Roksanka urodziła się jako wcześniak w ciężkiej zamartwicy. 24 godziny były decydujące. Dziś to wesoła 9 letnia dziewczynka. Niestety codziennie toczy nierówną walkę o lepsze jutro. Pomimo 9 lat ciągłych wizyt u specjalistów wciąż nie mamy diagnozy. Roksanka urodziła się z wadą wrodzoną nerwów wzrokowych (OP zdwojenie tarczy nerwu wzrokowego, OL szczelina w tarczy nerwu wzrokowego), OL sklasyfikowane jako niewidzące. Do tego dochodzi astygmatyzm, krótkowzroczność,podejrzenie torbieli OP. W związku z tym wszystkim Roksanka od pierwszych miesięcy życia jest pod opieką specjalistów, przechodzi specjalistyczne badania (UBM, OCT, regularnie). Jest dzieckiem z problemami sprzężoną niepełnosprawnością wzrokową, ruchową z opóźnieniem i nieharmonijnością rozwoju funkcji poznawczych. Zaburzenia ekspresji i percepcji mowy, Roksana posługuje się kilkoma wyrazami i wieloma gestami systemu językowego Makaton .Wymaga stałego i wieloprofilowego wspomagania rozwoju od urodzenia, do tego dochodzą jeszcze poważne zaburzenia odporności. Potrzebne są środki na wizyty u specjalistów, leczenie, rehabilitację, najpilniejszą jednak sprawą są środki na specjalistyczne badanie genetyczne WES, badanie to nie jest refundowane w ramach NFZ a pozwoliłoby ono jednak uzyskać jednoznaczną odpowiedź z jakimi zaburzeniami, jednostką chorobową mamy do czynienia i ułatwiło by nam to walkę o lepsze jutro. Roksanka jest pod opieką poradni genetycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Niestety kwota jaka jest wymagana do wykonania specjalistycznego genetycznego badania WES jest poza zasięgiem naszych możliwości finansowych. Prosimy o pomoc dla naszej córeczki. Z całego serca dziękujemy za każdą symboliczną złotówkę. Rodzice.
Aktualizacja. Znaleźliśmy laboratorium genetyczne, które wykona badanie taniej tzn w kwocie 4500 zł. Dodatkowy koszt to dojazd na pobranie materiału i konsultacje genetyczną. Zwracamy się z prośbą o wsparcie naszej zbiórki. Mamy szansę wykonać badanie we wrześniu. Dziękujemy
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Przekaż 1,5% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!
Wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888
Chcemy dalej zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki charytatywne na ważne cele.
Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!
Zapraszamy również na stronę Fundacji Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Anonimowy Darczyńca
Życzę Wam dużo siły i jeszcze więcej wzajemnej miłości. Księżniczko! Masz cudownych i kochających rodziców,a Ty sama jesteś pięknym Promykiem,który nadaje sens ich życiu. Trzymam kciuki 🙂
Natalia Zbrzyzna - Organizator zbiórki
DZIĘKUJEMY bardzo za cegiełkę. Za wspaniałe słowa.Roksanka to nasz sens życia. Dla niej jesteśmy w stanie góry przenosić.! :-)
www.idzpodprad.pl
„Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną.” Psalm 23,4-5
Natalia Zbrzyzna - Organizator zbiórki
Codziennie walczymy! Nie poddam się dopóki wystarczy sił.