Pomoc w ratowaniu Victorii

Victoria urodziła się 3 października 2015 roku z krytyczna wada serca o nazwie HLHS która w normalnym przebiegu potrzebuje 3 etapowego leczenia operacyjnego juz w 14 dobie przeszla swoja pierwszą operacje(pierwszy etap leczenia) na otwartym sercu w pełnej hipotermii oraz krążeniu pozaustrojowym , po której ze względu na ciężki stan szpital stał się zarówno Victorii jak i jej rodziców domem na 4 miesiące ,po wyjściu do domu Victoria była w nim miesiąc i wtedy spotkała  ja kolejna diagnoza Nefrokalcynoza (tzn zwapnienie pni nerek) , niedługo później w Maju 2016 została u Victorii przeprowadzona kolejna operacja na otwartym sercu (II etap wraz z pierwsza plastyka zastawki trójdzielnej ) ,po której Vicky wróciła do domu juz po 2 tygodniach .Gdy myśleliśmy że wszystko juz dobrze sie układa Victoria w Listopadzie 2016 dostała swojego pierwszego częstoskurczu z powodu którego przeprowadzono u niej pierwszą kardiowersje,już wtedy wiedzieliśmy ze dalsze leczenie operacyjne Vicky już nie będzie tak oczywiste ponieważ niedomykalność zastawki trójdzielnej wtedy wszystko skomplikowała .Po kilku miesiącach  okazało się że nasz skarb ma bardzo głęboki niedosłuch i będzie potrzebowała wszczepu implantu ślimakowego , gdy przyszykowaliśmy się do wszczepu i myslelismy ze już wszystko jest na dobrej drodze kolejna diagnoza spadła na nas jak grom w styczniu 2018  epilepsja kolejne lęki i strach o życie Victorii ponieważ każdy atak powoduje u małej spadki saturacji do 50 gdzie u zdrowego czlowieka juz po niżej 95 oznacza niedotlenienie . W maju 2018 został wszczepiony jej 1 implant ślimakowy  zaczęliśmy rehabilitację słuchu i mowy która szła naprawde nieźle Vicky w międzyczasie powitała na świecie młodszego brata z którym musiała rozstać sie juz pazdziernikiem 2018 toku poniewaz w wyniku poparzenia 40% swojego małego ciałka znów trafiła do szpitala znów jej życie wisiało na włosku lekarze dawali jej 2 dni ale nasza mała wojowniczka obronna reka wyszla z poparzenia i otrzymała miano jedynej na cały świat z tak ciężkimi wadami poradziła sobie z tak ciężkim poparzeniem , ale dała radę .po ciężkich wydarzeniach kolejny rok spędziliśmy na dojeżdżaniu na kolejne rehabilitacje w międzyczasie zahaczając o oddział kardiologii na cewnikowanie serca wtedy też dowiedzieliśmy się że wykonanie kolejnego etapu operacyjnego jest niemożliwe dopóki zastawka trójdzielna nie zostanie naprawiona ponieważ ciśnienia w sercu były za wysokie  ,w  grudniu 2019  nastąpił kolejny częstoskurcz i kolejna kardiowersja . Końcem stycznia 2020 została przeprowadzona kolejna operacja na już tak bardzo połatanym serduszku Victorii tym razem nie byl to kolejny etap tylko plastyka zastawki trójdzielnej  2 tygodnie po operacji okazalo sie ze zawęził się pierścień zastawki lecz niedomykalność była niewielka i pozwalała na wyjscie do domu wtedy też do naszej kolekcji dołączył kolejny lek z jego powodu musimy kluc codziennie paluszki Victorii i pobierac krew by sprawdzac jej krzepliwość. . W marcu 2021 wszczepiono drugi implant ślimakowy ,operacja odbyła się bez powikłań . Później kolejne cewnikowanie podczas którego nasz skarb dostał kolejnego częstoskurczu  i kolejna kardiowersje to już 3 w jej krótkim życiu. Następnie w kwietniu 2023 stan zastawki strasznie się pogorszył wtedy usłyszeliśmy decyzje o operacji ktora miala odbyc sie niemal natychmiast i niosła za sobą bardzo duże ryzyko śmierci niestety nie mieliesmy wyjscia czekaliśmy na dzień operacji wtedy wydarzył się „cud” zastawka z dnia na dzien zaczela pracowac prawidlowo i  wtedy wypuszczono nas do domu wakacje przebiegły na wypoczynku aż do października 2023 wtedy stan zastawki zaczął stopniowo  się  pogarszać i tak w sierpniu 2024 po kolejnym częstoskurczu już 4 i kardiowersji oraz cewnikowaniu serca czekała nas rozmowa z kardiochirurgami widmo operacji wrociło  „stąpamy po cienkiej lince ale operacja jest konieczna i musi odbyć się jak najszybciej” (wymiana zastawki trójdzielnej , operacja tak rzadka że praktycznie się jej nie wykonuje u dzieci takich jak Victoria) takie słowa otrzymaliśmy . Czas od sierpnia do czasu operacji tzn 6 listopada przeleciał bardzo szybko , wtedy też nadszedł dzień najgorszy a zarazem najlepszy w naszym życiu operacja się udała  zastawka nie musiała zostać wymieniona udało uratować sie zastawke Vicusi , rekonwalescencja w szpitalu trwała miesiąc 4 grudnia Victoria została wypisana do domu po 2 tygodniach niestety wrocila do szpitala poniewaz dopadl ja wirus grypy gdy zostalismy wypisani do domu 23 grudnia myśleliśmy ze najgorsze za nami a rok 2025 przyniesie juz tylko dobre rzeczy nic bardziej mylnego 3 stycznia Victoria trafila na szpitalny sor w Katowicach z trachykardia po czym zostala przetransportowana do Krakowa na nasza prosbe bo tam jest leczona od urodzenia , juz pierwsze wyniki badan nie pozostawily zludzien u Victorii doszlo do powiklania niezrozumialego przez lekarzy . Pierwszy tydzien spedzilismy na szukaniu przyczyny az wkoncu zostala znaleziona zakrzep w żype szyjnej oraz drugi w końcie szyjnym . Wtedy zaczoł sie cieżki czas oczekiwania czy doktor ktory zajmuje sie udrażnianiem  takich miejsc podejmie sie przypadku Victorii . Na szczescie udało sie Pan Doktor sie zgodził specjalne dla naszej córka przyjechał do Krakowa aż z Warszawy i zabieg ktory planowali sie powiódł jeden z skrzepów został udrożniony  i odblokował droge krwi która wczesniej nie miala możliwości przebiegu tym miejscem . Gdy krążenie wróciło na odpowiednią drogę  w lewym płucu pojawiła się krew oraz niedodma ktora aktualnie staramy sie wyleczyć niestety musimy nadal czekać na dalsze decyzje co dalej z Vicusia gdyż nadal leczenie nie przynosi zamierzonego rezultatu i najprawdopodobniej czeka nas kolejna operacja być może też kwalifikacja do przeszczepu serca .

EDIT. Victoria jest po operacji przeszczepu zastawki ktora sie udała zastawka podjeła prace ale wlasnie zawsze jest ale … teraz musimy czekac zeby zastawka sie zagoiła ponieważ trwa to dluzej niz zagojenie sie wiezcgnich warstw pooperacyjnych ponieważ jest ona w ciaglym ruchu, Victoria na dzien dzisiejszy funkcjonuje znosnie czekamy na dalsze decyzje lekarzy co bedzie z nasza ksieznicza co dalej ja czeka nastepne operacje czy kwalifikacja do przeszczepu .

Na dzień dzisiejszy nasze życie jest rozerwane pomiedzy domem w którym głównie znajduje sie nasz syn a Krakowem w ktorym znajduje sie Victoria. Pobyt od Listopada pochłonął już wiekszą część naszych oszczędności dlatego  zmuszeni jesteśmy prosić was ludzi  o dobrych sercach o pomoc , każda złotówka jest dla nas na wagę złota .