Asystor kaszlu dla Nikosia

Nikodem ma zaledwie 3 lata, a jego codzienność to nieustanna walka o oddech i bezpieczeństwo. Od urodzenia nie ma odruchu kaszlu oraz czucia w górnym piętrze krtani. Nie przełyka śliny ani zalegającej wydzieliny, która go zalewa i stanowi realne zagrożenie życia. Dlatego asystor kaszlu (kaflator) jest dla niego sprzętem absolutnie niezbędnym – do codziennego, regularnego użytkowania.

Niestety urządzenie to nie jest refundowane ani przez PFRON, ani przez NFZ. Jako sprzęt medyczny ratujący życie pozostaje poza systemem wsparcia, a jego koszt znacznie przekracza nasze możliwości finansowe.

Nikodem urodził się przedwcześnie (35. tydzień) i zmaga się z wieloma ciężkimi chorobami: zespołem Downa, zespołem Hirschsprunga, wadami serca (ASD II, VSD), obustronnym niedosłuchem oraz śmiertelną chorobą metaboliczną – adrenoleukodystrofią sprzężoną z chromosomem X (X-ALD). Ze względu na liczne schorzenia współistniejące nie kwalifikuje się do przeszczepu szpiku, dlatego szukamy pomocy również poza granicami kraju.

Synek przeszedł liczne operacje. Ma wyłonioną stomię oraz założony PEG, który umożliwia żywienie dojelitowe. Zdiagnozowano u niego ciężką dysfagię. W styczniu 2025 roku bardzo ciężko przeszedł zakażenie norowirusem – był na granicy życia i śmierci z powodu skrajnej kwasicy organizmu. Od kwietnia 2025 roku Nikodem objęty jest opieką hospicjum domowego.

Każdy dzień to ogromny wysiłek, czuwanie i strach o kolejny oddech. Asystor kaszlu to sprzęt, który może uchronić Nikosia przed zachłyśnięciem, infekcjami i hospitalizacjami – a przede wszystkim dać mu szansę na spokojniejsze, bezpieczniejsze życie.

Z całego serca proszę o pomoc w zakupie tego urządzenia oraz wsparcie naszego synka.
Każda wpłata ma ogromne znaczenie.

Z wdzięcznością
Anna Konkolewska - mama Nikosia