Jestem mamą 4 letniego Stasia, który urodził się z zespołem Treachera-Collinsa. Zespół ten spowodował u syna między innymi :
- niedosłuch wynikający z niewykształconego ucha zewnętrznego (zrośnięcie kanałów słuchowych) oraz nieprawidłowo zbudowanego ucha środkowego ;
- cofniętą i niewykształconą żuchwa, co powoduje że syn musi oddychać przez rurkę tracheostomijną ( do tej pory jest po dwóch dystrakcjach żuchwy);
- brak podniebienia miękkiego i twardego przez co syn nie może na chwile obecną mówić i ma problemy z przełykaniem ( musi być karmiony poprzez gastrostomię PEG).
Założyłam tą zbiórkę ponieważ wydatki związane z leczniem i rehabilitacją syna są bardzo duże. Na chwilę obecną musimy zakupić nowe, lepsze aparaty słuchowe. W obecnych aparatch Bruckhoff Staś bardzo słabo słyszy mowę, a przez to źle się rozwija. Cena jednego aparatu na przewodnictwo kostne to wydatek od 8000 zł za aparat Adhear do 18000 zł za aparat Baha. Staś potrzebuje dwa aparaty słuchowe gdyż ma obustronną mikrocję z artrezją. Dofinansowanie do aparatów na przewodnictwo kostne ze strony NFZ to 1800 zł za sztukę.
W najbliższym czasie czeka nas wyjazd do WSSD w Olsztynie na operację związaną z zamknięciem rozszczepu podniebienia. Po niej zapewnę niezbędne będą wizyty kontrolne, a to zwiazane jest ze sporymi wydatkami, gdyż na codzień mieszkamy w Tychach. Po operacji niezbędna będzie dalsza intensywna rehabilitacja co również łączy się z dużymi wydatkami.
Jeśli ktoś mógłby nas wspomóc w zakupie nowych aparatów słuchowych będziemy bardzo wdzięczni.
Serdecznie Dziękujemy.
Środki zbierane w ramach 1 % nie są niestety duże i nie pozwalają na zakup aparatów słuchowych. Przeznaczane są na niezbędne prywatne wizyty lekarskie, rehabilitację, zakup pomocy terapeutycznych. Ze względu na chorobę syna musiałam zrezygnować z pracy zawodowej.
Strona Stasia na FB: https://www.facebook.com/people/Walka-Stasia-o-normalne-%C5%BCycie/100064033544585/
Instagram: https://www.instagram.com/walka.stasia/
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!