownik urodził się 7 lutego 2017r w Rybniku jako wcześniak, w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej  (był reanimowany). Wydawać by się mogło, że sporo już przeszedł więc będzie już tylko lepiej. Niestety mimo intensywnej rehabilitacji, którą ma od wczesnego niemowlęctwa postępy w rozwoju przychodziły powoli. Nadal wymaga wielospecjalistycznych terapii, dlatego rozszerzyliśmy diagnostykę i wykonaliśmy badanie genetyczne WES.

Okazało się, że Leoś choruje na ataksje rdzeniowo-móżdżkową sprzężoną z chromosomem X typu 1 czyli SCAX1. 

Pewnie większości nic to nie mówi, dlatego pozwoliłam sobie wkleić tekst z zagranicznej strony przetłumaczony na język polski opisujący czym jest ta choroba. 

Rzadka ataksja rdzeniowo - móżdżkowa związana z chromosomem X, charakteryzująca się połączeniem objawów górnego i dolnego neuronu ruchowego, z początkiem w pierwszej lub drugiej dekadzie, powolnym postępem i normalną inteligencją. Typowe cechy dysfunkcji móżdżku to ataksja chodu i kończyn, drżenie intencyjne, dysmetria, dysdiadochokinezja, dyzartria, oczopląs i hiperrefleksja. Kolejnymi cechami fenotypowymi są skolioza, zanik mięśni oraz zaburzenia czuciowych i ruchowych nerwów obwodowych.

Niema na to leku,  możemy jedynie walczyć z chorobą poprzez wielospecjalistyczne rehabilitacje. W ten sposób możemy spowolnić jej rozwój! Nie możemy spoczywać na laurach, bo to, że Leoś wyćwiczył samodzielne chodzenie, jeżdżenie na rowerku, wyraźniejsze mówienie nie oznacza, że już tak pozostanie i będzie tylko lepiej, ponieważ w każdej chwili choroba może mu te umiejętności zabrać, a wtedy już żadną rehabilitacją tego nie odzyska...

Patrząc na niego widzimy zdrowego, radosnego chłopca. Rzeczywistość jednak bywa okrutna.

Los go nie oszczędza. Podczas kontroli u endokrynologa okazało się, że ma guzek na tarczycy. Miał wykonaną biosje dzięki, której wiemy, że nie jest on rakotwórczy,  trzeba  jednak go stale kontrolować. Stwierdzono u niego niedoczynność tarczycy oraz hashimoto, jest leczony euthyroxem. 

Jest też pod opieką neurochirurga, ponieważ ma torbiel szyszynki, który trzeba kontrolować za pomocą rezonansu magnetycznego. 

Zebrane pieniądze są przeznaczane na wielospecjalistyczne rehabilitacje, sprzęt do domowej terapii, turnusy rehabilitacyjne, wizyty lekarskie oraz badania. 


Państwa darowizny oraz 1% są dla Nas wielkim wsparciem w tej trudnej walce, dlatego tak bardzo prosimy Was o pomoc równocześnie bardzo Wam za nią dziękując ❤️❤️

Facebook.com/Leoś.Wojownik

Instagram.com/Leoś.Wojownik

FUNDACJA DZIECIOM „Zdążyć z Pomocą”

••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

Aby przekazać 1% dla Leosia należy podać:

💙 KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
💙 33963 Nowak Leon

Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola ✅ „Wyrażam zgodę”.

Za okazaną dobroć z całego serca DZIĘKUJEMY❤️

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Martyna Nowak - awatar

    Martyna Nowak

    10.03.21
    10.03.21

    JESTEŚCIE MOIMI SUPERBOHATERAMI 🦸🏼‍♀️🦸🏻 DZIĘKUJEMY WAM BARDZO ❤️💙❤️💙🥰🥰 Na zbiórce https://pomagam.pl/leoswojownik widnieje przepiękna kwota 10 000zł 🥳🪅🪅 To dla Was jeszcze przed spaniem nagraliśmy ten filmik bym mógł osobiście Wam podziękować i pokazać moją radość 🥰🥰 Team Leosia Wojownika spisaliście się na medal 👏👏🥇❤️

Komentarze


  • Malina Ola - awatar

    Malina Ola

    16.03.21
    16.03.21

    Zdrówka maluchu ❤️

  • Aleksandra Gumuła za makijaż Aga Jaksik - awatar

    Aleksandra Gumuła za makijaż Aga Jaksik

    21.02.21
    21.02.21

    Zdrówka:)

  • Ola Makulska - awatar

    Ola Makulska

    20.02.21
    20.02.21

    Wpłacone;)

  • Aleksandra  Zniszczoł  voucher nails by Patrycja Rybacka - awatar

    Aleksandra Zniszczoł voucher nails by Patrycja Rybacka

    13.02.21
    13.02.21

    Dużo zdrówka.

  • Monika Łabuda usta  licytacja - awatar

    Monika Łabuda usta licytacja

    10.02.21
    10.02.21

    Dużo zdróweczka :)

10 390 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciły 134 osoby
Wpłać teraz
 
Martyna Nowak - awatar

Martyna Nowak

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 134

Tomasz Sulewski - awatar
Tomasz Sulewski
70
Basia - awatar
Basia
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Malina Ola - awatar
Malina Ola
50
Martyna - awatar
Martyna
20
Angelika Kachnic - awatar
Angelika Kachnic
40
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Paulina Antończyk - awatar
Paulina Antończyk
80
Weronika Białas - awatar
Weronika Białas
20
Andżelika - awatar
Andżelika
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij