Ty też możesz pomóc Mai

Nazywam się Maja

Jestem Maja. Urodziłam się 6 sierpnia 2006 roku z wrodzoną wadą genetyczną: delacją długiego ramienia chromosomu 2. Kordocentezę (czyli pobranie krwi pępowinowej) przeprowadzono mojej mamusi ze względu na rozpoznanie u mnie uogólnionego obrzęku w badaniu USG. 

Po badaniach tych rozpoznano nieprawidłowy kariotyp żeński 46,XX,del(2)(q36). Obecność abberacji chromosomowej będzie skutkowało wystapieniem cech dysmorfii, wad narządów wewnętrzych oraz opóźnieniem psychoruchowym i nie jest możliwe leczenie przyczynowe (farmakologiczne, dietetyczne, operacyjne, itp.).

Można jedynie łagodzić skutki nosicielstwa abberacji drogą złożonego postępowania rehabilitacyjnego. Ogólnikowe wypowiedzi lekarskie ,,Wszystko czego nie ma, a może być, rozwinie się w przyszłości" - takie słowa mama usłyszała od lekarza. 

Choroby, które mam obecnie i wiażą się z moją wadą genetyczną to:

• poszerzenie komór bocznych mózgowia,
• wodogłowie (nienarastajace);
• dysmorfia twarzo-czaszkowa; 
• wada słuchu;
• wada wzroku; 
• wada w przegrodzie nosowo-gardłowej;
• wada nerek;
• wada żołądka;
• skrócone kończyny dolne i górne;
• opóźnienie w rozwoju psycho-ruchowym.

Musimy być cierpliwi

Przez te wszystkie lata staramy się o każde wsparcie na pokrycie kosztów rehabilitacji córeczki. Nauczyliśmy się być cierpliwi w dążeniu do lepszego jutra przede wszystkim dla NIEJ - naszej kochanej Mai.

Cztery lata zajęło nam i rehabilitantom doprowadzenie Mai do czworakowania. Ale udało się. Kolejnym poziomem było postawienie jej na nogi. Pierwsze swoje kroczki zrobiła w 2013 roku. Ogrom czasu - ale opłacało się. Zobaczyć własne dziecko chodzące. Jeszcze nie samodzielnie, ale.... w 2015 roku Maja zrobiła samodzielnie 6 kroków. CUDA jednak się zdarzają!

Jesteś naszą nadzieją

Obecnie dalej usprawniamy chód córeczki i staramy się bardzo mocno wzmocnić układ mózgowy, a przede wszystkim mowę i rozumienie.

Bo tak naprawdę to jak wychowamy (usprawnimy) nasze dziecko DZIŚ, w przyszłości zobaczymy tego efekt.

Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie naszych starań.