Ami-tupot małych stópek

Pieniążki zebrane na pomagam.pl zostaną przeznaczone na operację pogłębienia rączki, protezy obu stópek, pokrycie kosztów rehabilitacji ,koszty około medyczne takie jak koszty konsultacji z Dr. Paley w Polsce, zdjęcia RTG, środki opatrunkowe ,leki  i inne wydatki związane z leczeniem Ami.

Cześć wszystkim! Mam na imię Amelka ,ale rodzice mówią do mnie Ami. Urodziłam się 19 maja 2022 roku. Razem z mamą, tatą i starszymi braćmi mieszkam w Warszawie. Kiedy byłam jeszcze w brzuszku rodzice dowiedzieli się, że będę wyjątkowa. Urodziłam się z brakiem lewej dłoni i szczątkowymi stópkami ,dodatkowo moja jedna nóżka jest krótsza od drugiej o 1,5cm, a stópki mają zły kształt. Rodzice się nie poddają i walczą o to, żebym mogła w przyszłości chodzić jak inne dzieci czy korzystać z obu rączek. Z pomocą znajomych dowiedzieli się o doktorze Paley'u, który w swojej specjalistycznej klinice Paley Institute w Polsce pomaga dzieciom takim jak ja. Po konsultacji w instytucie lekarze dali moim rodzicom nadzieję, a moi rodzice powiedzieli, że zrobią wszystko aby mi pomóc. Rosnę, jestem coraz silniejsza, ale aby moje marzenie o pełnej sprawności się spełniło potrzebuję operacji i długiej rehabilitacji. W niedalekiej przyszłości potrzebne mi będą również protezy obu stópek, aby mama i tata mogli zobaczyć jak stawiam pierwsze kroki. Wierzę, że pewnego dnia będę mogła biegać i bawić się jak inne dzieci, że razem z moimi braćmi będę mogła grać w piłkę czy jeździć na rowerze. Proszę, pomóżcie jeśli możecie. Jestem wdzięczna za każdą pomoc i każde udostępnienie linku.

W grudniu będziemy mieć wizytę kontrolną z Dr. Paley w Polsce. Jednak nie mamy jeszcze zebranej całej kwoty potrzebnej na konsultację. Na wizycie napewno dowiemy się o dalszych etapach leczenia i rehabilitacji.

Jesteśmy po konsultacji w Instytucie ,na tą chwilę doktor chce obserwować Ami ,żeby zobaczyć czy będzie miała zachowaną ruchomość nadgarstka. Jeśli tak ,to widzimy się z doktorem w grudniu 2023. Wtedy zostanie podjęta ostateczna decyzja co do operacji rączki. Niestety z nóżkami nic nie da się zrobić. Pozostaje nam protezowania z wypełnieniem. Wszystko po kolei ,ponieważ Amelka jeszcze nie siedzi ,ani ze wsparciem ,ani samodzielnie. Dopiero jak zacznie siadać ,będziemy mogli zacząć po mału pionizację. Tymczasem nie przestajemy szukać ,chcemy skonsultować naszą Ami z jeszcze jednym lekarzem. Chcieli byśmy również zrobić badanie WES, ponieważ zostały wykluczone taśmy owodniowe ,a badanie mikromacierzy niczego nie wykazało. Nie pozostaje nam nic innego jak prosić was kochani ,abyście nie zapominali o naszej Ami. Udostępniajcie zbiórkę , pamiętajcie że każda 1zł jest na wagę złota. Zapraszamy was również na nasz Facebookowy „Bazarek Ami ,na leczenie i rehabilitację”

Kochani z dużym opóźnieniem ,ale piszemy.
Chwalimy się jak duże postępy Ami zrobiła już dzięki Pani Agnieszce ,która z nią ćwiczy. Tak dobrze widzicie Ami stoi 😁😁😁
Po naszej wizycie w Lublinie również dużo się zadziało 🔥🔥🫣🫣😍😍 trafiliśmy tam dzięki artykułowi z internetu. Dowiedzieliśmy się ,że robią badania aby sprawdzić skąd w ostatnim czasie biorą się wady rączek.
Byliśmy mile zaskoczeni ,przede wszystkim opieką jaką nas otoczono ,mamy zagwarantowaną pełniejszą diagnostykę genetyczną. Oprócz tego Ami 15 maja wyrusza do Lublina na swoją 1 operację-plastykę przewężenia amiotycznego palucha ,repozycja podwichnięcia palucha i stabilizacja drutem oraz gips. Do tego wszystkiego Pani doktor zapisze nas na turnus rehabilitacyjny 2-3 tygodniowy w Lublinie, ale to już po operacji. Ciekawostkę jaką nam tam lekarze powiedzieli jest możliwość przesunięcia nie wykształconych „paluszków” takich kostek ,które na zdjęciach widać że są zrośnięte do kciuka ,żeby go wykształcić i wydłużyć. Będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Na razie łapcie naszą śmieszkę i trzymajcie za nią mocno kciuki. Możliwość tych wszystkich wyjazdów jest dzięki wam. Bez was było by nam niesamowicie ciężko. Dlatego każdemu z was chcemy serdecznie podziękować za wsparcie jakim nas otaczacie. DZIĘKUJEMY ❤️❤️❤️

Kochani dużo się dzieje Ami zaczyna stawiać swoje pierwsze kroki , operacja odbyła się z przesunięciem we wrześniu. Od tego czasu Amelka co tydzień musiała się stawiać na kontroli w Lublinie, jak wiecie mieszkamy w Warszawie. Koszty tych podróży pokrywamy ze zbiórki. Obecnie czekamy na termin rehabilitacji, Ami ma zagwarantowane 10 zajęć na turnusie rehabilitacyjnym. Turnus odbędzie się w Lublinie ,na czas jego trwania będziemy musieli zamieszkać w Lublinie. Wiemy już ,że to nie będzie turnus jednorazowy. Lekarze z ośrodka rehabilitacji chcą ,aby Amelka była ich pacjentem częściej. Operacja rączki również odbędzie się w Lublinie, ale mamy jeszcze czas. Rezygnujemy z Paleya i zostajemy podopiecznymi szpitala w Lublinie. Środki z pomagam w całości przeznaczamy na leczenie i rehabilitacje właśnie w Lublinie. Wiemy już też ,że niedługo Ami będzie potrzebować specjalistycznego obuwia z wypełnieniem bo ortezy tymczasowe nie spełniają wymagań lekarzy. Ami często staje na „paluszkach” ,a lekarze mówią że robi przykurcz lewej stopy ,co jest nie dobre przy jej wadzie. Dziękujemy ,że nadal nas wspieracie ,że wspieracie Ami.