Na ratunek Tomkowi

Aktualizacja: Kwota do zebrania zmniejszyła się o 500 zł ze względu na to, że pewien Dobry Duszek wpłacił tą kwotę bezpośrednio na konto fundacji :)

Moi Mili, przedstawiam Wam dzisiaj Tomka. Tomka, który miał być zdrowym i szczęśliwym chłopcem, a wszystko prysło jak bańka mydlana wraz z jego porodem. Chcecie poznać trudne początki.

Tomek urodził się 5.01.2007 roku przez cesarskie cięcie. Ważył bagatela 4030 g i dostał 10 pkt w skali Apgar i co i wszystko się totalnie posypało. Nikt nie potrafił uwierzyć, że dostał to magiczne 10 pkt, bo niby za co? Obniżone napięcie mięśniowe w całej osi, dysmorfia twarzoczaszki, stopa końsko-szpotawa, łokciowe ustawienie rączek i narastająca sapka, która nonstop powodowała drastycznie spadającą saturację... to dopiero początek dolegliwości, z którymi się zmaga...

Przez lata szukania doszły: postępujący zanik móżdżku, encefalopatia o nieustalonej etiologii, dyskineza rzęsek, refluks żołądkowo-przełykowy,alergia i nietolerancje pokarmowe, obturacyjny bezdech senny, podejrzenie zespołu uwarunkowanego genetycznie z grupy cytopatii mitochondrialnych. Dokładnie z takim szeregiem schorzeń walczy Tomek na co dzień. I chodź to trudna i nierówna walka, nie poddaje się.

Doszliśmy do takiego etapu w życiu Tomka, że muszę prosić o pomoc, gdyż sama nie dam rady udźwignąć tego, by wyposażyć go w niezbędny osprzęt. Znaleźliśmy się pod bramką , do której gola tak łatwo nie idzie strzelić. Bo by ją minąć potrzebne są ogromne pieniądze, jak dla mnie w tej chwili nie osiągalne.

Tomek jak wiecie to już 12 letni chłopiec, któremu sprzężona niepełnosprawność zabrała niemal wszystko. Jest całkowicie niesamodzielny i we wszystkim potrzebuje wsparcia. Mało tego choroba powoduje, że waży znacznie więcej niż zdrowe dzieci w jego wieku. Dodatkowo jego ciało jest wiotkie w całej osi, co potęguje ciężar jaki przynosi mi dźwigać. Mocno obciążony układ oddechowy staje się coraz większym wyzwaniem, by nie pogarszać stanu. Niestety nie daje już rady i najmniejsza czynność przy tak dużym dziecku to nie lada wyzwanie, by nie uszkodzić sobie bardziej kolana czy nie nadwyrężyć kolejny raz kręgosłupa, który z roku na rok zużywa się w zastraszającym tempie.

Abyśmy mogli jako tako funkcjonować potrzebujemy dostosować samochód do przewożenia Tomka w wózku. By sama za chwilę na nim nie wylądować. Niestety w przypadku Tomka podróżowanie to dramat. Jak wiecie możemy już swobodniej niż kiedykolwiek wychodzić z domu, bo udało mi się zakupić schodołaz i od tego czasu czujemy się swobodniej. Możemy bez pomocy wyjść z domu, ale to by było na tyle.

Wyjmowanie Tomka z wózka i potem wkładanie go do fotelika samochodowego, potem chowanie wózka do bagażnika, to zadanie dla siłacza, który wyczynowo uprawia podnoszenie ciężarów. Tomek dodatkowo w wózku ma zakładany gorset, który pomaga mu stabilizować kręgosłup, a przenosząc go do fotelika muszę go zdjąć, bo siedzi w innej pozycji i stalki, które trzymają go po prostu wbijają się mu pod pachy i pośladki. Po osiągnięciu celu znów muszę założyć gorset, zanim włożę go do wózka i znów wymaga to siły i energii. 

Pokonujemy stosunkowo krótkie trasy do tężni solankowej, do specjalistów czy na zakupy, a wtedy najlepsze dla Tomka byłoby podróżowanie w swoim wózku. Gdzie ma prawidłową stabilizację kręgosłupa i założony gorset, który dodatkowo stabilizuje tułów. Mało tego nie uciskamy tak często i w nieprawidłowy sposób klatki piersiowej, a co za tym idzie nie powodujemy dodatkowych duszności, które i tak na co dzień go męczą. Bo aby go złapać trzeba go dobrze chwycić i mocno do siebie docisnąć, a tu wtedy przydusza się płuca i mamy dodatkowe stany duszności. Nie jest to na dłuższą mete obojętne dla tak chorego układu oddechowego.

Mnie to już przerosło. Niestety już po 12 latach nie daję rady. Nie mam już siły, a kręgosłup coraz mocniej nie domaga. A jak wracam  to ledwo żyję i marzę o chwili oddechu, a tego nie ma.Bo przy Tomku trzeba do późnych godzin nocnych działać. Ukojenie nie zawsze przychodzi nawet nocą, bo targa nim obturacyjny bezdech senny i potrafi kilkanaście razy przestać oddychać w czasie jednej nocy. A ja wtedy zastępuje maszynę i przypominam mu, żeby łapał oddech. Nie ma wtedy czasu na myślenie, trzeba działać by zaskoczył oddech. Tylko zmęczenie daje bardziej w kość i daje się coraz mocniej we znaki po kolejnej i kolejnej nieprzespanej nocy.

Byłoby znacznie łatwiej, kiedy Tomek po zjechaniu na dół schodołazem mógł od razu wjechać do samochodu. Bez siłowania się i znacznie szybciej mielibyśmy szansę na dotarcie do celu wyjazdu. Niestety to jak na razie strefa marzeń. Koszt takiej adaptacji w najtańszej wersji to 9500 zł.

Choć Tomek cieszy się z każdego wyjścia, bo sprawia mu to masę frajdy i za każdym razem ma inne atrakcje, to cała reszta jest dramatem.

Całe szczęście, że on do końca nie zdaje sobie z tego sprawy. Ja zaciskam zęby i pakuje go, by cokolwiek mu pokazać. I chodź wiem, że będzie tylko gorzej, bo choroba postępuje to staram się nie myśleć o tym w ten sposób.

Cieszę się z każdego dnia kiedy możemy być razem i staram się ten czas na maxa wykorzystać. Nie wiem ile jeszcze będę miała mocy i kiedy mi się wyczerpią akumulatory siły, dlatego proszę o pomoc w zakupie tych jakże ważnych dla nas sprzętów.

By życie było łatwiejsze.
By życie nie było takim szarpaniem się ze wszystkim.
By życie nie było takim dramatem.

Proszę Was wszystkich ręce na pokład, by pomóc Tomkowi pokonać kolejne i kolejne bariery.
Dajmy mu więcej szans na bycie szczęśliwym.

Dziękuje za każdy gest, za każde udostępnienie, bo to także pomaga.
Dorota Długosz wraz z Tomkiem.