Małgorzata Tyczyno - awatar

Małgorzata Tyczyno

Organizator zbiórki

ZBIÓRKA TRWA DO 14.03.2018 DO GODZINY 24:00

MAJA urodziła się 06.08.2006r. i jest drugim dzieckiem w Polsce z wadą: DELECJA DŁUGIEGO RAMIENIA CHROMOSOMU 2, co wiąże sie z licznymi wadami:

-wodogłowie

- dysmorfia twarzo - czaszki

- wada słuchu

-wada wzroku

- wada w przegrodzie nosowo-gardłowej

- wada nerek

- nadciśnienie tętnicze oraz przerost lewej komory serca

- padaczka

- częściowy autyzm

- opóźnienie w rozwoju psychoruchowym w stopniu głębokim

- znacznie obniżona odporność

Okres ciąży powinien być dla każdej kobiety okresem szczęścia, spokoju i przygotowaniem na nowego członka rodziny. Niestety nie dla mnie. W 5 miesiącu ciąży nastąpiło wielowodzie (za duża ilość wód płodowych), nie spodziewałam się że może to przynieść ARMAGEDON w moim dotychczasowym życiu. Nie będę opisywać co nastąpiło potem. W skrócie trafiłam do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi gdzie 2-krotnie odciągnięto wody płodowe oraz pobrano kordocenteze na badania genetyczne płodu. Po 6 tygodniach otrzymaliśmy wyniki oraz opisy badań. Czytałam to chyba z 10 razy i nadal nie mogłam uwierzyć, że dziewczynka którą noszę pod sercem będzie niepełnosprawna. Jak bardzo - nikt nie był w stanie nam odpowiedzieć.
Walka o córcie była jeszcze w trakcie ciąży, nie tylko żeby ją utrzymać ale i dotyczącą leczenia oraz rehabilitacji 

Po 11 latach ciągłej i intensywnej rehabilitacji Maja nie chodzi samodzielnie, potrzebuje wsparcia ( podporu), nie mówi i nie rozumie podstawowych pojęć. Jednak uważam, że dużo osiągnęłyśmy ponieważ córcia przez pierwsze dwa lata była jak roślinka, nie robiła kompletnie nic, jedynie gałki oczne pozostawały w ruchu 

Majeczka zmaga się z różnymi problemami, a ograniczony kontakt między nami powoduje w nas wszystkich frustracje, ponieważ, Maja płacze z bólu a my nie wiemy co dokładnie jej dolega i jak możemy jej pomóc Z taką sytuacją mamy do czynienia od 1,5 roku.
W lipcu 2016r. Maja dostała napadu padaczkowego - powód 7 miesięczny brak pełnego snu ( i z tym też mamy problem, ponieważ dziecko nie widzi potrzeby snu, przesypiała 2-3 godziny w nocy) Napad padaczkowy z utratą świadomości, zatrzymaniem klatki piersiowej i oddechu (moja córeczka przez 15 sek, była po drugiej stronie życia). Karetka, reanimacja tak szybko się wszystko potoczyło, że nie wiem kiedy znalazłyśmy się w szpitalu. To było jak koszmar z filmu, który wepchnął się w moje życie i którego już nigdy nie zapomnę.
Następnego dnia przetransportowano nas na neurologie do Wrocławia. Po badaniach diagnostycznych otrzymaliśmy leki przeciwpadaczkowe. W 10-tym dniu wróciłyśmy do domu, a Maja nieustannie płakała, płakała po 10 godzin dziennie a ja razem z nią. Przyczyna była prosta jak się okazało kilka dni później, kiedy zdesperowana wbiegłam na oddziała neurologii powiedziałam, że jego nie opuszczę dopóki nie zmienią leków mojemu dziecku ( córcia wyła z bólu głowy przy tej grupie lekowej).
Zmiana leków spowodowała chwilowe wyciszenie, ale tylko na chwilę.
W między czasie okazało się, że maja ma nadciśnienie tętnicze, a po dokładnych badaniach diagnostycznych na oddziale kardiologii dziecięcej przerost lewej komory serca. Dlatego trzeba było jak najszybciej włączyć leczenie. Kilka dni po powrocie ze szpitala dopadły Maje bóle brzuszka, wzdęcia, kamienie kałowe, krwawiący i wychodzący odbyt. Trwało to zbyt długo by pozostawić jej stan bez zdiagnozowania przyczyny. Po kolejnej już wizycie lekarskiej u kolejnego gastroenterologa tym razem w Warszawie oraz kolejnych ładowanych lekach , które nic nie przynoszą postanowiłam zmienić metodykę leczenia a mianowicie alergolog oraz dietetyk dziecięcy.
Dlatego koniecznie musimy przeprowadzić badania diagnostyczne związane z alergią pokarmową opóźnioną, tym bardziej że Maja jest na bardzo ubogiej diecie.
Kolejnym problemem z którym zmaga się moja dziewczynka jest obniżona odporność ( od połowy sierpnia 2017r do 22 grudnia 2017r dziecko otrzymało 10 antybiotyków w tym pobyt w szpitalu).
Konieczne jest przeprowadzenie badań by można było włączyć DIETĘ, odrobaczyć oraz odgrzybić wszystko METODAMI NATURALNYMI (ponieważ leki te MOGĄ WYWOŁAĆ NAPADY PADACZKOWE) dlatego taka metoda leczenie jest najbardziej odpowiednia dla córeczki.


Wskazana diagnostyka:
Testy na pasożyty i grzyby – Polecane laboratorium: NZOZ Poradnia Mikrobiologiczno-Parazytologiczna, ul. Hutnicza 8, 37-450 Stalowa Wola KOSZT ?

Badanie na nietolerancje pokarmowe ImuPro (badanie można wykonać dziecku, które ma powyżej 1,5 roku i nie było szczepione przez ostatnie 9 miesięcy) - koszt 900zł ImuPro Basic, KOSZT 1880 zł ImuPro Complete (materiał - krew)
Zamawiasz na przykład tutaj  👉 https://instytut-mikroekologii.pl/…/imupro300-badanie-aler…/ lub tutaj  👉https://diag.pl/…/badan…/inne/imupro-complete-270-alergenow/

CSA - wersja podstawowa Microbiology bez pasożytów ok. 650 zł (materiał - kał)
Zamawiasz na przykład tutaj  👉 http://genom.com.pl/badanie-kalu-bez-pasozytow.html lub tutaj  👉http://neurolab.com.pl/baza-testow/
Analiza kwasów organicznych OAT – mówi nam o zaburzeniach z zakresu mikroflory jelit, poziomu witamin oraz minerałów, stresu oksydacyjnego, poziomu neurotransmiterów – to jako dopięcie całości (badanie można wykonać dziecku, które ma powyżej 2 lat).                 KOSZT około   1 800zł (materiał - mocz)
Zamawiasz na przykład tutaj  👉 http://www.genom.com.pl/analiza-kwasow-organicznych.html Interpretacja tego badania tutaj: 👉http://autyzm.biomedycznie.pl/…/badanie-wlosa-opis-badania…/
można zrobić podstawowe badania Profilu aminokwasów w alab lub IMiD (ok. 290zł materiał - krew) jeśli wyjdzie nieprawidłowo proponuję zrobić szczegółowo analizę całego panelu metylacyjnego
Panel metylacyjny mthfr – koszt około 900 zł (materiał - ślina)
Zamówisz tutaj  👉 https://mthfr-genetics.co.uk/nutraceuticals.html…
Badanie poziomów minerałów i witamin, szczególnie witamin z grupy B na poziomie komórkowym oraz poziom ATP. Poziom witamin z grupy B bezwzględnie należy oznaczyć w przypadku planowania suplementacji ww witamin. Badanie na poziomie komórkowym do wykonania tutaj  👉 https://mthfr-genetics.co.uk/nutraceuticals.html… Jest możliwość pobrania krwi do badania we Frankfurcie i Słubicach. KOSZT ?
Kompleksowe badanie immunologiczne CBA (materiał krew). Badanie zrobisz tutaj   👉 http://apc-analizy.pl/badania
Jeżeli dziecko było szczepione wskazana jest Analiza pierwiastkowa włosa w:
Doctor's Data - koszt 146$ (bezpośrednio, jeśli korzystasz z polskich pośredników, cena jest znacznie wyższa) (materiał - włosy)
Bezpośrednio zamawiasz tutaj  👉 http://directlabs.net/ wyszukując International Hair Toxic & Essential Elemets Doctor's Data Kit https://www.directlabs.com/TestDetail.aspx?testid=1467 
lub tutaj  👉 http://www.vegamedica.pl/diagnostyka
lub tutaj  👉 http://genom.com.pl/analiza-pierwiastkowa-wlosa.html
lub
BIOMOL – koszt 300 zł. Badanie zamówisz tutaj  👉 http://biomol.pl/uslugi/analiza-pierwiastkowa-wlosow.html

NIE JESTEŚMY W STANIE SAMI OPŁACIĆ WYŻEJ WYMIENIONYCH BADAŃ DLA MAJECZKI DLATEGO ZWRACAMY SIĘ DO PAŃSTWA O POMOC W ZEBRANIU ŚRODKÓW NA JEJ LECZENIE.


Aktualności

  • Małgorzata Tyczyno - awatar

    Małgorzata Tyczyno

    06.02.18
    06.02.18

    Witamy serdecznie Na koniec stycznia mamy zrobione już cześć badań . Na wyniki musimy jednak poczekać do końca lutego. Pozostały nam 2 najkosztowniejsze badania. Terminy wysyłki pobranych materiałów miałyśmy wyznaczone na 19 i 20 LUTEGO. Lecz z powodu obecnej choroby Mai musimy przesunąć na 19 i 20 marzec ( próbki materiału wysyłane są do USA z Polski 1 raz w miesiącu). Mam ogromna nadzieję, że Maja dotrwa w zdrowiu do końca marca.

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.01.18
    18.01.18

    Gosia, dużo zdrowia dla Majeczki i siły dla Ciebie!

  • Grzegorz Godula - awatar

    Grzegorz Godula

    17.01.18
    17.01.18

    Niech każde jutro zawsze będzie lepsze niż dzisiaj ... :)

    • Małgorzata Tyczyno - awatar

      Małgorzata Tyczyno - Organizator zbiórki

      17.01.18
      17.01.18

      Grzesiu bardzo serdecznie dziekujemy😍😍😍😍

  • Irena Pawłowska - awatar

    Irena Pawłowska

    16.01.18
    16.01.18

    Gosia powodzenia, dużo zdrowia dla córeczki.

    • Małgorzata Tyczyno - awatar

      Małgorzata Tyczyno - Organizator zbiórki

      17.01.18
      17.01.18

      Bardzo serdecznie dziekujemy😍😍😍😍

  • Stan Suchy - awatar

    Stan Suchy

    14.01.18
    14.01.18

    Powodzenia i Wytrwałości ...

    • Małgorzata Tyczyno - awatar

      Małgorzata Tyczyno - Organizator zbiórki

      17.01.18
      17.01.18

      Bardzo serdecznie dziekujemy😍😍😍

  • Aleksandra - awatar

    Aleksandra

    14.01.18
    14.01.18

    Powodzenia :)

Małgorzata Tyczyno - awatar

Małgorzata Tyczyno

Organizator zbiórki

Wpłaty - 30

Karolina Mączka - awatar
20
Karolina Mączka
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Witek - awatar
100
Witek
Katarzyna S. - awatar
500
Katarzyna S.
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Tomasz Kurzawa - awatar
50
Tomasz Kurzawa
Błazej - awatar
50
Błazej
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.