Leczenie i rehabilitacja SMA

4 341 zł z 100 000 zł (Cel)

Wpłaciły 34 osoby

Milena Kłos

Organizator zbiórki

Witam wszystkich. Jestem mamą dwóch SMA ków. Olaf ma prawie 6 lat i Orest ma 2 miesiące.Obaj chłopcy są chorzy na Rdzeniowy zanik mięśni. Niestety Rdzeniowy zanik mięśni jest potwornie ciężka choroba genetyczną którą postępuje bardzo szybko. . Są włączeni do programu leczeniowego SPINRAZA . U starszego syna diagniza zostaka postawina dosc późno, ponieważ do 9 miesiąc rozwijał się on normalnie. Aż w pewnym momencie jego rozwój ruchowy się zatrzymał A mięśnie zaczęły słabnąć I zabijać. Orest ma niespełna dwa miesiące i dzięki badaniom przesiewowym już po 11 dniach życia dostał szansę aby szybko zacząć leczenie. Ale niestety wydatki rosną. Rehabilitacja, sprzęty,leki. To wszystko NIESTETY kosztuje coraz więcej. Zwracam się do dobrych ludzi o pomoc. Każda złotówka działa cuda❤❤❤❤❤ Z góry bardzo dziękujemy za pomoc ❤❤❤❤❤

Aktualizacje

Milena Kłos
21.08.2022
21.08.2022
A teraz czas na Olafa. Niestety nasz pobyt na podanie Spi razy zakończył się dwutygodniowym urlopem od domu. Niestety mlody dostał zapalenia płuc. Jak się okazało zebrał się również plun na lewym płucu😡😡😡
Ale żeby was uspokoić jesteśmy już w domku❤❤
Wróciliśmy z respiratorkiem do domu z programu wentylacji domowej. Aby jego płuca pracowały jak najdłużej.
❤❤Masz maly mężczyzna jest wielkim rycerzem ❤❤
Wiemy że się nie podda