Lepsza jakość życia Lili

Historia Lili w Instytucie Matki i Dziecka

Hej jestem Lila urodziłam się w 32 tygodniu ciąży z wadą wytrzewienia jelit. Po urodzeniu od razu zabrali mnie od mamy i trafiłam na stół operacyjny, ważyłam zaledwie 1700g. Przez pierwsze 3 tygodnie po operacji walczyłam w szpitalu o życie, mój stan był ciężki, leżałam z innymi dziećmi na intensywnej terapii, rodzice odwiedzali mnie codziennie.

W Instytucie Matki i Dziecka leżałam 4 miesiące, przeszłam 4 operacje, na intensywnej terapii przeleżałam 8 tygodni. Było naprawdę ciężko, wszystkie próby karmienia kończyły się niepowodzeniem... Co zjadłam, to zwymiotowałam... Nigdy nie było lepiej, zawsze coś się działo, jak nie ból brzuszka to wymioty, jak nie wymioty to ubytek międzykomorowy, jak nie wada serca to retinopatia wcześniacza...

Ja i moi rodzice nie mieliśmy już sił by walczyć... Lekarze rozkładali ręce, bo nie wiedzieli czemu po zjedzeniu większej ilości mleka wymiotuje]ę... Po ostatniej operacji, którą przebyłam, dostałam szansę na wyjście do domu bez żywienia pozajelitowego, ale i tym razem ta próba była bezowocna...

Przewieziono nas do CZD

Przewieziono mnie do Centrum Zdrowia Dziecka w warszawskim Międzylesiu, gdzie w końcu mogła mieszkać ze mną mama. Lekarze robili mi wszystkie możliwe badania, moi rodzice uczyli się obsługiwać broviaca, żeby mogli mnie karmić pozajelitowo w warunkach domowych i dokarmiać doustnie tyle, ile będę mogła. Badania robione w CDZ wyszły prawidłowe. Sprzęt dostaniemy ze szpitala, wszystkie najpotrzebniejsze artykuły medyczne oraz dużą, ciężką pompę, która dostarcza żywienie w odpowiedniej prędkości do żyły.

A co teraz?

Mimo chorób, które mam, jestem bardzo żywą i ciekawą świata dziewczynką, niestety mój rozwój fizyczny będzie niedługo ograniczony... Wszelkie próby raczkowania i chodzenia będą ciężkie, bo będą możliwe tylko w domu i w zasięgu drenu od pompy.

Moi rodzice zbierają mi pieniądze na mobilną, lekką pompę, którą będę mogła mieć zawsze przy sobie, a mój ruch nie będzie ograniczony. Niestety rodzice nie są w stanie wyłożyć tak dużej kwoty z własnej kieszeni, gdyż moje leczenie kosztuje bardzo dużo...

Dodatkowo Mama i Tata chcieliby dokupić do pompy potrzebne dreny, których koszt to około 600 złotych miesięcznie! Postanowili więc, że z zwiększą początkowy cel 5000 zł do 10000 tysięcy - aż tyle potrzebują, aby zapewnić mi jak największą pomoc.

Dlatego proszę was o wsparcie bym mogłam normalnie żyć!