Spokojny oddech Bianki

Drodzy Państwo poznajcie Biankę. 

Bianka to dzielna, waleczna dziesięcioletnia dziewczynka, która miała mniej szczęścia w genetycznej ruletce i wyciągnęła los z mutacją w tle. Choroba Bianki nie ma nazwy to tajemniczo brzmiąca mutacja w genie TinTin. Bianka jest jedynym znanym przypadkiem na Świecie. To jeszcze bardziej utrudnia jakiekolwiek leczenie. Nikt nie wie co bedzie jutro, nie ma schematu postępowania całe leczenie i utrzymanie Bianki w dobrej kondycji jest jak błądzenie w ciemnościach. Choroba ta niesie ze sobą bardzo poważne konsekwencje, jest nieuleczalna i wciąż postępuje niszcząc przy tym wiele organów. Bianka ma chore serduszko w postaci kardiomiopati restrykcyjnej, niewydolność krążeniowo-oddechową, powiększoną watrobę, niedobory wzrostu i wagi, duże przykurcze w nóżkach i zanik mięśni oraz bardzo obniżoną odporność. I to właśnie  walka z ciągłymi infekcjami i niezliczone zapalenia płuc bardzo wyniszczają Biankę.

Bianka jest pod opieką  Zespołu Długoterminowej Opieki Domowej dla Pacjentów Wentylowanych Mechanicznie, oddech jej jest wspomagany przez respirator. Już nie daje rady sama.

Po ostatnim zapaleniu płuc ma ogromne problemy z oddychaniem i utrzymaniem saturacji (stopień wysycenia krwi tlenem) na odpowiednim poziomie. Samo oddychanie kosztuje ją ogromnie wiele wysiłku. Są dni, że sam respirator już nie wystarcza potrzebuje wspomagania tlenem. I tych dni boimy się najbardziej. Program Wentylacji Domowej zapewnia również koncentrator tlenu jednak jest to bardzo wielka i ciężka maszyna. Uniemożliwiająca całkowicie wyjście z domu.

 A my chcemy żyć najnormalniej jak tylko się da. Chcemy móc wyjść z domu bez obaw że Bianka powie za chwilę "duszno mi mamo",że będzie patrzeć na nas tymi wystraszonymi oczami. I właśnie w tym potrzebujemy Państwa pomocy. Bianka potrzebuje przenośnego koncentratora tlenu. Koszt takiego urządzenia jest ogromny to 15 000 zł.  Zupełnie przekracza to nasze możliwości finansowe. Chcemy z Państwa pomocą uzbierać chociaż część tej sumy.

W obliczu niemocy jaką zsyła na nas choroba Bianki jedyne co możemy zrobić to zadbać o to aby była szczęśliwa. Chcemy zabierać ją do parku czy dalej, na ukochane Mazury, bez obawy o jej oddech o to, że na sygnale będziemy musieli wracać do domu. Chcemy aby nie stała się więźniem własnego domu, naszego strachu , swoich ograniczeń i sprzętów od których jest zależna.

Bianka jest podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i to właśnie na subkonto córki w Fundacji zostaną przekazane wszelkie uzbierane środki. (dzieciom.pl/podopieczni/15428)

Można również śledzić losy Bianki na Facebooku : www.facebook.com/biankachmurkowska

Będziemy ogromnie wdzięczni za każdą pomoc, za każdą złotówkę, za każde udostępnienie.

                                                                                                                          Rodzice Bianki

                                                                                                                 Anna i Michał Chmurkowscy