Pilna rehabilitacja Helenki

Moi przyjaciele Agnieszka i Adam proszą: "Nasza córeczka Helenka przyszła na świat 22 czerwca 2020, w 35. tygodniu ciąży. Przedwczesny poród okazał się być dopiero początkiem jej problemów.

W zeszłym tygodniu zdiagnozowano u niej Zespół Pradera-Williego. To poważna nieuleczalna choroba genetyczna. Nasz świat się zawalił. W jednej sekundzie runął jak domek z kart i nigdy już nie będzie taki sam. 15 chromosom naszej córeczki zdecydował, że ma być inaczej, niż pragnęliśmy. 

Nasza córeczka przez całe życie będzie się zmagać nie tylko z ciągłym, niepohamowanym uczuciem głodu, ale też z wieloma innymi problemami.Ta myśl napawa nas lękiem i ogromnym smutkiem, gdyż choroba jest bardzo złożona i trudna w leczeniu. Każdego dotyka w inny, indywidualny sposób. Jakie objawy i trudności wystąpią u Helenki, będziemy się dowiadywać z czasem. 

OBECNA SYTUACJA:

Na dzień dzisiejszy Helenka jest całkowicie wiotka, ma niskie napięcie mięśniowe, jest bardzo mało aktywna, a spadki saturacji powodują, że jest karmiona sondą. 

Ogromnie ważna dzisiaj jest jej systematyczna, codzienna rehabilitacja (fizjoterapeutyczna) oraz praca z neurologopedą. To niezbędne, by Helenka nauczyła się ssać, a w przyszłości mówić. 

DALSZA OPIEKA: 

Szpital, w którym się urodziła nasza córka, chce ją przekazać pod opiekę domowego hospicjum, które nie jest w stanie zapewnić jej pracy z neurologopedą, a rehabilitacja może odbywać się tylko jeden raz w tygodniu.

Dodatkowo będąc pod opieką hospicjum i mając spadki saturacji, Helenka może być karmiona wyłącznie sondą. My nie możemy się na to zgodzić, bo to spowoduje, że Helenka nie nauczy się ssać, a w przyszłości może też nie mówić. 

NADZIEJA:

W szpitalu, w którym Helenka przebywa od urodzenia (a który lada dzień wypisze ją do domu), nasza córeczka była rehabilitowana i przy wsparciu fizjoterapeutki zaczęła lepiej ssać, udawało jej się wypijać nieco mleka z butelki.  Stała rehabilitacja w tych pierwszych miesiącach jest dla niej kluczowa, widzimy pierwsze efekty regularnych ćwiczeń, ale lada dzień Helence zostanie to odebrane. 

EPIDEMIA  BLOKUJE LECZENIE:

Z powodu sytuacji epidemiologicznej w Polsce nie mamy możliwości umówić jej w NFZ chociażby na wizytę kwalifikującą do objęcia wsparciem. Większość poradni nam odmówiła, podkreślając, że obecnie zawieszone są zapisy na wizyty tak małych dzieci. 

Dlatego też z pomocą i przy ogromnym wsparciu wielu naszych przyjaciół szukamy na własną rękę wykwalifikowanych specjalistów, którzy zgodzą się pracować z Helenką nad nauką ssania i poprawą napięcia mięśniowego przez kilka najbliższych tygodni, do momentu aż uda nam się zapisać do poradni NFZ. Niestety nie stać nas na pokrycie tak wysokich kosztów, na które oprócz opłacenia pracy specjalistów, składają się też koszty zakupu aparatury potrzebnej do tego, aby Helenka wreszcie mogła wrócić do domu. Do mamy, taty i brata Franka, który tak bardzo na nią czeka i chciałby ją wreszcie zobaczyć. 

WALCZYMY O JEJ PRZYSZŁOŚĆ

Dziś niewiele jeszcze wiemy o chorobie, o tym, w jakim stopniu dotknie ona naszą Helenkę i jakie działania w przyszłości będziemy musieli podjąć, aby jej pomóc. Jedno wiemy jednak na pewno, nigdy nie pozostawimy jej samej sobie i zawsze będziemy robić wszystko, aby życie naszej ukochanej córeczki było jak najbardziej znośne i godne.

Dlatego prosimy o wsparcie finansowe. Każda złotówka się liczy.  Sami wielokrotnie wspieraliśmy akcje zbierania środków na podobne cele i nawet przez myśl nam nie przeszło, że kiedyś zmuszeni będziemy sami o nie prosić.  
Ale…  prosimy z całego serca, bo dla naszej Helenki zrobimy to i wiele więcej." 

Agnieszka i Adam, rodzice Helenki

Na co teraz pilnie potrzebujemy pieniądze: 

konsultacje medyczne 250 zł x 5 wizyt = 1250 zł

fizjoterapia  200 zł x 25 sesji = 5000 zł

neurologopeda 200 zł x 25 sesji = 5000 zł

pulsoksymetr  1500 zł 

ssak medyczny 1000 zł

waga niemowlęca 500 zł

sondy i osprzęt  500 zł

materiały higieniczne 500 zł

materiały rehabilitacyjne 500 zł

Razem: 15 750 zł