Zrzutka na Wygrać z Nieznaną Chorobą i EDS - Fundacja Nieskończone Możliwości

Wygrać z nieznaną chorobą i EDS

2 805 zł z 18 000 zł (Cel)

Wpłaciło 60 osób

❗️ 👏 Kochani ważna i dobra wiadomość :) Fundacja Nieskończone Możliwości składa serdeczne podziękowania dla Fundacji Banku PKO BP (PKO Bank Polski) za darowiznę, która pozwoliła na sfinansowanie badanie genetyczne WES COMPLEX TRIO dla Natalii :). Mamy nadzieję, że badanie pozwoli na ostateczną diagnozę Natalii zmagającej się z EDS, licznymi nietolerancjami pokarmowymi i nieznaną rzadką chorobą metaboliczną w trakcie diagnozy od wielu lat. Dziękujemy Fundacji PKO BP za dobre serce i zauważenie tej trudnej sprawy :). Miło też poinformować, że zbiórka na rzecz Natalii i m.innymi tego badania została pomniejszona o koszt badania oraz związanej z nim konsultacji i obecnie to tylko koszt diety, rehabilitacji, leków i wizyt lekarskich. Dziękujemy za każdą darowiznę i udostępnienie tej zbiórki 😀👍 ✌️ 🙏💛

Natalia ma już 14 lat i walczy od lat o diagnozę ... :( Natalia pochodzi z Trepczy w Sanoku w województwie podkarpackim, kocha muzykę, zwierzęta, pięknie maluje i rysuje oraz chce spełniać swoje marzenia oraz rozwijać swoje pasje jak każda dziewczynka w jej wieku. Natalia niestety walczy z rzadkim i nieznanymi chorobami metabolicznymi, problemami wielonarządowymi i nietolerancjami pokarmowymi, które obecnie znajdują się w trakcie długiej trwającej już od kilku lat kosztownej diagnostyki, którą Wspieramy i Wspieracie z nami od 2018 roku. W ostatnich latach u Natalii zdiagnozowano np. EDS (Zespół Ehlersa-Danlosa ), który objawia się głównie nadmierną wiotkością i ruchliwością stawów, częstym bólem, utratą wiotkości skóry, jej rozciągliwością, skoliozą i licznymi zaburzeniami w obrębie innych narządów, nie jest to jednak ostateczna diagnoza jej problemów metabolicznych. Leczenie Natalii to obecnie nadal ciągła diagnostyka, ciągłe leczenie pojawiających się objawów i kosztowna specjalistyczna dieta, dzięki której niektóre objawy metaboliczne uległy zmniejszeniu i ciągła rehabilitacja. Natalia zmaga się np. częstymi bólami brzucha, wymiotami, nietolerancjami pokarmowymi, obecnie problemy z tarczycą, częstymi infekcje i zalecaną rehabilitacja, ze względy na częste bóle nóg i rąk....

Razem pomóżmy w diagnozie, leczeniu, rehabilitacji i specjalistycznej diecie Natalii. Z góry dziękujemy za każdą darowiznę i każde udostępnienie. Poniżej informacje o sytuacji rodziny i leczeniu/rehabilitacji/diecie/diagnostyce dziewczynki.

Natalia posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Dzięki wsparciu darczyńców w latach ubiegłych, głównie z Podkarpacia, Krakowa i Małopolski naszej Fundacji udało się sfinansować dziewczynce badania genetyczne i konsultacje medyczne m.innymi w ośrodkach w Sanoku i Rzeszowie. Dzięki tym wszystkim konsultacjom, wizytom i badaniom genetycznym wiemy, iż Natalia zmaga się z nietolerancją glukozy, fruktozy, laktozy, histaminy i glutenu, zajęto się jej niektórymi problemami zdrowotnymi oraz kontynuuje ona swoje leczenie, dietę i dalszą diagnostykę schorzenia. Niestety Nadal nie ma postawionej ostatecznej diagnozy i tylko leczy następujące objawy i obecnie zdiagnozowany EDS, stosuje zalecaną dietę specjalistyczną, której koszt to od kilkuset do nawet 1500 PLN miesięcznie (nietolerancje fruktozy, glukozy, laktozy ) i uczęszcza na rehabilitację finansowaną z funduszy prywatnych rodziców, której koszt to 1000 PLN miesięcznie. Średni czas diagnostyki chorego na chorobę rzadką w Polsce to ponad 5 lat. Aby żyć Natalia potrzebuje kontynuacji procesu diagnostycznego np. w Warszawie, często prywatnych konsultacji i wizyt lekarskich u specjalistów w Rzeszowie i Krakowie oraz kontynuacji zalecanej diety i rehabilitacji. Obecnie Natalia znajduje się m.innymi pod opieką lekarza pediatry gastroeterologa i chorób metabolicznych z Niepublicznej Przychodni specjalistycznej Rzelek w Rzeszowie, rehabilitacja realizowana jest przez Sensoreh i lekarzy specjalistów z całego regionu i województw ościennych.

Rodziców dziewczynki niestety nie stać na finansowanie tych wszystkich wydatków z funduszy prywatnych, nie stać również na dofinansowanie tych wydatków naszej organizacji. Dlatego prosimy Państwa o wsparcie dofinansowania Fundacji na rzecz specjalistycznej diagnostyki genetycznej, diety, prowadzonej rehabilitacji i leczenia Natalii. Przekazane darowizny zostaną przeznaczone na sfinansowanie w pierwszej kolejności na badania genetycznego WES COMPLEX TRIO wycenionego w kosztorysie przez laboratorium razem z konsultacjami, dojazdami etc to ponad 14 000 PLN. Wykonuje się je w celu wykrycia przyczyny występujących objawów u dziecka. Niestety koszt badania i planowanych konsultacji, późniejszych konsultacji, dojazdów etc. jest duży i zarówno Fundacja jak i rodzice dziewczynki nie dysponujemy funduszami na pokrycie kosztów tego badania. Stąd prośba do darczyńców Pomagam o pomoc

Pozostałe zebrane fundusze trafią na inne niezbędne badania diagnostyczne, prywatne konsultacje, zakup zalecanych leków i odżywek, pokryciu kosztów diety i prowadzonej rehabilitacji. Wszystkie wskazane wydatki będą rozliczone księgowo w Fundacji Nieskończone Możliwości przez rodziców dziewczynki, jak każde dofinansowanie naszej Fundacji. Dziękujemy za każdą darowiznę na rzecz tego dofinansowania Fundacji. Głęboko wierzymy w powodzenie tej walki o diagnozę Natalii i jej zdrowie. Pomóżmy Natalii wygrać tą już długą i mozolną walkę z chorobą o zdrowie oraz pomóżmy jej prawidłowo funkcjonować w chorobie!! . Dziękujemy za każdą darowiznę.

zdjęcia z hospitalizacji, wizyt w szpitalach oraz podczas badań diagnostycznych i podczas zabawy

Szanowni Państwo

W ramach tej zbiórki na rzecz dofinansowania dla Natalii z Sanoka liczy się każda Twoja darowizna — zarówno mała, jak i duża. Przyda się każdy grosz, na rzecz dofinansowania dla Natalii jej diagnostyki, kosztownej diety, rehabilitacji i leczenia. Walka o diagnozę chorego na nieznaną chorobę rzadką jest niestety długa i kosztowna, to nawet ponad 5 lat. Chcemy w końcu wygrać z jej chorobą i zakończyć ten mozolny, długi i kosztowny proces. Koszty np. wielu konsultacji, badań ( np. genetycznych), specjalistycznej diety w przypadku nietolerancji pokarmowych laktozy/fruktozy, regularnej dłuższej rehabilitacji oraz dojazdy na wiele wizyt w szpitalach w całej Polsce są niestety nierefundowane. Dzięki tej zbiórce Natalia będzie miała zapewnione fundusze na kontynuację tej żmudnej diagnostyki w Warszawie i Rzeszowie oraz kosztowną dietę specjalistyczną. Dlatego walczmy o kontynuację diagnostyki Natalii. Ta Zbiórka Fundacji, jak każda inna akcja charytatywna Fundacji i jej dofinansowanie, jest rozliczana księgowo przez Fundację i rozliczana Fundacji przez rodzica. Nasza Fundacja nie dysponuje niestety funduszami na pomoc Natalii. Także zmagamy się ze wzrostem cen i problemami finansowymi. Jednak postanowiliśmy o założeniu tej zbiórki, by spróbować pomóc Natalii. Chciałbym także podkreślić, że Fundacja posiada pełną dokumentację poświadczającą sytuację socjalną rodziny oraz potwierdzającą schorzenia/diagnostykę i niepełnosprawności, czy też trwający jej proces leczenia, diagnostyki i rehabilitacji. Dziękujemy serdecznie za Państwa wsparcie w tej walce i okazane serce. W przypadku pytań dotyczących zbiórki i Fundacji proszę o kontakt.

Marcin Mleczko

Fundacja Nieskończone Możliwości

Aktualizacje

Fundacja Nieskończone Możliwości

21.11.2024

❗️ 👏Kochani ważna i dobra wiadomość :) Fundacja Nieskończone Możliwości składa serdeczne podziękowania dla Fundacji Banku PKO BP PKO Bank Polski za darowiznę, która pozwoliła na sfinansowanie badanie genetyczne WES COMPLEX TRIO Natalii :). Mamy nadzieję, że badanie pozwoli na ostateczną diagnozę Natalii zmagającej się z EDS, licznymi nietolerancjami pokarmowymi i nieznaną rzadką chorobą metaboliczną w trakcie diagnozy od kilku lat. Dziękujemy Fundacji PKOBP za dobre serce i zauważenie tej sprawy :). Miło też poinformować, że zbiórka na rzecz Natalii i m.innymi tego badania została pomniejszona o koszt badania i obecnie to tylko koszt diety, rehabilitacji, leków i wizyt lekarskich. Dziękujemy za każdą darowiznę i udostępnienie tej zbiórki 😀👍 ✌️ 🙏💛

Zdjęcie aktualizacji 154 454

Wygrać z nieznaną chorobą i EDS

Fundacja Nieskończone Możliwości

Aktualizacje

Fundacja Nieskończone Możliwości

Fundacja Nieskończone Możliwości

Wpłaty: 60

Załóż swoją zbiórkę

Informacje

O nas

Zbieraj na