Zbiórka Na leczenie i terapię Emilki - zdjęcie główne

Na leczenie i terapię Emilki

9 376 zł  z 30 000 zł (Cel)
Wpłaciły 292 osoby
Urszula Nowak - awatar

Urszula Nowak

Organizator zbiórki

Niewydolność nerek, niepracująca lewa nerka, pęcherz neurogenny, dwa guzy, małogłowie - to tylko kilka chorób Emilki. Jest ich więcej. W formularzach nigdy nie ma dość miejsca, żeby je wszystkie wymienić. Emilka od urodzenia walczyła o swoje życie z ciężkimi sepsami, które rozwijały się od zakażeń układu moczowego - przeszła ich prawie 30 a nie skończyła nawet 5 lat! 

Emilka miała być zdrową, szczęśliwą dziewczynką. Nikt nie spodziewał się, że urodzi się ciężko chora.
Urodziła się bardzo malutka. Ważyła zaledwie 1800 g. W związku z niską masą urodzeniową i brakiem odruchu ssania lekarze zdecydowali o pozostawieniu jej na oddziale neonatologicznym do czasu aż nauczy się samodzielnie jeść i nabierze trochę masy. 

Kilka dni po porodzie jej stan zaczął się pogarszać. Zaczęła gorączkować. Lekarze zdiagnozowali zakażenie układu moczowego, które doprowadziło do ciężkiej sepsy. Lekarze podjęli decyzję o przeprowadzeniu diagnostyki. W badaniu USG wykryto poszerzenie układu kielichowo-miedniczkowego w nerkach. Zdecydowano również o wykonaniu badań genetycznych. U Emilki wykryto ultra-rzadką wadę genetyczną - delecję długiego ramienia chromosomu 7q36. Lekarze nie byli w stanie powiedzieć nam z czym przyjdzie nam się zmierzyć, a my nie zdawaliśmy sobie sprawy jak ciężką walkę przyjdzie jej stoczyć.

Chwilę później leczyliśmy kolejne zakażenia układu moczowego, których przyczyną okazał się obustronny refluks pęcherzowo-moczowodowy V stopnia. Mocz zamiast być wydalany z organizmu wraz z bakteriami z okolic cewki moczowej cofał się do nerek wywołując kolejne zakażenia, kolejne ciężkie urosepsy i kolejne uszkodzenia nerek, które doprowadziły do przewlekłej niewydolności nerek i utraty funkcji nerki lewej. 

Ale to nie wszystkie jej przypadłości... W międzyczasie... (tak w międzyczasie, bo w pierwszym roku swojego życia spędziła w szpitalach 207 dni) wykryto u niej małogłowie, dysfunkcję pracy pęcherza moczowego, pęcherz neurogenny, rozszczep kręgosłupa krzyżowego na odcinku S2-S5, guza położonego podskórnie wzdłuż kości krzyżowej oraz drugiego położonego na nici końcowej w kanale kręgosłupa. Emilce nie wykształciła się kość ogonowa i nie ma też połowy kości krzyżowej. Jest bardzo malutka - aktualnie ma 5 lat a mierzy zaledwie 92 cm i waży 12 kg. Już w tej chwili przyjmuje cztery leki na stałe. Z czasem napewno ich przybędzie.

Emilka nie opróżnia pęcherza do końca - musi być przez nas cewnikowana co 3 godziny. Nie kontroluje również mikcji więc nadal korzysta z pieluch. 

W najbliższym czasie będzie diagnozowana na oddziale endokrynologicznym pod kątem przyjmowania hormonu wzrostu a w związku z wrodzonymi bliznami na siatkówce oka konieczne są badania wzroku i akomodacji oka. 

Emilka 15 września skończy 5 lat ale nadal nie mówi. Rozumie wszystko co się do niej mówi i ma ogromne potrzeby komunikacyjne, ale brak komunikacji ją bardzo frustruje, dlatego też planujemy zakupić dla niej sprzęt wraz z oprogramowaniem niezbędnym do komunikacji alternatywnej. Potrzebuje narzędzi i intensywnej terapii mowy. Głęboko wierzymy w to, że kiedyś usłyszymy wypowiadane przez nią słowa. 

Zgłaszamy się do Państwa z prośbą o pomoc finansową by móc ją leczyć i rehabilitować. Z całego serca będziemy wdzięczni za każde wsparcie od Państwa.

Urszula i Krystian Nowak, rodzice Emilki

Emilkę można wesprzeć również:
- wpłacając środku na jej subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
- przekazując jej 1% podatku KRS: 0000037904 Informacje uzupełniające: 32139 Nowak Emilia Piaseczno
- biorąc udział w licytacjach i przekazując fanty na licytacje charytatywne na grupie na Facebooku https://www.facebook.com/groups/158738451380280
- biorąc udział w aukcjach i wystawiając fanty na portalu Allegro Charytatywni https://allegro.pl/charytatywni/fundacja-dzieciom-zdazyc-z-pomoca/cele/32139-nowak-emilia-piaseczno-na-leczenie-i-intensywna-terapie-emilki-2?order=n

Losy Emilki  można śledzić na Facebook: https://www.facebook.com/NowakEmilka 

Aktualizacje


  • Urszula Nowak - awatar

    Urszula Nowak

    19.08.2023
    19.08.2023

    Hej!
    Ostatnie dwa dni minionego tygodnia były bardzo zabiegane.
    W czwartek, jak co tydzień Emilka była u terapeuty komunikacji alternatywnej, a wczoraj pojechaliśmy ustawić pionizator i zabrać go do domu oraz dobrać ortezy. Z ortezami oczywiście był problem i w ostatniej chwili zmieniliśmy jednak plany. Emilce zostały dobrane ortezy długie DAFO. Wstępnie miały być krótkie, ale te niestety nie ustabilizują stawu kolanowego, który teraz potrzebuje "dopilnowania". Emilka dzielnie dała sobie zmierzyć stopy i założyć gips.
    Koszt ortez to 5120 zł.
    Pionizator też już jest z nami w domu i na razie cieszy się powszechnym zainteresowaniem. Do pionizatora też były potrzebne specjalne, krótkie ortezy, do ustabilizowania stawu skokowego. Koszt ortez to 1000 zł a pionizatora 3100 zł.

    Zdjęcie aktualizacji 127 137

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Emilia Putkowska - awatar

    Emilia Putkowska

    25.06.2023
    25.06.2023

    Wpłata za ołówek serduszkowy

  • Emilia Putkowska wpłata za licytacje - awatar

    Emilia Putkowska wpłata za licytacje

    14.06.2023
    14.06.2023

    Wpłata za gumki do scierania

  • Emilia Putkowska - awatar

    Emilia Putkowska

    10.03.2023
    10.03.2023

    😁😁😁 zdrówka życzę...

  • Emilia Putkowska - awatar

    Emilia Putkowska

    12.02.2023
    12.02.2023

    Zdrówka życzę 🤗🤗🤗

  • Emilia Putkowska - awatar

    Emilia Putkowska

    29.01.2023
    29.01.2023

    Zdrówka 🤗🤗🤗

9 376 zł  z 30 000 zł (Cel)
Wpłaciły 292 osoby
Urszula Nowak - awatar

Urszula Nowak

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 292

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
13
Anna Kozakiewicz licytacja - awatar
Anna Kozakiewicz licytacja
20
Ania - awatar
Ania
35
Mariusz B - awatar
Mariusz B
40
Ordef - awatar
Ordef
30
Agula - awatar
Agula
25
Ania S - książka W cieniu Czarnobyla - awatar
Ania S - książka W cieniu Czarnobyla
15
Kasiia Wukowić - awatar
Kasiia Wukowić
15
Barbara Zagórska - awatar
Barbara Zagórska
15
Ola:) - awatar
Ola:)
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij