Sprzęt rehabilitacyjny,leczenie

Witam wszystkich.

       Niedawno u Tymusia zdiagnozowano  bardzo rzadką śródmiąższową chorobę płuc  -neuroendokrynną hiperplazję wieku niemowlęcego NEHI.

          Choroba ta objawia się wciąganiem międzyżebrzy,szybszym oddechem,trzeszczeniami,zmianami w tomografii komputerowej, spadkami saturacji (nasycenia komórek tlenem). Spadki dużej saturacji są niebezpieczne. Długotrwałe mogą prowadzić do niedotlenienia organizmu. Dziecko z tą chorobą wymaga wysokoenergetycznej diety, biernej tlenoterapii, pomiarów saturacji,leków rozszerzających oskrzela,jest podatne na infekcje szczególnie zapalenie oskrzeli i płuc.

 Jest to niezwykle rzadka choroba o dobrych rokowaniach lecz wymaga stałego nadzoru lekarzy,wizyt i badań w klinice w Warszawie. 

Na początku w szpitalu będziemy częsciej z czasem wizyty będą rzadsze.

                  Wiadomość o chorobie synka spadła na nas niespodziewanie... Dla nas jako rodziców jest to ciężkie przeżycie i nie spodziewaliśmy się choroby dziecka. Każda wizyta w szpitalu dla nas jak i dla dziecka jest przykrym przeżyciem ,widok i płacz szkraba podczas kolejnych wkłuć i badań niesie smutne chwile. Każdy rodzic marzy o tym by jego dziecko było zdrowe. Niestety my musimy poczekać na poprawę stanu zdrowia synka. Mimo tych wszystkich przykrych przeżyć Tymuś jest dzieckiem pogodnym,uśmiechniętym,lubi towarzystwo innych. Daje radę chorobie a my chcemy zapewnić mu jak najlepsze warunki funkcjonowania w życiu codziennym.

Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc w sfinansowaniu takich sprżetów medycznych jak

- koncentrator tlenu stacjonarny

- koncentrator tlenu przenosny ( podczas podróży gdy saturacja spada i jest dłuższy czas poniżej normy trzeba podać tlen)

- pulsoksymetr medyczny ( póki co mamy pulsoksymetr na palec ale nie jest możliwe ciągłe monitorowanie dziecka podczas snu szczególnie w nocy a jest to niezmiernie ważne by wiedzieć w którym momencie podać tlen)

Gdy synek zacznie rozumieć co się do niego mówi oraz współpracować być może potrzebna będzie rehabilitacja oddechowa.

W imieniu Tymka i swoim dziękujemy za każdą wpłaconą złotówkę,dobre słowo oraz modlitwę.