Zbiórka Lek dla Madzi - zdjęcie główne

Lek dla Madzi

14 832 zł  z 243 000 zł (Cel)
Wpłaciło 201 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Justyna Gołaszewska - awatar

Justyna Gołaszewska

Organizator zbiórki

Madzia jedna z trzech sióstr zmagającą się z Neurofibromatozom typ 1 ( NF 1 ) niezłośliwą z przeżutami na nerwy wzrokowe powstały glejaki złośliwe robią niestety swoje przeżuty w główce Madzi rokowania

- choroba nie uleczalna 

-glejaki nie operacyjne ze względu na umieszczenie glejaków w nerwach wzrokowych  

-od marca 2019 r zostało wprowadzone  leczenie chemioterapią Viblastyna 70 dawek ze względu na  progresje glejaków jak i pogorszenie widzenia miedzy czasie doszła nam padaczka u Madzi która już jest leczona po 53 tygodniach chemioterapi Viblatyna i braku poprawy tylko widoczną progresja jak i całkowitym zanikem widzienia w lewym oku a w prawym 50% 

-postanowiono zmienic leczenie Madzi na chemie tabletkową Temozolomide Sun 20 mg która nie jest refundowana musimy w 100% za nią zapłacić. Okazało się że przez okoliczności pandemi lek w Polsce nie jest dostępny . 

Wienc profesor jak i pani dr w Bydgoszczy chwilowo postanowili wprowadzić inna chemie.

Marzec 2020 postanowiono podać  Wikrystyne i Karboplatyne lecz pan profesor zaznaczył że Karboplatyna nie musi ale może uczulić Madzie i wtedy natychmiast musimy przejść na chemie tabletkową  przewidywany czas podawania Karboplatyny z Wikrystyną to  11 miesięcy Madzia jest już po drógej dawce tej chemii lecz stan zdrowia trochę się pogorszył .... 

20.08.2020 Madzia zakończyła leczenie Karboplatyna i Wikrystyną niestety nie dała nam żadnej poprawy stan zdrowia Madzi sie pogarsza ..

11,08,2020 stawiliśmy się na rozmowie u profesora Wysockiego w Bydgoszczy oznajmnił nam rodzicą że możliwe środki leczenia Madzia wykorzystała niestety nie dały one poprawy a wręcz jeszcze jest gorzej niż było podał nam trzy eksperymentalne rozwiązania niestety NFZ nie refunduje tego typu leczenia  

- 1.  chemia wlewie Bevacizumab + Irinotecan  1 cykl 13 tys porzeba 18 cykli 

- 2 chemia tabletkowa Trametynib 1 cykl 11 tys potrzeba 18 cykli 

- radioterapa  nie jest wskazana gdyż przy NF1  może uaktywnic inne nowotwory jak i upośledza 

Kochani bez was nie damy rady dlatego już nie proszę ja błagam o pomoc w uzbieraniu kwoty nie wyobrażamy sobie aby powiedzieć Madzi że nie dostanie leku ponieważ się nie udało. 


Aktualizacje


  • Justyna Gołaszewska - awatar

    Justyna Gołaszewska

    25.04.2020
    25.04.2020

    20.04.2020 Pojechaliśmy z Madzią na odział onkologi w Bydgoszczy .... mieiśmy kontyuować leczenie w domu na chemi tabletkowej niestety okazało się że lek przez koronowiruca w całej Polsce jak i zagranicą na tą chwile jest nie osiągalny wienc została podjęta decyzja że Madzia zacznie nastempną chemioterapie 11 miesieczną w postaci Wikrystyny i Karboplatyny w dniu 21.04.2020 została podana pierwsza dawka lecz pani dr. jak i pan profesor zaznaczyli że Karboplatyna może uczulić Madzie i wtedy nie bendzie możylwa kontynłacja chemi. i cały czas kazali szukać leku o nazwie Temozolomide Sun 20 mg lecz lek jest drogi

Komentarze


  • Katarzyna Ślimak - awatar

    Katarzyna Ślimak

    10.07.2020
    10.07.2020

    W imieniu całego Zespołu Opieki Zdrowotnej w Reszlu życzymy dużo zdrowie i wytrwałości małej Madzi, Rodzicom i Rodzeństwu :)

  • GRUPA ZUMBA RESZEL - awatar

    GRUPA ZUMBA RESZEL

    09.07.2020
    09.07.2020

    Życzymy zdrowia !!!

  • Bank Spółdzielczy w Reszlu - awatar

    Bank Spółdzielczy w Reszlu

    25.06.2020
    25.06.2020

    Wszystkiego dobrego

  • Bożena Pflaum - awatar

    Bożena Pflaum

    10.06.2020
    10.06.2020

    Dużo zdrowia

  • Rafał i Joanna Kowalscy - awatar

    Rafał i Joanna Kowalscy

    10.06.2020
    10.06.2020

    Dużo zdrowia

14 832 zł  z 243 000 zł (Cel)
Wpłaciło 201 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Justyna Gołaszewska - awatar

Justyna Gołaszewska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 201

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Beata Pawłyk - awatar
Beata Pawłyk
100
Paulina - awatar
Paulina
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Katarzyna Brzozowska - awatar
Katarzyna Brzozowska
50
Wychowawca, rodzice i dzieci klasy I A z Reszla - awatar
Wychowawca, rodzice i dzieci klasy I A z Reszla
262
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
8

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij