Pomóż Marysi pokonać nowotwór

AKTUALIZACJA

(od rodziców Marysi)

                                                       Kochani!!

Bardzo trudno ubrać w słowa naszą wdzieczność za okazaną pomoc.

Z całego serca chcieliśmy podziękować wszystkim  i każdemu z osobna za Wasze wielkie wsparcie zbiórki dla naszej Marysieńki. Dziękujemy za wpłaty i udostępnienia, a także słowa wsparcia. Jesteśmy wzruszeni kiedy tyle bliskich osób, ale także zupełnie nam nieznanych postanawiło bezinteresownie pomóc naszemu dziecku. Dzięki Waszej pomocy mogliśmy skupić się na leczeniu córki nie martwiąc się o koszty leczenia.

Obecnie Marysia skończyła osiem lat jest w remisji i pod stałą opieką specjalistów.  Dzięki temu możemy z optymizmem patrzeć na jej przyszłość. A jej samej cieszsyć się radosneym dzieciństwem.

,,Kiedy pomagamy innym, pomagamy sobie, ponieważ wszelkie dobro które dajemy, zatacza koło i wraca do nas"- Flora Edwards.

                                                                            Dziękujemy...

Od Kasi: 

,,Kiedy wydaje się, że wszystko się skończyło, wtedy wszystko się zaczyna''.

Marysia w listopadzie 2020 roku poddana była operacji w Poznaniu podczas, której zdiagnozowano u niej raka śluzowo-naskórkowego, szybka diagnoza i jeszcze szybsze decyzje o jego usunięciu. Niestety nie było możliwości jego całkowitego usunięcia (wiązałoby się to z usunięciem kości policzkowej i trwałym okaleczeniem) terapia miał być uzupełniona o leczenie protonami w Niemczech. Sprawa została przekazana do Profesora, który kierował dokumentacje na leczenie za granicą. Niestety wniosek został odrzucony. Poinformowano nas, że leczenie należy rozpocząć jak najszybciej radioterapią. Po konsultacjach z lekarzami zarówno w Łodzi jak i  Warszawie, którzy  poinformowali nas, że z powodu braku badań (rezonans magnetyczny i tomografia komputerowa)  przed operacją protonoterapia w Niemczech nie będzie możliwa. Leczenie trzeba dokończyć i to radioterapią. Brak badań zmusza lekarzy do poszerzenia obszaru naświetlań o ucho i  częściowo szyję. Po konsultacji wiemy, że Marysi grozi niedosłuch, problemy skórne (odczyn popromienny), które na tym etapie leczenia już widzimy. Najbardziej dokucza utrata smaku spowodowana radioterapią. Jednym z odległych skutków, który się pojawi za około dwa trzy lata to deformacja naświetlanej kości policzkowej. Marysia 27 marca skończyła ostatnie trzydzieste naświetlanie. Nie narzekała, ani nie marudziła dzielnie znosiła leczenie. Chce być zdrowa i wrócić do zerówki przyjaciół za, którymi bardzo tęskni.  Po sześciu tygodniach od zakończenia terapii czekają nas kolejne badania, które ocenią na ile leczenie było skuteczne. Jeszcze raz dziękujemy za pomoc i wsparcie w tych trudnych dla nas chwilach. Zebrane pieniądze  chcemy przeznaczyć na dalsze leczenie Marysi, ponieważ jest to dopiero początek leczenia i tak naprawdę nie wiemy co będzie za dwa lub trzy lata. Jeśli okazałoby się, że leczenie nie wymaga nakładu finansowego zebrane pieniądze będziemy chcieli przeznaczyć na leczenie innego chorego dziecka.  Jakkolwiek, gdyby ktoś poczuł się urażony  zbiórką lub miał jakiekolwiek wątpliwości prosimy o kontakt z nami.

"Kochani Marysia czuje się dobrze miała wykonane badania,  które wskazuja, że nie ma przerzutów do innych części ciała. Mimo niedogodności związanych z badaniami Marysia jest silna i bardzo dzielnie wszystko znosi, pyta kiedy wyjedziemy na leczenie za granicę. Niestety jeszcze na to pytanie nie znamy odpowiedzi czeka nas konsultacja w Warszawie i mamy nadzieję, że tam dowiemy się co dalej. Z całego serca dziękujemy wszystkim za okazaną pomoc za słowa otuchy i modlitwę. Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie córki myśleliśmy, że będziemy musieli poradzić sobie sami z tym problemem dzięki Waszej dobroci serca wrażliwości i bezinteresownej chęci pomocy wiemy, że wokół mamy wiele życzliwych osób. Nie wiem czy słowa są w stanie opisać jak bardzo jesteśmy wszystkim wdzięczni za okazane wsparcie."

Kochani!!!! Córeczka mojej koleżanki bardzo potrzebuje Naszej pomocy. Zwracam się do Was w imieniu i za zgodą jej rodziców. Proszę zapoznajcie się z jej historią:"Marysia to typowa sześciolatka która bardzo lubi malować się i stroić. Uwielbia chodzić do przedszkola, ponieważ ma tam wiele koleżanek i kolegów.
I to właśnie tu zaczyna się nasza historia. Odbierając córkę ze szkoły zauważam na jej policzku górkę. "Górka jak górka" - pomyślałam - pewnie nasza akrobatka gdzieś się uderzyła, przy takiej ilości energii to całkiem normalne.
Ale górka nie ginie, pierwsza wizyta u pediatry pytania i badania. Wyniki do pilnej konsultacji laryngologicznej, strach i nerwy. Dalsza badania ale najlepiej jak najszybciej bo nie wiadomo co to jest. Biopsja  wykonana we wrześniu wskazuje guza łagodnego, jednak do dalszej konsultacji, ponieważ ze względu na wiek nie można wykluczyć innej postaci histopatologicznej. Kolejna konsultacja laryngologiczna ze skierowaniem do pilnego kontaktu z Panią Profesor z Poznania. Jedziemy. Badanie trwa chwilę i natychmiastowe procedury przygotowawcze  do  operacji, która miała odbyć się już za tydzień od wizyty.  Dzień operacji, zwykłe standardowe procedury i informacje. Podczas operacji został pobrany wycinek do badania histopatologicznego, który  wyszedł prawidłowo. Kolejny pobrany wycinek już taki dobry nie był - nowotwór złośliwy - diagnoz zwala z nóg. Szybkie decyzje płacz i załamywanie rąk. Po dwóch tygodniach przychodzą wyniki  potwierdzające najczarniejszy scenariusz nowotwór śluzowo-naskórkowy, który jest rzadkością u dzieci, przypadek jeden na całą Polskę. Problemów ciąg dalszy, ponieważ guz nie został usunięty w  całości należy terapię uzupełnić. Najlepszą formą leczenia u tak małych dzieci jest terapia protonowa niestety niedostępna w Polsce. Koszty leczenia, w Niemczech pobytu i dalszej diagnostyki ogromne. Czasu mamy coraz mniej. Sześć tygodni od operacji powinniśmy rozpocząć leczenie. Dlatego prosimy pomóż nam wygrać tą trudną walkę o zdrowie i życie naszej małej Marysi.

Ja również proszę Was o pomoc. Marysia ma szansę wygrać tą walkę. Musi wygrać. Ma przecież całe życie przed sobą.......