Ty też możesz pomóc Mai

owner

Małgorzata Tyczyno

Organizator zbiórki

Zbiórka

Nazywam się Maja

Jestem Maja. Urodziłam się 6 sierpnia 2006 roku z wrodzoną wadą genetyczną: delacją długiego ramienia chromosomu 2. Kordocentezę (czyli pobranie krwi pępowinowej) przeprowadzono mojej mamusi ze względu na rozpoznanie u mnie uogólnionego obrzęku w badaniu USG. 

Po badaniach tych rozpoznano nieprawidłowy kariotyp żeński 46,XX,del(2)(q36). Obecność abberacji chromosomowej będzie skutkowało wystapieniem cech dysmorfii, wad narządów wewnętrzych oraz opóźnieniem psychoruchowym i nie jest możliwe leczenie przyczynowe (farmakologiczne, dietetyczne, operacyjne, itp.).

Można jedynie łagodzić skutki nosicielstwa abberacji drogą złożonego postępowania rehabilitacyjnego. Ogólnikowe wypowiedzi lekarskie ,,Wszystko czego nie ma, a może być, rozwinie się w przyszłości" - takie słowa mama usłyszała od lekarza. 

Choroby, które mam obecnie i wiażą się z moją wadą genetyczną to:

  • poszerzenie komór bocznych mózgowia,
  • wodogłowie (nienarastajace);
  • dysmorfia twarzo-czaszkowa; 
  • wada słuchu;
  • wada wzroku; 
  • wada w przegrodzie nosowo-gardłowej;
  • wada nerek;
  • wada żołądka;
  • skrócone kończyny dolne i górne;
  • opóźnienie w rozwoju psycho-ruchowym.
Photo

Musimy być cierpliwi

Przez te wszystkie lata staramy się o każde wsparcie na pokrycie kosztów rehabilitacji córeczki. Nauczyliśmy się być cierpliwi w dążeniu do lepszego jutra przede wszystkim dla NIEJ - naszej kochanej Mai.

Cztery lata zajęło nam i rehabilitantom doprowadzenie Mai do czworakowania. Ale udało się. Kolejnym poziomem było postawienie jej na nogi. Pierwsze swoje kroczki zrobiła w 2013 roku. Ogrom czasu - ale opłacało się. Zobaczyć własne dziecko chodzące. Jeszcze nie samodzielnie, ale.... w 2015 roku Maja zrobiła samodzielnie 6 kroków. CUDA jednak się zdarzają!

Photo

Jesteś naszą nadzieją

Obecnie dalej usprawniamy chód córeczki i staramy się bardzo mocno wzmocnić układ mózgowy, a przede wszystkim mowę i rozumienie.

Bo tak naprawdę to jak wychowamy (usprawnimy) nasze dziecko DZIŚ, w przyszłości zobaczymy tego efekt.

Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie naszych starań.

PhotoPhoto

Aktualności

  • Małgorzata Tyczyno

    prawie 10%

    17.11.15
    17.11.15

    Bardzo dziękujemy naszym DARCZYŃCOM za dotychczasowe wpłaty - to prawie 10%. Jednocześnie BARDZO zachęcamy do dalszego wspierania naszej akcji. AKCJA JEST OTWARTA - BEZTERMINOWO. KAŻDA ZŁOTÓWKA JEST DLA NAS BARDZO WAŻNA I KAŻDA ZŁOTÓWKA ZOSTAJE PRZEKAZANA NA REHABILITACJĘ ORAZ LECZENIE MAI.

    Photo

Komentarze

  • Pozdrowienia

    21.12.15
    21.12.15

    Gorące buziaczki dla całej rodzinki a szczególnie dla Mayci Pięknych spokojnych swiat wam życzymy Sev z rodzinka

  • Kate

    01.12.15
    01.12.15

    Majusiu wróć szybko do zdrowia ! Całuski od Lei !

    • Małgorzata Tyczyno

      Małgorzata Tyczyno - Organizator zbiórki

      02.12.15
      02.12.15

      Z całego serca dziekujęmy

  • Lukasz

    04.11.15
    04.11.15

    Wracaj do zdrowia :) Trzymamy za ciebie kciuki

    • Małgorzata Tyczyno

      Małgorzata Tyczyno - Organizator zbiórki

      17.11.15
      17.11.15

      Bardzo Serdecznie Dziękujemy za wpłatę. Pozdrawiam.

  • Magdalena

    03.11.15
    03.11.15

    Kochani, każdy z nas może znaleźć się w podobnej sytuacji. Wesprzyjmy Majeczkę i okażmy jej serduszko :) Kilka złotych dla nas to niewiele, dla Mai wielkie wsparcie!

    • Małgorzata Tyczyno

      Małgorzata Tyczyno - Organizator zbiórki

      17.11.15
      17.11.15

      Madziu Bardzo, bardzo dziekujemy

  • Piotr

    29.10.15
    29.10.15

    Cześć Maju :) widzimy sie na balu :) bedzie sie działo:D

    • Małgorzata Tyczyno

      Małgorzata Tyczyno - Organizator zbiórki

      17.11.15
      17.11.15

      KOCHANI dziękujemy bardzo. CAŁUSKI

owner

Małgorzata Tyczyno

Organizator zbiórki

Wpłaty - 22

  • Avatar Pozdrowienia
    200
    Pozdrowienia
  • Avatar Natalia
    10
    Natalia
  • Avatar Kate
    50
    Kate
  • Avatar Dorota
    100
    Dorota
  • Avatar Ewa
    50
    Ewa
  • Avatar aska
    200
    aska
  • Avatar Wioleta
    20
    Wioleta
  • Avatar Ewelina
    100
    Ewelina
  • Avatar Lukasz
    20
    Lukasz
  • Avatar Magdalena
    20
    Magdalena

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróc, aby zobaczyć stronę