Dla pełnego oddechu Ninki

Diagnoza

Dnia 04.08.2015 r. na świecie pojawił się mały cud jakim jest nasza druga wyczekiwana córeczka Ninka. Przygotowania do powitania Jej na świecie upłynęły podobnie jak w wielu innych rodzinach, gdzie czeka się z utęsknieniem na ten pierwszy płacz maleństwa. Gdy nadszedł ten dzień i Ninka dołączyła do nas witając się ze światem najpierw głośnym płaczem a potem cudnymi grymasami na maleńkiej twarzyczce, nasze niezmącone szczęście z narodzin zdrowego dziecka trwało zaledwie 8 godzin. 8 godzin spokoju. 8 godzin zanim wszystko runęło odbierając nam radość z powitania malutkiej w rodzicie. Tylko tyle potrzebowała MUKOWISCYDOZA by dać o sobie znać po raz pierwszy. 

Choroba uderzyła z całej siły powodując to, że Nina zamiast ciepłych ramion rodziców, w ciągu 2 dni została otoczona masą rurek, przewodów i kroplówek, które towarzyszyły jej nieprzerwanie przez cały pierwszy miesiąc życia. Stało sie tak w wyniku konieczności przeprowadzenia pierwszej operacji na jej maleńkim przewodzie pokarmowym ze względu na pierwszy objaw mukowiscydozy jakiego doświadczyła a mianowicie z powodu niedrożności smółkowej. Już wtedy wiedzieliśmy, że czekają nas bardzo trudne chwile ale jeszcze nie wiedzieliśmy, że choroba będzie nam towarzyszyła każdego następnego dnia i że nasze życie zostanie jej w całości podporządkowane. Tuż po operacji czekało nas kolejne duże wyzwanie - oswajanie się z ileostomią u malutkiej, z którą przyszło jej dalej żyć przez kolejne pół roku. 

Sama niedrożność nie była jeszcze ostateczną diagnozą Niny ale wywołała pierwsze podejrzenia u lekarzy, którzy po raz pierwszy wymienili w naszej obecności tą okrutną nazwę - m u k o w i s c y d o z a. Ostateczne wyniki genetyczne otrzymaliśmy gdy Ninka skończyła miesiąc. Trudno opisać tamten okres ale prawdopodobnie i tak tylko ktoś kto przeżył coś podobnego może sobie wyobrazić co czują rodzice słysząc, że ich dziecko choruje na nieuleczalną chorobę, która skraca życie i może bardzo pogorszyć jego jakość.

Próba oswojenia się

Pierwsze pół roku wspominamy jako niemal nieustanne pobyty w szpitalu. Jedno z nas rodziców zawsze było przy Nince na kolejnych oddziałach szpitalnych podczas leczenia u Ninki kolejnych objawów choroby począwszy od tych chirurgicznych poprzez dolegliwości ze strony układu oddechowego do tak silnego ogólnego osłabienia organizmu malutkiej, że tylko transfuzja mogła pomóc. Gdy jedno z nas było przy Nince w szpitalu, drugie opiekowało się o 5 lat starszą siostrą Niny, która zupełnie nie rozumiała dlaczego jej malutka siostrzyczka tak mało czasu spędza w domu a tak wiele w szpitalu. Gdy Ninka skończyła 6 miesięcy przeszła kolejną operację ale tym razem mimo naszych wielkich obaw bardzo czekaliśmy na tą operację ponieważ w jej wyniku lekarze mieli przywrócić ciągłość przewodu pokarmowego u Ninki co miało przełożyć się na to aby w końcu malutka mogła lepiej przybierać na wadze. Operacja powiodła się co do pewnego stopnia ułatwiło nam codzienną opiekę nad Niną. Niestety w tym samym czasie posypały się kolejne infekcje ze strony układu oddechowego powodując, że nawet na moment nie możemy do dnia dzisiejszego zapomnieć o towarzyszącej nam wszystkim chorobie Ninki.

Obecne leczenie i rehabilitacja

W jaki sposób dzisiaj wygląda nasza codzienność? Jest bardzo odmienna od tej, którą zna większość z nas.  Każdy dzień rozpoczyna się od serii zabiegów rehabilitacyjnych począwszy od oczyszczenia górnych dróg oddechowych, inhalację z odpowiednich leków aż do wykonania odpowiedniego drenażu i ćwiczeń, których celem jest ułatwienie Nince odkrztuszenia zalegającej wydzieliny. Podobne zabiegi powtarzamy w ciągu dnia trzykrotnie aż do wieczora. Dodatkowo w ciągu dnia Ninka w zależności od obecnych swoich wyników badań przyjmuje odpowiednie leki, których ilość w najgorszych momentach sięgała aż do 20 różnych lekarstw, odżywek i suplementów, które mają za zadanie ochronić jej malutki organizm przed zbyt szybkim postępem choroby, która atakuje wielonarządowo oraz dodatkowych 5-6 leków doraźnych mających na celu zwalczyć powtarzające się infekcje górnych dróg oddechowych, które w okresie od zimy do wiosny zawitały niemal na stałe.

Oprócz codziennych koniecznych zabiegów rehabilitacyjnych i góry leków, które przyjmuje Nina, dużym problemem jest walka o każdy dodatkowy kilogram wagi. W wyniku choroby trzustka Ninki jest kompletnie niewydolna co oznacza, że zupełnie nie przyswaja tłuszczów z pokarmu. Naszym "przyjacielem" na stałe jest zatem enzym Kreon, do którego Nina po roku zdążyła już przywyknąć ale początki były trudne. W wyniku tych problemów każdy posiłek Niny jest u nas celebrowany, a mimo to problemy ze zbyt słabym przyrostem wagi towarzyszą nam do dnia dzisiejszego. 

Mukowiscydoza to nie tylko zakup coraz to nowych leków ale też odpowiednich do wieku dziecka sprzętów do rehabilitacji, z których specjalny inhalator to dopiero podstawa, a także nieodzownego wyparzacza do utrzymania jak najwyższej higieny sprzętów. Dodatkowo w profilaktyce bardzo ważna jest dezynfekcja, która ma na celu ograniczyć ilość "złapanych" infekcji, a to oznacza konieczność stosowania różnego rodzaju środków dezynfekujących.

Średni koszt związany z leczeniem i rehabilitacją Ninki oraz pozostałą profilaktyką w zależności od ilości zaostrzeń i wyników badań wynosi od 600 zł do 1000 zł każdego miesiąca. 

Niedawno rozpoczął się sezon jesienny a u nas już druga bardzo przeciągająca się w czasie infekcja. Jeszcze wierzymy w to, że nie oznacza to ciągłych nawrotów infekcji aż do wiosny jak to miało miejsce rok temu.

Otwierając oczy każdego dnia pomyśl jakie to szczęście móc oddychać pełną piersią. 

Zbiórkę tą organizujemy z myślą o naszej malutkiej Ninie, która tak wiele już wycierpiała a mimo to uśmiech widoczny na zdjęciach niemal nie schodzi z jej twarzyczki. Wierzymy, że znajdą się kolejni ludzie wielkiego serca, którzy przyłączą się do walki o lepsze jutro dla Niny :)

Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy !

Sylwia i Damian Kulawik - rodzice Ninki