Zbiórka Pomoc na specjalistyczne badanie - zdjęcie główne

Pomoc na specjalistyczne badanie

4 600 zł z 4 600 zł (Cel)
Wpłaciły 72 osoby
Natalia Zbrzyzna - awatar

Natalia Zbrzyzna

Organizator zbiórki

Roksanka urodziła się jako wcześniak w ciężkiej zamartwicy. 24 godziny były decydujące. Dziś to wesoła 9 letnia dziewczynka. Niestety codziennie toczy nierówną walkę o lepsze jutro. Pomimo 9 lat ciągłych wizyt u specjalistów wciąż nie mamy diagnozy. Roksanka urodziła się z wadą wrodzoną nerwów wzrokowych (OP zdwojenie tarczy nerwu wzrokowego, OL szczelina w tarczy nerwu wzrokowego), OL sklasyfikowane jako niewidzące. Do tego dochodzi astygmatyzm, krótkowzroczność,podejrzenie torbieli OP. W związku z tym wszystkim Roksanka od pierwszych miesięcy życia jest pod opieką specjalistów, przechodzi specjalistyczne badania (UBM, OCT, regularnie). Jest dzieckiem z problemami sprzężoną niepełnosprawnością wzrokową, ruchową z opóźnieniem i nieharmonijnością rozwoju funkcji poznawczych. Zaburzenia ekspresji i percepcji mowy, Roksana posługuje się kilkoma wyrazami  i wieloma gestami systemu językowego Makaton .Wymaga stałego i wieloprofilowego wspomagania rozwoju od urodzenia, do tego dochodzą jeszcze poważne zaburzenia odporności.   Potrzebne są środki na wizyty u specjalistów, leczenie, rehabilitację, najpilniejszą jednak sprawą są środki na specjalistyczne badanie genetyczne WES, badanie to nie jest refundowane w ramach NFZ a pozwoliłoby ono jednak uzyskać jednoznaczną odpowiedź z jakimi zaburzeniami, jednostką chorobową mamy do czynienia i ułatwiło by nam to walkę o lepsze jutro. Roksanka jest pod opieką poradni genetycznej  Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.      Niestety kwota jaka jest wymagana do wykonania specjalistycznego genetycznego badania WES jest poza zasięgiem naszych możliwości finansowych. Prosimy o pomoc dla naszej córeczki.   Z całego serca dziękujemy za każdą symboliczną złotówkę. Rodzice.   

Aktualności


  • Natalia Zbrzyzna - awatar

    Natalia Zbrzyzna

    19.08.19
    19.08.19

    Aktualizacja. Znaleźliśmy laboratorium genetyczne, które wykona badanie taniej tzn w kwocie 4500 zł. Dodatkowy koszt to dojazd na pobranie materiału i konsultacje genetyczną. Zwracamy się z prośbą o wsparcie naszej zbiórki. Mamy szansę wykonać badanie we wrześniu. Dziękujemy

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    31.05.19
    31.05.19

    Życzę Wam dużo siły i jeszcze więcej wzajemnej miłości. Księżniczko! Masz cudownych i kochających rodziców,a Ty sama jesteś pięknym Promykiem,który nadaje sens ich życiu. Trzymam kciuki 🙂

    • Natalia Zbrzyzna - awatar

      Natalia Zbrzyzna - Organizator zbiórki

      31.05.19
      31.05.19

      DZIĘKUJEMY bardzo za cegiełkę. Za wspaniałe słowa.Roksanka to nasz sens życia. Dla niej jesteśmy w stanie góry przenosić.! :-)

  • www.idzpodprad.pl - awatar

    www.idzpodprad.pl

    27.05.19
    27.05.19

    „Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną.” Psalm 23,4-5

    • Natalia Zbrzyzna - awatar

      Natalia Zbrzyzna - Organizator zbiórki

      28.05.19
      28.05.19

      Codziennie walczymy! Nie poddam się dopóki wystarczy sił.

4 600 zł z 4 600 zł (Cel)
Wpłaciły 72 osoby
Natalia Zbrzyzna - awatar

Natalia Zbrzyzna

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 72

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
565
Ania W. - awatar
Ania W.
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Marcin Rusiecki - awatar
Marcin Rusiecki
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Dawid Machałowski - awatar
Dawid Machałowski
20
Monika - awatar
Monika
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij