Nie trać chwili - pomóż Lili

Liliana  przyszła na świat w grudniu 2022 roku. Już w okresie prenatalnym pojawił się u niej problem z przybieraniem na wadze oraz wielkością nerek. Po urodzeniu przeprowadzono wiele badań, w tym genetycznych, po których usłyszeliśmy szereg poważnych diagnoz – obustronny niedorozwój nerek, wrodzona niewydolność nerek, poszerzenie opuszki aorty i w końcu Zespół Wolfa-Hirschhorna. 

Zespół Wolfa-Hirschhorna to bardzo rzadka choroba genetyczna, której obraz kliniczny jest różny niemal w każdym przypadku. Większość dzieci charakteryzuje jednak dysmorfia twarzoczaszki, opóźnienie ruchowe, niepełnosprawność intelektualna, problemy z karmieniem i przybieraniem na wadze, a także lekooporna padaczka. 

Lilianka bardzo powoli rozwija się ruchowo, wciąż nie siedzi samodzielnie, ale wierzymy, że regularna rehabilitacja przyniesie efekty. We wrześniu 2023 r. nasza córeczka dostała pierwszego ataku padaczki, który był na tyle długi i poważny, że wymagała transportu LPR i pobytu na intensywnej terapii. Obecnie znajdujemy się pod opieką wielu specjalistów, w tym nefrologa, neurologa, kardiologa, okulisty, laryngologa, audiologa, neurologopedy, psychologa oraz uczęszczamy na regularną rehabilitację. Każdą naszą chwilę poświęcamy na pomoc Liliance, robimy co w naszej mocy, aby dać jej szansę na sprawność i normalne funkcjonowanie. W domu codziennie staramy się stymulować jej rozwój i ćwiczyć pod bacznym okiem rehabilitantów.

Lilianka ma osłabione napięcie mięśniowe w osi głowa – tułów, nie siedzi, nie kontroluje w pełni głowy, nie obraca się na brzuszek. Obecnie kluczowa w jej rozwoju jest pionizacja, a co za tym idzie, zabezpieczenie stóp, dlatego niezbędny jest zakup pionizatora i ortez, które są refundowane przez NFZ tylko w niewielkiej części. 

Chcemy dać naszej córeczce szansę na poprawę rozwoju, na obserwację świata z pozycji innej, niż leżąca, na poczucie własnego ciała. Pionizator i ortezy muszą być wykonane na zamówienie, ponieważ Lilianka, mimo swojego wieku, jest maleńka – ma zaledwie 70 cm wysokości i waży 6 kg. Pomimo oszczędności nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów zakupu obu sprzętów, dlatego zwracamy się z prośbą do Was, ludzi dobrych serc, o pomoc.

Rodzice

Ewa i Rafał