Zrzutka na Wygrać z nieznaną chorobą i EDS - Fundacja Nieskończone Możliwości

Wygrać z nieznaną chorobą i EDS

2 595 zł z 35 000 zł (Cel)

Wpłaciło 56 osób

Natalia ma już 14 lat i walczy od lat o diagnozę ... :( Natalia pochodzi z Trepczy w Sanoku w województwie podkarpackim, kocha muzykę, zwierzęta, pięknie maluje i rysuje oraz chce spełniać swoje marzenia oraz rozwijać swoje pasje jak każda dziewczynka w jej wieku. Natalia niestety walczy z rzadkim i nieznanymi chorobami metabolicznymi, problemami wielonarządowymi i nietolerancjami pokarmowymi, które obecnie znajdują się w trakcie długiej trwającej już od kilku lat kosztownej diagnostyki, którą Wspieramy i Wspieracie z nami od 2018 roku. W ostatnich latach u Natalii zdiagnozowano np. EDS (Zespół Ehlersa-Danlosa ), który objawia się głównie nadmierną wiotkością i ruchliwością stawów, częstym bólem, utratą wiotkości skóry, jej rozciągliwością, skoliozą i licznymi zaburzeniami w obrębie innych narządów, nie jest to jednak ostateczna diagnoza jej problemów metabolicznych. Leczenie Natalii to obecnie nadal ciągła diagnostyka, ciągłe leczenie pojawiających się objawów i kosztowna specjalistyczna dieta, dzięki której niektóre objawy metaboliczne uległy zmniejszeniu i ciągła rehabilitacja. Natalia zmaga się np. częstymi bólami brzucha, wymiotami, nietolerancjami pokarmowymi, obecnie problemy z tarczycą, częstymi infekcje i zalecaną rehabilitacja, ze względy na częste bóle nóg i rąk....

Obecnie najpilniejsze dla Natalii jest przeprowadzenie badania genetycznego WES COMPLEX TRIO, które według lekarzy pozwoli na postawienie ostatecznej diagnozy dziewczynki. Badanie WES TRIO (Whole Exome Sequencing) to najszersze dostępne badanie genetyczne dla dzieci i dorosłych. Polega ono na analizie całego eksomu, czyli wszystkich (ok. 23 000) genów dziecka i porównaniu ich z genami rodziców. Wykonuje się je w celu wykrycia przyczyny występujących objawów u dziecka. Niestety koszt badania jest duży (ponad 14.000 PLN) i zarówno Fundacja jak i rodzice dziewczynki nie dysponujemy funduszami na pokrycie kosztów tego badania. Stąd prośba do darczyńców Pomagam o pomoc. Razem pomóżmy w diagnozie Natalii. Z góry dziękujemy za każdą darowiznę i każde udostępnienie. Poniżej informacje o sytuacji rodziny i leczeniu/rehabilitacji/diagnostyce dziewczynki.

Natalia posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Dzięki wsparciu darczyńców w latach ubiegłych, głównie z Podkarpacia, Krakowa i Małopolski naszej Fundacji udało się sfinansować dziewczynce badania genetyczne i konsultacje medyczne m.innymi w ośrodkach w Sanoku i Rzeszowie. Dzięki tym wszystkim konsultacjom, wizytom i badaniom genetycznym wiemy, iż Natalia zmaga się z nietolerancją glukozy, fruktozy, laktozy, histaminy i glutenu, zajęto się jej niektórymi problemami zdrowotnymi oraz kontynuuje ona swoje leczenie, dietę i dalszą diagnostykę schorzenia. Niestety Nadal nie ma postawionej ostatecznej diagnozy i tylko leczy następujące objawy i obecnie zdiagnozowany EDS, stosuje zalecaną dietę specjalistyczną, której koszt to od kilkuset do nawet 1500 PLN miesięcznie (nietolerancje fruktozy, glukozy, laktozy ) i uczęszcza na rehabilitację finansowaną z funduszy prywatnych rodziców, której koszt to 1000 PLN miesięcznie. Średni czas diagnostyki chorego na chorobę rzadką w Polsce to ponad 5 lat. Aby żyć Natalia potrzebuje kontynuacji procesu diagnostycznego np. w Warszawie, często prywatnych konsultacji i wizyt lekarskich u specjalistów w Rzeszowie i Krakowie oraz kontynuacji zalecanej diety i rehabilitacji. Obecnie Natalia znajduje się m.innymi pod opieką lekarza pediatry gastroeterologa i chorób metabolicznych z Niepublicznej Przychodni specjalistycznej Rzelek w Rzeszowie, rehabilitacja realizowana jest przez Sensoreh i lekarzy specjalistów z całego regionu i województw ościennych.

Rodziców dziewczynki niestety nie stać na finansowanie tych wszystkich wydatków z funduszy prywatnych, nie stać również na dofinansowanie tych wydatków naszej organizacji. Dlatego prosimy Państwa o wsparcie dofinansowania Fundacji na rzecz specjalistycznej diagnostyki genetycznej, diety, prowadzonej rehabilitacji i leczenia Natalii. Przekazane darowizny zostaną przeznaczone na sfinansowanie w pierwszej kolejności na badania genetycznego WES COMPLEX Trio wycenionego w kosztorysie przez laboratorium razem z konsultacją medyczną na ponad 14 000 PLN. Pozostałe zebrane fundusze trafią na inne niezbędne badania diagnostyczne, prywatne konsultacje, zakup zalecanych leków i odżywek, pokryciu kosztów diety i prowadzonej rehabilitacji. Wszystkie wskazane wydatki będą rozliczone księgowo w Fundacji Nieskończone Możliwości przez rodziców dziewczynki, jak każde dofinansowanie naszej Fundacji. Dziękujemy za każdą darowiznę na rzecz tego dofinansowania Fundacji. Głęboko wierzymy w powodzenie tej walki o diagnozę Natalii i jej zdrowie. Pomóżmy Natalii wygrać tą już długą i mozolną walkę z chorobą o zdrowie oraz pomóżmy jej prawidłowo funkcjonować w chorobie!! . Dziękujemy za każdą darowiznę.

zdjęcia z hospitalizacji, wizyt w szpitalach oraz podczas badań diagnostycznych i podczas zabawy

Szanowni Państwo

W ramach tej zbiórki na rzecz dofinansowania dla Natalii Kobylarskiej z Sanoka liczy się każda Twoja darowizna — zarówno mała, jak i duża. Przyda się każdy grosz, na rzecz dofinansowania dla Natalii jej diagnostyki, kosztownej diety, rehabilitacji i leczenia. Walka o diagnozę chorego na nieznaną chorobę rzadką jest niestety długa i kosztowna, to nawet ponad 5 lat. Chcemy w końcu wygrać z jej chorobą i zakończyć ten mozolny, długi i kosztowny proces. Koszty np. wielu konsultacji, badań ( np. genetycznych), specjalistycznej diety w przypadku nietolerancji pokarmowych laktozy/fruktozy, regularnej dłuższej rehabilitacji oraz dojazdy na wiele wizyt w szpitalach w całej Polsce są niestety nierefundowane. Dzięki tej zbiórce Natalia Kobylarska będzie miała zapewnione fundusze na kontynuację tej żmudnej diagnostyki w Warszawie i Rzeszowie oraz kosztowną dietę specjalistyczną. Dlatego walczmy o kontynuację diagnostyki Natalii. Ta Zbiórka Fundacji, jak każda inna akcja charytatywna Fundacji i jej dofinansowanie, jest rozliczana księgowo przez Fundację i rozliczana Fundacji przez rodzica. Nasza Fundacja nie dysponuje niestety funduszami na pomoc Natalii. Także zmagamy się ze wzrostem cen i problemami finansowymi. Jednak postanowiliśmy o założeniu tej zbiórki, by spróbować pomóc Natalii. Chciałbym także podkreślić, że Fundacja posiada pełną dokumentację poświadczającą sytuację socjalną rodziny oraz potwierdzającą schorzenia/diagnostykę i niepełnosprawności, czy też trwający jej proces leczenia, diagnostyki i rehabilitacji. Dziękujemy serdecznie za Państwa wsparcie w tej walce i okazane serce. W przypadku pytań dotyczących zbiórki i Fundacji proszę o kontakt.

Marcin Mleczko

Fundacja Nieskończone Możliwości

Aktualizacje

Fundacja Nieskończone Możliwości

05.07.2024

Kochani co nowego. Obecnie najpilniejsze dla Natalii jest przeprowadzenie badania genetycznego WES COMPLEX TRIO, które według lekarzy pozwoli na postawienie ostatecznej diagnozy dziewczynki. Badanie WES TRIO (Whole Exome Sequencing) to najszersze dostępne badanie genetyczne dla dzieci i dorosłych. Polega ono na analizie całego eksomu, czyli wszystkich (ok. 23 000) genów dziecka i porównaniu ich z genami rodziców. Wykonuje się je w celu wykrycia przyczyny występujących objawów u dziecka. Niestety koszt badania jest duży i wynosi ponad 14 000 PLN. Zarówno nasza Fundacja jak i rodzice dziewczynki nie dysponujemy funduszami na pokrycie badania :(. Stąd prośba do was darczyńców o pomoc. Razem pomóżmy w ostatecznej diagnozie Natalii. Z góry dziękujemy za każdą darowiznę i każde udostępnienie. Pozdrawiamy

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Stwórz zbiórkę - za darmo

Wygrać z nieznaną chorobą i EDS

Fundacja Nieskończone Możliwości

Wybierz kwotę

Aktualizacje

Fundacja Nieskończone Możliwości

Fundacja Nieskończone Możliwości

Wpłaty: 56

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Informacje

O nas

Zbieraj na