Dla Tymusia w walce o oddech

TYMON PRUSEK - RAKOWIEC WOJ. POMORSKIE 

Tymuś to 8 miesięczny uśmiechnięty, ciekawy świata chłopczyk, który pragnie się rozwijać, niestety jego życie nie jest usłane różami. Tymon choruję na: Astmę oskrzelową, Hipotonie ogólna i centralną, Wiotkość krtani i przełyku, Zaparcia. 

Tymuś urodził się 05.02.2022 roku w swoim krótkim życiu przeszedł już 5 zapaleń płuc, zapalenie nerek. Przez gamę przyjmowanych leków sterydowych oraz antybiotyków synek ma powiększona wątrobę. 

Sądziłam że najgorszym koszmarem dla matki jest pilnowanie 24h na dobę saturacji syna, przez astmę i wiotkość mięśni synek ma spadki saturacji. Najczęściej wystarczyło go przebudzić i podać leki na astmę by stan się wyrównał.

Gdy zaczęłam się oswajać ze stanem zdrowia synka los po raz kolejny z nas zakpił. Nocny spadek saturacji do 82% wywołał sinicę, spanikowana wezwałam karetkę pogotowia trafiliśmy na oddział pediatrii. Mimo badań lekarze nie potrafili ustalić co dzieję się z moim dzieckiem. Dostaliśmy skierowanie na diagnostykę do Kliniki Patologii Wieku Niemowlęcego w Gdańsku. 

Dnia 19 października mój świat po raz kolejny rozleciał się na kawałeczki. Diagnoza Refluks Przełykowo-Żołądkowy ale nie to było najgorsze podejrzenie MUKOWISCYDOZY. Dostałam skierowanie na potwierdzenie tej straszniej nieuleczalnej choroby, termin 23 listopada. 

Wychowuję dzieci sama Tymuś ma 4 letnią siostrzyczkę którą również wymaga rechabilitacji ze względu na Hipotonię. Do tej pory radziłam sobię sama z pokryciem kosztów leczenia. 

Nigdy nie prosiłam o pomoc ale przez zwiększone koszty leczenia tj.  leki, synek wymaga codziennej rechabilitacji rozwojowej oraz oddechowej, również musi być codziennie wykonywany drenaż limfatyczny oskrzeli. Jest pod stałą opieką immunologa, alergologa, pulmologa, neurologa, laryngologa, fizjoterapeuty. Większość wizyt ze względu na długi czas oczekiwania realizuję prywatnie. Nie stać mnie już na pokrycie dodatkowych kosztów.

Błagam o jakąkolwiek pomoc, każda jest dla nas na wagę złota. Jeżeli ktoś chciałby zobaczyć dokumentację medyczną zapraszam do kontaktu. 

Dziękuję mama Tymusia, Kinga