Zrzutka na Wygrać z nieznaną chorobą i EDS - Fundacja Nieskończone Możliwości

Wygrać z nieznaną chorobą i EDS

2 545 zł z 30 000 zł (Cel)

Wpłaciło 55 osób

Natalia ma 13 lat i pochodzi z Trepczy w Sanoku w województwie podkarpackim, kocha muzykę, zwierzęta, pięknie maluje i rysuje oraz chce spełniać swoje marzenia oraz rozwijać swoje pasje jak każda dziewczynka w jej wieku. Natalia niestety walczy z rzadkim i nieznanymi chorobami metabolicznymi, problemami wielonarządowymi i nietolerancjami pokarmowymi, które obecnie znajdują się w trakcie długiej trwającej już od kilku lat kosztownej diagnostyki. Ostatnio zdiagnozowano również u Natalii EDS (Zespół Ehlersa-Danlosa ), który objawia się głównie nadmierną wiotkością i ruchliwością stawów, częstym bólem, utratą wiotkości skóry, jej rozciągliwością, skoliozą i licznymi zaburzeniami w obrębie innych narządów. Leczenie Natalii to obecnie nadal ciągła diagnostyka, leczenie pojawiających się objawów i kosztowna specjalistyczna dieta, dzięki której niektóre objawy metaboliczne uległy zmniejszeniu i ciągła rehabilitacja. Natalia zmaga się np. częstymi bólami brzucha, wymiotami, nietolerancjami pokarmowymi, obecnie problemy z tarczycą, częste infekcje i zalecana rehabilitacja, ze względy na częste bóle nóg i rąk.... Natalia posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Dzięki wsparciu darczyńców, głównie z Podkarpacia i Małopolski Fundacji udało się sfinansować dziewczynce badania genetyczne i konsultacje medyczne m.innymi w ośrodkach w Sanoku i Rzeszowie. Dzięki tym wszystkim konsultacjom, wizytom i badaniom genetycznym wiemy, iż Natalia zmaga się z nietolerancją glukozy, fruktozy, laktozy, histaminy i glutenu, zajęto się jej niektórymi problemami zdrowotnymi oraz kontynuuje ona swoje leczenie, dietę i dalszą diagnostykę schorzenia. Niestety Nadal nie ma postawionej ostatecznej diagnozy i tylko leczy następujące objawy i obecnie zdiagnozowany EDS, stosuje zalecaną dietę specjalistyczną, której koszt to nawet ok 1500 PLN miesięcznie (nietolerancje fruktozy, glukozy, laktozy ) i uczęszcza na rehabilitację finansowaną z funduszy prywatnych rodziców, której koszt to ponad 1000 PLN miesięcznie. Średni czas diagnostyki chorego na chorobę rzadką w Polsce to 5 lat. Niestety możliwości diagnostyczne Natalii na Podkarpaciu się wyczerpują, dlatego decyzja rodziców Natalii o kontynuacji jej diagnostyki w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, Centrum Chorób Rzadkich oraz kontynuowanie procesu także w innych ośrodkach. Aby żyć potrzebuje kontynuacji tego procesu diagnostycznego np. w Warszawie, często prywatnych konsultacji i wizyt lekarskich u specjalistów w Rzeszowie i Krakowie oraz kontynuacji zalecanej diety i rehabilitacji. Obecnie Natalia znajduje się m.innymi pod opieką lekarza pediatry gastroeterologa i chorób metabolicznych z Niepublicznej Przychodni specjalistycznej Rzelek w Rzeszowie, rehabilitacja realizowana jest przez Sensoreh.

Rodziców dziewczynki nie stać na finansowanie tych wszystkich wydatków z funduszy prywatnych. Dlatego prosimy Państwa o wsparcie dofinansowania Fundacji na rzecz specjalistycznej diety, prowadzonej rehabilitacji, leczenia, a przede wszystkim dalszej diagnostyki Natalii. Przekazane darowizny zostaną przeznaczone na sfinansowanie niezbędnych badań diagnostycznych nietolerancji i innych niezbędnych badań diagnostycznych, prywatnych konsultacji medycznych, dojazdu do publicznych ośrodków zdrowia, zakupu zalecanych leków i odżywek, pokryciu kosztów diety i prowadzonej rehabilitacji. Wszystkie wskazane wydatki będą rozliczone księgowo w Fundacji Nieskończone Możliwości przez rodziców dziewczynki, jak każde dofinansowanie naszej Fundacji. Dziękujemy więc za każdą darowiznę na rzecz tego dofinansowania Fundacji. Głęboko wierzymy w powodzenie tej walki o diagnozę Natalii i jej zdrowie. Pomóżmy Natalii wygrać tą już długą i mozolną walkę z chorobą o zdrowie oraz pomóżmy jej prawidłowo funkcjonować w chorobie!! . Dziękujemy za każdą darowiznę.

zdjęcia z hospitalizacji, wizyt w szpitalach oraz podczas badań diagnostycznych i podczas zabawy

Szanowni Państwo

W ramach tej zbiórki na rzecz dofinansowania dla Natalii Kobylarskiej z Sanoka liczy się każda Twoja darowizna — zarówno mała, jak i duża. Przyda się każdy grosz, na rzecz dofinansowania dla Natalii jej diagnostyki, kosztownej diety, rehabilitacji i leczenia. Walka o diagnozę chorego na nieznaną chorobę rzadką jest niestety długa i kosztowna, to nawet ponad 5 lat. Chcemy w końcu wygrać z jej chorobą i zakończyć ten mozolny, długi i kosztowny proces. Koszty np. wielu konsultacji, badań ( np. genetycznych), specjalistycznej diety w przypadku nietolerancji pokarmowych laktozy/fruktozy, regularnej dłuższej rehabilitacji oraz dojazdy na wiele wizyt w szpitalach w całej Polsce są niestety nierefundowane. Dzięki tej zbiórce Natalia Kobylarska będzie miała zapewnione fundusze na kontynuację tej żmudnej diagnostyki w Warszawie i Rzeszowie oraz kosztowną dietę specjalistyczną. Dlatego walczmy o kontynuację diagnostyki Natalii. Ta Zbiórka Fundacji, jak każda inna akcja charytatywna Fundacji i jej dofinansowanie, jest rozliczana księgowo przez Fundację i rozliczana Fundacji przez rodzica. Nasza Fundacja nie dysponuje niestety funduszami na pomoc Natalii. Także zmagamy się ze wzrostem cen i problemami finansowymi. Jednak postanowiliśmy o założeniu tej zbiórki, by spróbować pomóc Natalii. Chciałbym także podkreślić, że Fundacja posiada pełną dokumentację poświadczającą sytuację socjalną rodziny oraz potwierdzającą schorzenia/diagnostykę i niepełnosprawności, czy też trwający jej proces leczenia, diagnostyki i rehabilitacji. Dziękujemy serdecznie za Państwa wsparcie w tej walce i okazane serce. W przypadku pytań dotyczących zbiórki i Fundacji proszę o kontakt.

Marcin Mleczko

Fundacja Nieskończone Możliwości

Aktualizacje

Fundacja Nieskończone Możliwości

11.04.2024

Kochani dziękujemy za wasze dotychczasowe wsparcie Natalii. Zbiórka stoi jednak od kilku miesięcy a koszty leczenia, rehabilitacji i diagnostyki Natalii nie stoją :( Prosimy was zatem o nawet niewielkie wpłaty na tą zbiórkę, które pozwolą wypłacić na rzecz dziewczynki kolejne dofinansowanie i dziękujemy za kolejne udostępnienia tej zbiórki. Dzięki naszym dofinansowaniom od 2018 roku udało się tak wiele osiągnąć z diagnostyką i leczeniem Natalii, ale jak wiemy koszty medyczne Natalii rosną i dochodzą inne nieprzewidziane. Dlatego nasza prośba do was i z góry dziękujemy za pomoc.

Jeśli nie masz co zrobić ze swoim 1,5 % podatku, Polecamy 🙂Aby wesprzeć naszą organizację prosimy o wsparcie swoim 1,5 procent % podatku Fundacji FANI MANI z właściwym dopiskiem ( KRS: 0000507234, Cel szczegółowy przekazywanego 1,5 % : 22360 fundacja nieskończone możliwości ) 🙂 1,5 % wspiera działania rzeczowe i pomocowe na rzecz podopiecznych organizacji.

Pozdrawiamy

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Stwórz zbiórkę - za darmo

Wygrać z nieznaną chorobą i EDS

Fundacja Nieskończone Możliwości

Wybierz kwotę

Aktualizacje

Fundacja Nieskończone Możliwości

Fundacja Nieskończone Możliwości

Wpłaty: 55

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Informacje

O nas

Kategorie