Pomóżmy Nikosiowi pokonać kRAbKA

Pomóżmy Nikosiowi pokonać kRAbbKA

Ciocie i Wujkowie Nikosia! 

Rodzice tego Wielkiego Wojownika się nie poddają i walczą o zdrowie Nikosia. Dzięki ich uważnej obserwacji udało się zweryfikować błędną diagnozę, co może oznaczać, że rodzice uratują Nikosiowi życie!!

Kochani Nasza zbiórka została założona, gdy lekarze wydali wyrok na Nikosia - leukodystrofia globoidalna Krabbego. Przez miesiąc nie dopuszczaliśmy do siebie informacji, że mały Nikoś umiera. Jednakże okazuje się, że wstępne rozpoznanie było błędne. Wszystkie objawy, które przejawiał Niki uznano za objawy choroby genetycznej, a w rzeczywistości w główce Nikodema rósł podstępny RAK. Potrafił on tak zmylić lekarzy, że byli oni niemal pewni choroby Krabbego. W wyniku dodatkowych badań u Nikosia zostało stwierdzone wodogłowie, które zaczęło zagrażać jego życiu. Konieczne okazało się wykonanie rezonansu magnetycznego głowy, który wykrył coś czego nikt się nie spodziewał – guz śródrdzeniowy kanału kręgowego z rozsiewem w obrębie opon….
Początkowo lekarze zakładali, że założą Nikiemu zewnętrzny drenaż komór mózgowych, jednak podczas operacji stwierdzili, że płyn mózgowo-rdzeniowy jest klarowny, więc mogą od razu założyć zastawkę komorowo-otrzewnową, aby za jednym podejściem załatwić sprawę wodogłowia. Jednocześnie podczas zakładania zastawki lekarze pobrali wycinek guza oraz płyn mózgowo-rdzeniowy do badania histopatologicznego w celu określenia jaka zmiana znajduje się w jego rdzeniu kręgowym oraz czy płyn mózgowo-rdzeniowy dodatkowo nie rozsiewa komórek nowotworowych. 

Podczas naszego pierwszego pobytu w szpitalu Niki miał zrobioną punkcję w dolnym odcinku kręgosłupa. Na podstawie badania tego płynu stwierdzono ponad 20-krotnie przekroczony poziom białka. Bazując na dotychczas wykonanych badaniach i tamtejszym obrazie klinicznym postawiono wstępne rozpoznanie choroby Krabbego. Lekarze byli niemal w 100% pewni, że to choroba Krabbego, a wynik genetyczny tylko to potwierdzi.

Dzisiaj lekarze mając wiedzę, że w kanale rdzeniowym znajduje się guz, który zablokował drogę przepływu dla płynu mózgowo-rdzeniowego oraz wiedzę z  operacji, że powyżej guza płyn jest w normie daje poważne przesłanki do wykluczenia choroby Krabbego.

Stan Nikosia nadal jest bardzo ciężki jeżeli chodzi o onkologię.

Na tę chwilę zbyt mało wiemy, żeby się z Wami podzielić informacjami, sprawa jest rozwojowa. 

Apelujemy do wszystkich, aby nadal nagłaśniać i udostępniać naszą zbiórkę. 

Nadal zbieramy pieniążki, lecz teraz naszym celem jest sprawne leczenie onkologiczne Nikosia oraz gdy tylko jego stan na to pozwoli, powrót do rehabilitacji.

Módlcie się i trzymajcie kciuki za Nikodema i lekarzy! 

Nazywam się Nikodem Topoliński i przyszedłem na świat 11 maja 2020 roku. Urodziłem się zdrowym i ślicznym chłopcem, a w domu czekał na mnie starszy brat Antek. Po paru tygodniach szczęśliwego życia zaczęły się moje problemy z ruszaniem nóżkami, a trzymanie na rękach zaczęło sprawiać mi ból. Zmartwiło to moją Mamusię i mojego Tatusia i tak zaczęła się moja wizyta w szpitalu. Po wielu badaniach i różnych podejrzeniach lekarze podejrzewali u mnie Krabba. W wyniku wielu zawirowań i po wykonaniu bardzo obciążającego badania – rezonansu magnetycznego- diagnoza została zmieniona na nowotwór.

 Liczę na Waszą pomoc i dziękuję bardzo za okazane serce - Nikoś