Podnośnik sufitowy dla Miłosza

12 670 zł  z 15 000 zł (Cel)
Wpłaciły 103 osoby
Bartłomiej Król - awatar

Bartłomiej Król

Organizator zbiórki

Stan Miłosza się pogorszył.

W styczniu przeszedł zachłystowe zapalenie płuc, stan jego był bardzo poważny, walczył o życie.

Wyszedł z kryzysu, ale ten nie pozostał bez wpływu na stan Miłosza. Obecnie musi korzystać z respiratora, jest karmiony przez PEG-a. Wymaga 24-godzinnej opieki.

Obecnie potrzebny jest podnośnik sufitowy, który ułatwi codzienne czynności i pomoc przy Miłoszu. Problemem jest pokonywanie schodów prowadzących do mieszkania... na parterze.


Gdy Miłosz miał 6 lat, zauważyłam, że zaczął dziwnie chodzić, lewą nogą do środka. Nic przerażającego, czasami dzieci tak mają, wystarczy trochę ćwiczeń i będzie dobrze — pomyślałam. Chodziliśmy od ortopedy do ortopedy, ale nikt nam nic konkretnego nie powiedział, nie zlecił badań, nie wysłał dalej. W sumie zostaliśmy z niczym, ale czułam, że coś jest nie tak… Wtedy do głowy by mi nie przyszło, żeby iść do neurologa. W końcu jednak kolejny ortopeda zasugerował, żebyśmy tam szukali odpowiedzi na pytanie, co dolega Miłoszowi. Tak też zrobiliśmy…

To było dopiero po 6 latach od pierwszych objawów. Po takim czasie znalazł się lekarz, który pomógł, powiedział, że to może być coś poważniejszego, niż tylko krzywo stawiana noga. Wcześniej ciągle słyszałam, że oszalałam, wymyślam choroby synowi… Dziś sama sobie dziękuję, że szukałam, bo choć tak długo to trwało, w końcu wiedzieliśmy. To jednak był ogromny cios.

Rzadka genetyczna choroba Hallervordena-Spatza (NBIA) to zwyrodnieniowa układu nerwowego. Przyczyną choroby jest dziedziczna mutacja genetyczna w genie PANK2. Okazało się, że oboje z mężem jesteśmy nosicielami. Niestety, Miłosz zachorował… Z bólem serca dowiedzieliśmy się, że na to nie ma lekarstwa. Przynajmniej wtedy nie było. Choroba postępowała coraz bardziej. Gdy syn miał 19 lat, usiadł na wózek inwalidzki. Już z niego nie wstał…

Inne objawy choroby to postępujące trudności z połykaniem i oddychaniem, zaburzenia mowy i widzenia. Powolna śmierć w coraz większych męczarniach… Rehabilitowaliśmy syna, jednak to niewiele dawało. Teraz już nie daje nic. W Polsce byliśmy 21 przypadkiem stwierdzonej choroby. Dziś tych przypadków jest już ok. 50. Niestety, części tych osób nie ma już z nami… 


Komentarze


  • Joanna Obiegałka - awatar

    Joanna Obiegałka

    08.11.2022
    08.11.2022

    Pomaganie jest wspaniałe

12 670 zł  z 15 000 zł (Cel)
Wpłaciły 103 osoby
Bartłomiej Król - awatar

Bartłomiej Król

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 103

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
300
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anna Kowalska - awatar
Anna Kowalska
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Iwona Sankowska - awatar
Iwona Sankowska
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij