Pomóż mi wrócić do zdrowia

Chciałabym opowiedziec Panstwu o mojej dzielnej, zawsze usmiechnietej corce, ktora od roku zmaga sie z ciezka autoimunologiczna choroba, ktora uszkodzila jej nerwy obwodowe I korzeniowe.

 W konsekwencji Marta przestala chodzic, poruszac rekami I nogami, oraz stracila czucie w obu nogach I lewej rece. Choroba spowodowala niedowlad czterokonczynowy wiotki.

Moja corka przed choroba, ktora zaatakowala ja znienacka w polowie lutego 2018 roku, prowadzila zwykle zycie jak kazda nastolatka. 

Uczyla sie w policealnej szkole weterynaryjnej, pracowala ,aby zarobic na swoje potrzeby, a w wolnych chwilach spotykala sie z przyjaciolmi. 

Miala jasno wytyczony cel w zyciu I marzenia jak kazdy. Chciala studiowac weterynarie, zeby w przyszlosci pomagac chorym zwierzetom, ktore bardzo kocha.

 Sama w domu ma spanielke Lune i 3 koty  .

Od dwoch lat zmagala sie z dwoma ciezkimi chorobami choroba Lesniewskiego-Crohna, oraz reumatoidalnym zapaleniem stawow. 

Malo kto z jej otoczenia wiedzial o tym, ze jest chora, gdyz moja coreczka to zawsze usmiechnieta dziewczyna, ktora starala sie prowadzic normalne zycie mimo przeciwnosci z ktorymi przyszlo jej sie zmagac.

Niestety choroba, ktora zaatakowala ja w lutym br. zamienila ja w bezwladnie lezaca osobe, ktora wymaga calodobowej opieki. 

Zaczelo sie niewinnie. Moja corka zaczela skarzyc sie na coraz bardziej uciazliwe bole glowy, na ktore nie dzialaly zadne leki. Potem doszly klopoty ze wzrokiem, zaburzenia widzenia I problemy z poruszaniem sie.

 Marta trafila do szpitala wojskowego w Bydgoszczy. 

Podczas diagnozowania, po przebytej punkcji ledzwiowej stracila wladze I czucie w nogach, a pare dni pozniej rowniez wladze w obu rekach. 

Moja corka nie potrafila samodzielnie nawet uniesc glowy, obrocic sie na bok, nie mowiac o tak przyziemnych sprawach jak samodzielne picie czy jedzenie.

Byl to dla niej I dla nas wszystkich szok, tym wiekszy, ze lekarze rozlozyli rece I wypisali Marte do domu, bez proby leczenia.

 Na szczescie od razu trafila do nastepnego szpitala, gdzie lekarze postawili diagnoze: Zespol Guilliana Barre oraz niedowlad czterokonczynowy wiotki, I  podjeli sie leczenia. 

Corka zostala poddana pieciu plazmoferezom, podczas ktorych cala krew jest filtrowana w maszynie, tak aby oddzielic osocze, w ktorym znajduja sie przeciwciala.

 A wlasnie to przeciwciala w corki chorobie zaatakowaly wlasny organizm, niszczac oslonki  nerwow. 

Lekarze zapewniali nas, ze zastosowana terapia odbuduje zniszczone nerwy I w polaczeniu z rehabilitacja postawi moje dziecko na nogi w ciagu kilku miesiecy. 

Przelom mial nastapic po 2 tygodniach od rozpoczecia leczenia. 

Marta znow zaczela sie usmiechac I z nadzieja patrzec w przyszlosc.  Niestety cud nie nastapil.

 Jedynym efektem leczenia bylo to, ze corka zaczela poruszac palcami rak I nog. Po raz drugi lekarze rozlozyli rece I stwierdzili, ze nic wiecej nie moga zrobic. 

Poniewaz uznali, ze leczenie zostalo zakonczone corka po paru tygodniach spedzonych w szpitalu wrocila na noszach do domu.

 Jedynym zaleceniem byla rehabilitacja, ktora miala ja uzdrowic. 

 Codziennie przez 9 miesiecy do corki przychodzil rehabilitant. Niestety domowa rehabilitacja pomogla w niewielkim stopniu.

W sierpniu 2018 roku Marta zostala przyjeta do szpitala w Grudziadzu. Ordynator Oddzialu Neurologii, doktor Bonek zlecil szeroko zakrojona diagnostyke, ktora niestety nie dala  odpowiedzi na pytanie co tak naprawde dolega mojej corce. 

 Marta zostala poddana trzem plazmoferezom, ktore nie przyniosly praktycznie zadnego rezultatu. Nastepne plazmoferezy zostaly przeprowadzone w grudniu ubieglego roku, tez bez pozytywnego efektu.

Na razie jedynym ratunkiem dla mojego dziecka jest mozliwosc uczestniczenia w turnusach rehabilitacyjnych w osrodku Neuron w Bydgoszczy. Jest to wysoce wyspecjalizowana placówka, wyposażona w najnowoczesniejszy sprzęt. Przebywając tutaj córka ma mozliwość ćwiczenia na lokomacie, w pożniejszym terminie chodzenia w egzoszkielecie I skorzystania z bardzo róźnorodnych form terapii.

Tak o Marcie wypowiada sie jeden z rehabilitantow:  U Marty widać determinację w powrocie do zdrowia. Bardzo chce ponownie wrócić do normalnego życia, niejako podnieść się i biec dalej w swoim wyścigu po życie! Dzięki temu, ze Marta ma taką chęć i zapał, rehabilitacja przebiega pomyślnie.

Głównie skupiamy się na tym by regularnie ćwiczyć. Ćwiczenia mają pomóc wzmocnić osłabione mięśnie.

 Można posłużyć się wzorcami PNF dla kończyn dolnych oraz tułowia. Wykorzystujemy również fizykoterapię w postaci

 elektrostymulacji mięśni kończyn dolnych. 

Dodatkowo w Centrum Intensywnej Rehabilitacji „NEURON” Marta może korzystać z lokomatu przy pomocy którego można przeprowadzić trening chodu w warunkach dynamicznego obciążenia.

 Ważna jest tezpionizacja u Marty ponieważ dzięki niej pobudzamy receptory czucia głębokiego zlokalizowanych w mięśniach oraz powierzchniach stawowych.

Ponieważ pomimo nieustannej rehabilitacji stan córki sie nie poprawia, opiekujący się nią neurolog, zasugerował, że za stan Marty odpowiedzialne mogą być dwie bardzo rzadkie choroby neurologiczne. 

Powiedział też, że powinniśmy poszukać pomocy za granicą, skoro w Polsce nikt nie umie postawić właściwej diagnozy.

 A w chorobach neurologicznych upływający czas od zachorowania jest wrogiem chorego. A Marta choruje już od ponad roku.

Zaczęliśmy szukać pomocy w różnych ośrodkach na świecie. Córkę na diagnostykę zgodziła się przyjąć Klinika Mayo w Phoenix w Arizonie.

Mamy już ustalony termin przyjęcia na styczeń 2020r roku.  Radość z wyjazdu zakłóca myśl, że może do niego nie dojść, gdyż koszty przelotu, pobytu w klinice, oraz diagnostyki I ewentualnego leczenia sa ogromne, ponad 300 tysięcy.

Mamy tez świadomość, że po powrocie do Polski konieczna bedzie dalsza intensywna I długotrwała rehabilitacja w ośrodku Neuron, ktorej koszt też jest bardzo wysoki.

Dlatego zwracam się z ogromną prośbą do wszystkich o wsparcie dla mojej córki . Sama nie jestem w stanie jej pomoc ,a bardzo chciałabym dac jej szansę na powrót do zdrowia . Jestem pewna że z wami będzie to możliwe .