Na leczenie i terapię Emilki

Niewydolność nerek, niepracująca lewa nerka, pęcherz neurogenny, dwa guzy, małogłowie - to tylko kilka chorób Emilki. Jest ich więcej. W formularzach nigdy nie ma dość miejsca, żeby je wszystkie wymienić. Emilka od urodzenia walczyła o swoje życie z ciężkimi sepsami, które rozwijały się od zakażeń układu moczowego - przeszła ich prawie 30 a nie skończyła nawet 5 lat! 

Emilka miała być zdrową, szczęśliwą dziewczynką. Nikt nie spodziewał się, że urodzi się ciężko chora.
Urodziła się bardzo malutka. Ważyła zaledwie 1800 g. W związku z niską masą urodzeniową i brakiem odruchu ssania lekarze zdecydowali o pozostawieniu jej na oddziale neonatologicznym do czasu aż nauczy się samodzielnie jeść i nabierze trochę masy. 

Kilka dni po porodzie jej stan zaczął się pogarszać. Zaczęła gorączkować. Lekarze zdiagnozowali zakażenie układu moczowego, które doprowadziło do ciężkiej sepsy. Lekarze podjęli decyzję o przeprowadzeniu diagnostyki. W badaniu USG wykryto poszerzenie układu kielichowo-miedniczkowego w nerkach. Zdecydowano również o wykonaniu badań genetycznych. U Emilki wykryto ultra-rzadką wadę genetyczną - delecję długiego ramienia chromosomu 7q36. Lekarze nie byli w stanie powiedzieć nam z czym przyjdzie nam się zmierzyć, a my nie zdawaliśmy sobie sprawy jak ciężką walkę przyjdzie jej stoczyć.

Chwilę później leczyliśmy kolejne zakażenia układu moczowego, których przyczyną okazał się obustronny refluks pęcherzowo-moczowodowy V stopnia. Mocz zamiast być wydalany z organizmu wraz z bakteriami z okolic cewki moczowej cofał się do nerek wywołując kolejne zakażenia, kolejne ciężkie urosepsy i kolejne uszkodzenia nerek, które doprowadziły do przewlekłej niewydolności nerek i utraty funkcji nerki lewej. 

Ale to nie wszystkie jej przypadłości... W międzyczasie... (tak w międzyczasie, bo w pierwszym roku swojego życia spędziła w szpitalach 207 dni) wykryto u niej małogłowie, dysfunkcję pracy pęcherza moczowego, pęcherz neurogenny, rozszczep kręgosłupa krzyżowego na odcinku S2-S5, guza położonego podskórnie wzdłuż kości krzyżowej oraz drugiego położonego na nici końcowej w kanale kręgosłupa. Emilce nie wykształciła się kość ogonowa i nie ma też połowy kości krzyżowej. Jest bardzo malutka - aktualnie ma 5 lat a mierzy zaledwie 92 cm i waży 12 kg. Już w tej chwili przyjmuje cztery leki na stałe. Z czasem napewno ich przybędzie.

Emilka nie opróżnia pęcherza do końca - musi być przez nas cewnikowana co 3 godziny. Nie kontroluje również mikcji więc nadal korzysta z pieluch. 

W najbliższym czasie będzie diagnozowana na oddziale endokrynologicznym pod kątem przyjmowania hormonu wzrostu a w związku z wrodzonymi bliznami na siatkówce oka konieczne są badania wzroku i akomodacji oka. 

Emilka 15 września skończy 5 lat ale nadal nie mówi. Rozumie wszystko co się do niej mówi i ma ogromne potrzeby komunikacyjne, ale brak komunikacji ją bardzo frustruje, dlatego też planujemy zakupić dla niej sprzęt wraz z oprogramowaniem niezbędnym do komunikacji alternatywnej. Potrzebuje narzędzi i intensywnej terapii mowy. Głęboko wierzymy w to, że kiedyś usłyszymy wypowiadane przez nią słowa. 

Zgłaszamy się do Państwa z prośbą o pomoc finansową by móc ją leczyć i rehabilitować. Z całego serca będziemy wdzięczni za każde wsparcie od Państwa.

Urszula i Krystian Nowak, rodzice Emilki

Emilkę można wesprzeć również:
- wpłacając środku na jej subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
- przekazując jej 1% podatku KRS: 0000037904 Informacje uzupełniające: 32139 Nowak Emilia Piaseczno
- biorąc udział w licytacjach i przekazując fanty na licytacje charytatywne na grupie na Facebooku https://www.facebook.com/groups/158738451380280
- biorąc udział w aukcjach i wystawiając fanty na portalu Allegro Charytatywni https://allegro.pl/charytatywni/fundacja-dzieciom-zdazyc-z-pomoca/cele/32139-nowak-emilia-piaseczno-na-leczenie-i-intensywna-terapie-emilki-2?order=n

Losy Emilki  można śledzić na Facebook: https://www.facebook.com/NowakEmilka