Świat Piotrusia

Witajcie wszystkie Dobre Serca !

Piotruś ma mega supermoc, autyzm. Jest cudownym, wrażliwym, wspaniałym, kochanym i docenianym na każdym kroku dzieckiem, zdiagnozowanym po 2 roku życia.  

Z biegiem czasu zaczęliśmy wszystkie Jego ,,inne’’ zachowania układać w całość po to żeby Go chociaż odrobinę zrozumieć , wejść na tyle ile się da do Jego magicznego świata. Napisałam ,,inne’’ zachowania, nie dziwne, bo On dla nas nie jest dziwny tylko inny. Każdy z nas ludzi jest inny ,wyjątkowy na swój sposób.

Piotrek jest bardzo mądrym chłopcem, który do funkcjonowania potrzebuje określonych schematów. Czuje się wtedy bezpieczniej. Zmagamy się z dużymi trudnościami w odżywianiu. Problemy gastroenterologiczne to nasza codzienność, synek wymaga każdego dnia podawania leków oraz przyjęcia konkretnej ilości wody. Nowości są trudne do zaakceptowania. Jego strefą komfortu jest nasze mieszkanie, do którego nie mają wstępu wg Piotrka dzieci, wyjątkiem jest jeden chłopczyk – również z taką diagnozą jak syn. Pamięć Piotrusia zaskakuje nas każdego dnia! Jest w tym świetny, jest moją prawą ręką gdy zapomnę gdzie coś położyłam  

Piotruś uczęszcza do prywatnego przedszkola integracyjnego (z orzeczenia o kształceniu specjalnym ma zapewnioną terapię) – niestety Jego frekwencja słabo wypada ponieważ ma bardzo częste infekcje górnych dróg oddechowych. W takich sytuacjach nie realizujemy innej naszej terapii tylko leczymy się w domu i staramy się pracować w takich warunkach.

Terapia syna to placówka OREW – zajęcia z psychologiem, pedagogiem, logopedą, rehabilitantem, masażystą. Uczęszczamy dwa razy w tygodniu. Prywatnie jeździmy do Będzina na zajęcia z psychologiem/dogoterapię raz w tygodniu. Przedszkole finansuje zajęcia hipoterapeutyczne , które odbywają się raz w tygodniu w Będzinie. Korzystamy również z basenu.

Regularnie stawiamy się na wizyty kontrole u psychiatry i neurologa co 6 miesięcy. Dodatkowo Piotruś musi być pod kontrolą lekarza rehabilitacji medycznej, lekarza gastroenterologa, lekarza alergologa, lekarza immunologa , genetyka i chirurga. Niestety mamy mnóstwo tego, a w tym wszystkim On jest dzieckiem, które potrzebuje dziecięcego życia, staramy się to wszystko wyrównać żeby Jego dzieciństwo było piękne i bogate w cudowne momenty.

Piotrek musi być częściej w porównaniu do rówieśników poddawany różnym badaniom, od 2019 roku ma podejrzenie choroby nerwowo mięśniowej, dwa razy przestał chodzić, był hospitalizowany, cała procedura medyczna już za nami , ale kontrola tego musi być już zawsze, to cały czas idzie za nami i wszędzie ma znaczenie u każdego specjalisty i każdej jednostki chorobowej. Syn z ogromną trudnością znosi badania, samo wyjście z domu , z samochodu na badania jest coraz trudniejsze. Piotrek jest coraz większy i cięższy. Nie da się do Niego dotrzeć w tym temacie, żadnym sposobem. Dochodzi do sytuacji, że nie chcą mu pobierać krwi w takim stanie, najprawdopodobniej będzie potrzebny jakiś lek żeby dało się to przeprowadzić w bezpieczny sposób dla Niego, dla mnie i dla personelu.

W zeszłym roku byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym , w tym roku również złożyłam już dokumenty, wskazany jest pobyt nad morzem z powodu wcześniej wspomnianych infekcji górnych dróg oddechowych.

Jesteśmy Wam wszystkim, każdemu z osobna wdzięczni z całego serca za okazane wsparcie. Jest to dla Nas ogromna ilość dobra z Waszej strony, spotykamy na naszej cudownej drodze rewelacyjnych ludzi , dla których los Piotrusia nie jest obojętny , bądźcie zdrowi i szczęśliwi !

Zbieramy na leczenie i rehabilitację na najbliższe miesiące.